BLOGS sur la drépanocytose

oui moi aussi ej l'ai visit", c'est vrai que ses textes sont très beau!!!

Je viens de visiter le blog de Sultana (membre du forum) et je trouve que ses textes sont magnifiques ! Allez jeter un coup d'oeil :
http://sweet-mada.blog4ever.com/blog/index-203126.html

Voici le blog d'Anissa, une jeune drépanocytaire de 15 ans qui veut s'impliquer dans la lutte contre la drépanocytose, et qui vit à l'Ile Maurice :
http://completement-drepano.skyrock.com/

[quote="Admin."]

hela a écrit:

Héla, 23 ans, Mon Blog que j’ai commencé récemment à le construire : www.drepano.unblog.fr

Revoir le blog de Hela, il a beaucoup changé et est très joli !
Il a évolué plutôt vers une forme de site d'informations médicales.

Héla,


Très bonne idée pour le blog d'info !
J'aime bien les couleurs et surtout ton petit slogan Patience, Courage, Espoir !N'abandonne pas !
Car c'est vrai que parfois on a vraiment envie de penser à autre chose surtout quand la douleur arrive ! Pense aux autres à qui tu apportes le courage et l'espoir et à qui tu montres ta patience !

hela a écrit:

Héla, 23 ans, Mon Blog que j’ai commencé récemment à le construire : www.drepano.unblog.fr

J'ai revisité ton blog, Hela, et je trouve qu'il est joli et très prometteur, je te souhaite bonne continuation et j'invite les membres du forum à le visiter aussi. Il est très différent de celui de Christelle (http://drepan-hope.skyblog.com/) qui est plus dans le domaine du partage et la communication, le tien est dans le domaine de l'information médicale.

A bientôt!

Bonjour,

Héla, 23 ans, étudiante en 4éme année medecine, je suis drépanocytaire double hétérozygote c'est-à-dire:
drépanocytose+B thalassémie maj.
Je suis maintenant sous un programme d’échange transfusionnel tout les 2 mois…………………..
J’aimerai bien discuter avec d’autre drepano, si vous avez besoins de plus d’info :
Voici mon email : m_hela@voila.fr
Mon Blog que j’ai commencé récemment à le construire : www.drepano.unblog.fr

Amicalement.

Voici l'adresse d'un autre blog créé par un drépanocytaire, le blog de Trésor :
http://withmyeyes.skyblog.com

Merci
Je passerais le message à Trésor

Allez donc visiter à nouveau le blog de Christelle :
http://drepan-hope.skyblog.com/
Il a été complété par de très intéressantes réactions et témoignages.

Et je vous signale aussi la création d'un site très élégant et très positif par Trésor (regardez et écoutez la vidéo) :
http://www.drepan-hope.com/

Bonne visite !

Ce blog est extrêmement bien documenté et très agréable à lire, bravo et bonne continuation !

Pourras-tu venir le vendredi 21 avril prochain à Paris (voir programme sur notre site http://drepavie.new.fr) ? Nous espérons pouvoir te rencontrer à cette occasion.

Administrateur Forum

Bon je me suis inscrite! désolé pour les messages un "peu gatées" mais ce forum est pas si simple

Bonjour,

Christelle, 23 ans, étudiante en commerce international, et drépanocytaire homozygote SS.

Depuis un mois et demi, j'ai créé un blog sur cette maladie avec laquelle je vis depuis mes 8 mois. Un blog d'info, d'espoir, avec une touche d'humour mais surtout l'envie de faire bouger les choses un peu à ma manière.

http://drepan-hope.skyblog.com

Message provenant du blog http://blog.doctissimo.fr/Copine_Drepano/ :

Mes journées et mes nuits sont si courtes que je n’arrive plus à écrire. C’est dommage car il y a tant de choses à dire encore sur la drépano. Mais en ce moment je dois m’occuper d’arbre généalogique (merci à Nabou ma spécialiste que je ne ménage pas assez), et de l’écriture de mon histoire de vie et autres trucs pour la fac.

Aujourd’hui, je voudrais pousser un vrai coup de gueule ! Il y a une jeune fille qui fait une étude sur les ados drépanocytaires. Elle se démène pour trouver des jeunes qui veulent répondre à quelques questions et elle est en rade !!! Comment est-ce possible !!! Elle me dit qu’il y a encore un tabou sur cette affection et les jeunes ne veulent pas parler, ils ne veulent pas être identifiés comme tel. Mais là je dit Bravo à la bêtise humaine! Mais bon sang quand comprendront-ils qu’il est nécessaire de travailler et aider les personnes qui peuvent apporter leur pierre à l’éradication du mal ? Comment pourra-t-on avancer et trouver des choses si on reste caché. C’est quoi le but, crevé dans son coin ? Il est tant d’arrêter de regarder son nombril et de s’apitoyer sur nos souffrances ! Ca me désespère ! C’est quand même la première maladie génétique du monde et à, cause de personne qui ont honte d’eux, et qui ferment leur bouches on crée des générations de malades. Mais jeunes pensez un peu à vos parents et à la panique qui c’est emparé de leur foyer à l’annonce de votre problème vous voulez vivre cela aussi ? Parents de drépanocytaires, soutenez vos enfants et faites avec eux le nécessaire pour que les choses puissent avancer ! Que voulez vous avoir des petits enfants qui vivent la galère de vos enfants !? Vous ne les avez pas assez vu se tordre de douleur !? Je ne peux pensez ça de personnes raisonnables et stables psychologiquement.

Alors, si vous voulez que ça bouge, ça ne se fera pas sans vous ! BOUGEZ-VOUS !!! Et laissez moi vos coordonnées sur mon mail afin que cette petite jeune puisse travailler pour nous tous !!! Je compte sur vous surtout si vous êtes en région parisienne et pour ceux qui ne le sont pas elle peut vous envoyez le questionnaire ou faite passer le message à vos connaissances de la région qui pourront entrer ne contact avec elle.

Je vous remercie tous. C’est un devoir que cela.

Je ne te féliciterai jamais assez pour la création de ton blog!
Il m'a permis de comprendre certaines choses; et comme cela a déjà été dit, il est très émouvant!Il incite aussi beaucoup à la réflexion..........
Enfin j'invite tous ceux qui ne connaissent pas ce blog à le visiter car il en vaut vraiment le coup!

Ce blog est très instructif et très émouvant !!

J'espère que tu continueras à te battre encore et encore pour faire connaître cette maladie, et pousser les autres à oublier un peu la HONTE qui règne autour de la drépanocytose.

Administrateur.

http://blog.doctissimo.fr/Copine_Drepano/

Vous y trouverez les réactions quotidiennes d'une vie partagée avec une "copine" qu'on n'a pas choisie, mais qui est là, présente à chaque instant : la drépanocytose.