Drépanocytose et angoisse de la MORT

Ben je suis d'accord ,avec Nano ,et Bucher ,il faut etre positif ,car de toutes les façons on y passera tous par la mort
pourquoi etre pessimiste ,n'est ce pas etre positif qui nous permet aussi de vaincre chaque crises ?? moi je dis non ,soyons positif ,car de toutes les façons à chaque fois qu'on sort d'une crise ,c est une victoire sur la maladie
la mort prendra chacun de nous à un moment doné, veillons sur nous du mieux que nous le pouvons,et profitons de chaque moment que Dieu nous donne
la vie est belle

alors profitons en ,quand on a mal rions, profitons de ceux qu'on aime ,et quand on a mal profitons ausii de l 'amour de ceux qui nous aime et pensons à eux en étnt positif

oui tu es egoiste mais chacun fait ce qu'il veut alors dans ce cas prends une assurance vie... et dis que tu n'as pas peur de la mort mais je suis sure que si!!! je comprends que tu sois triste ou en colère mais bon là franchement... moi aussi je sais que mon homme mourra surrement avant moi... sauf si comme beaucoup de femmes de ma famille je suis touchée par un cancer du sein et que j'en meur... (ma cousine est en train d'en mourrir du haut de ses 25 ans, elle a su qu'elle était malade le lendemain de son mariage et au retour de sa lune de miel sa mère n'avait plus de seins parceque, SURPRISE, il est génétique et qu'elle n'avait pas le choix soit elle s'opère, soit elle meurt... ha au fait elle a 45 ans)!!!! alors s'il te plait tout le monde peu mourrir de plein de choses même si je sais que les drépa vous avez plus de proba... moi aussi j'ai peur mais je prends ca avec "humour" on a une assurance vie et si il y passe j'ai de l'agent si c'est moi c'est pour lui le jackpot!!!

En effet tu fais du mal à ton chéri mais je crois que c'est pire pour lui toi tu peux prolonger ta vie en étant attentive à ton corps en faisant attention mais lui il y peu quoi il est la il ne ressent pas ce que toi tu ressent et en plus il se dit que tu meurs un peu dans ses bras c'est affreux, il y est pour rien lui, ce n'est pas parceque tu l'aimes c'est parceque tu es en colère!!!!!! A se moment si tu l'aimes et que tu veux lui épargner de te voir mourrir comme tu dis, quittes le!! Il aura mal mais il s'en remetra non? et toi tu ne le vera plus souffrir... non?!

Enfin après si vraiment tu es tout le temps dans cette pensée, je respecte mais c'est défetiste. c'est dommage!

Je relance le débat....

Parce que je vais vous dire...

Tout ce que j'ai m'a parfois mise en colère, parfois rendu triste...

Moi ce que je vais vous dire va certainement en toucher quelqu'un et d'autres pas.

Personnellement, j'ai tjrs dit à mon copain quand je l'ai connu que j'étais drépanocytaire.

Quand il a vu ma première crise, il a halluciné, il pensait que je faisais semblant.

Je pleurais toutes les larmes de mon corps alors que j'étais sous morphine.

Il ne comprenait. Je lui ai expliqué.

Je lui ai, que toutes cette souffrance est du à ma maladie et que je continuerai toute ma vie à souffrir ainsi et à mourir à petit feu.

Car je pense effectivement que cette maladie nous tue à petit feu !

Il en a pleuré, je lui ai rajouté que j'allais certainement mourir avant lui car l'espérance de vie est à prendre en compte et que c'est une maladie invalidante, chronique et dégénérative.

Je lui ai fais promettre que si il me voyait souffrir sur le lit de ma mort, que si ça doit arriver, de mettre fins à mes jours.

Vous devez vous dire mais comment peut elle être autant égoïste ?!

Ce n'est pas de l'égoïsme, c'est de l'amour. Je lui demanderai parce qu'il souffre tellement quand il me voit comme ça, il pleure, il ne comprend pas comment ça peut exister.

Moi je me suis déjà préparée à la mort ! Du haut de mes 24 ans, je n'ai plus peur de la mort.

Je n'accepte pas ma maladie mais je n'ai pas le choix, alors je me bats.

J'ai aussi perdu des amis qui avaient la même chose que moi.

Parfois quand j'ai une crise, je me laisse aller... Car je n'en peux plus, car je n'ai plus la force de me battre et donc le mieux c'est de me laisser aller.

Mais heureusement, j'ai quelqu'un qui m'aime et qui m'engueule, me parle, me raconte des blagues pour que je revienne.

C'est pour cela que je suis d'accord quand on dit qu'il faut être réaliste...

Voilà c'est tout.

ce sont les messages perso sur le forum, si un jour tu veux demander quelque chose à quelqu'un ou parler d'un truc perso tu peux le faire via MP si tu regardes à la fin de tous les messages tu as MP

Merci mais !!!! MP ?

tiens nous au courant pour ca si tu veux parler même pas MP y'a pas de problèmes!

je me fais aider psycologiquement et Yasmine accepte de voir depuis cette année le spy de Debrousse

Mon homme aussi a été séparer de sa mère qui était en afric, en fait il est né en france puis est parti directement en afric et il faisait crises sur crises, on a annoncer deux fois à sa mère que c'était fini mais la deuxième elle a eu la présence d'esprit de le faire venir en france avec une tante et il a été soigné de justesse puis il est rester sans sa mère en france ce qui l'a rendu renfermé il a vécu plusieurs années sans sa mère et elle ressent qu'il ne se confi pas a elle. enfin brèf, je te comprend dans le sens ou si elle rejette la maladie c'est difficile de lui dir "au fait t'as pas connue ta soeur mais..." cela dit, je pense qu'elle a le droit de savoir ce qu'il y a eu dans sa vie d'avant tu devrais déjà aller voir un psycologue pour toi (c'est très nocif de tout encaisser des fois il faut ouvrir les vannes) et ensuite un pédopsy pour elle peut etre pour la préparer...

sa soeur est décédée avant sa naissance donc Yasmine n'a jamais su qu'elle avait une soeur.

oooooooh, a ouai je comprend alors que tu n'ai pas le courage de lui dire, elle aurai pensé que elle aussi allai mourrir sinon! mais peu être qu'elle va faire la différence, puisqu'elle est mieux soigné vu qu'elel est en france.

oui

ooooooh, sa soeur est morte de parcequ'elle était drépanocytaire?

je reviens avec ce que j'ai déjà dit il faut garder espoir faire confiance à la science même si les recherches sont longues, Yasmine était condamnée en Afrique, voyez maintenant ou j'en suis avec elle. Je garde un lourd secret je n'ai jamais dit à ma fille qu'elle avait une soeur au Bénin qui est décédée à 6 ans. Je n'en n'ai ni le courage ni la force.

Bien parlé Nano !!!

Un ami m'a répété cette citation : "Si je n'ai pas choisi de naître, je peux cependant choisir de vivre".

uè d'accord avec toi!

moi je pense que vivre en france déja avec l'accés au soin est une des plus grande chance que nous ayons!!!! en afrique la maladie est tabou et diabolisé et comme on a n'a pas accés au soin la bas et bien on fatalise et du coup le seul message transmis est que la drépano tue et bien non il ne faut pas partir sur cela car n'importe quel maladie peut tué comme les accidents de la vie, !!! je crois qu'il faut rassurer les malades en disant que oui certes il ont une maladie qui les rend sensibles qui leur procure des douleurs , mais que oui ils ont la vie devant eux comme tout le monde!!!!! pourquoi dire a drépa qu'il va mourir et a un diabétique ou asthmatique tu vivra!!!!

la recherche je pense que d'ici la ( une dizaine d'années on croise les doigt car par rapport a avant la recherche avance a grand pas et le téléthon se focalise de plus en plus sur les maladies du sang tels que la drépa, faut se tenir au courant car il n'en parleront surment pas a la télé quand il =s auront trouvé un truc) aura fait des médoc dans les années a venir pour éviter les crises, annuler l'hémolyse a défaut de guérir mais d'ici la crions haut et fort que les drépa sont des gens qui VIVENT comme tous et je le vois avec ma fille de 2 ans que j'adore on est pas encore touché par les crises mais je serai toujours la pour elle, !!!

moi osi je connais des drépa méres qui ont une vie de femme , de mere , de famille alors pensez a la mort ne sert a rien car c la nature de l'homme d'etre mortel alors vivons nos vie et qu'elle dure le plus longtemps possible pour tous drépa ou non!

Mon amour n'est ni mince... ni mort... il a 27ans et c'est le plus beau et le plus fort du monde... (il est à coté de moi )

moi a chaque fois que je fesais une grosse crise quand j'étais petite, je croyais que j'allais mourrir, j'entendais des gens dire que les drépanocytaire mourrai vite et n'atteignait pas l'âge de18 ans! n'importe quoi, moi j'ai 17 ans, on verra çà dans un an alors! mdr
et puis j'ai aussi ma tante qui est drépa et elle a deux enfants et elle se porte très bien à part ses crises! même si elle est hyper hyper mince!

Quand j'ai adoptée Yasmine elle avait deux ans elle vient du Bénin, on m'avait dit qu'elle ne vivrait pas longtemps (six ans maxi). Elle a fait de nombreuses crises très douloureuses. Elle a été soignée avec l'HYDREA. Maintenant elle a des echanges transfusionnels toutes les huits semaines. Elle va avoir 15 ans elle est grande et très belle et vie comme tout le monde, ou presque. Je suis très fière d'avoir gard espoir. Alors il ne faut pas vivre avec la pensée de la mort surtout en France !
Dany

C'est vrai que beaucoup de gens sont éloignés du sujet. Tout simplement parce qu'on ne sait jamais présenter la maladie !
Il y a une méconnaissance de la maladie en Afrique, en France et ailleurs.
Malheureusement à cause de ce manque d'information et des traditions africaines, la maladie est beaucoup diabolisée. Peur de l'inconnu. Comment voulez-vous après que certains ne soient pas obnubilés par la mort ?
On explique pas aux gens la maladie ou très mal !
Lisez le premier message, elle vient d'apprendre qu'elle est drépanocytaire mais elle ne sait pas ce que c'est! Pourquoi la personne qui lui a fait le diagnostic ne lui a pas (ou mal) expliqué!

Lorsque l on m a annoncé que j etais drepanocytaire, je me suis bcp informé! Ce que je lisais m effrayais et je pensais a la mort et j en avais peur! On a souvent peur de l inconnu de ce qu on ne connait pas!!! Avec le temps ce sentiment s est estompé et a disparu! Je suis malade certes mais je vis plutot bien! Je suis entourée et choyée, sur le plan materielle je ne manque de rien! J ai une famille que j aime et qui m aime et cela me comble!

je veux bien admin mais quand les medecins rabachent sans cesse a vous avez de la chance d'etre arrive jusqu'ici comment ne pas y penser

moi, ce n'est pas de le peur juste de la tristesse que je causerai au mien mais effectivement il ne faut pas penser qu'a ca

Biensur on peu en mourrir prématurément mais on peu aussi vivre "normalement". Je sais que dans ma famille il y a beaucoup de cancers, je me fait suivre régulièrement mais je refuse de faire le test génétique, je ne veux pas me dire que j'ai le cancer dans mes gènes et que je l'aurais quoi qu'il arrive je sais que le cancer est l'une des causes de mort la plus répandue, je sais que je risque d'en avoir un plus "facilement" que les autres mais bon c'est la vie et justement je ne veux pas me mettre a flipper dés que je sent quelque chose de bizar ou me dire que j'ai des "boules" un peu partout... je refuse de subir une peur qui est peut etre justifiée mais la peur n'évite pas le danger et je pense qu'on vit mieux quand on sait qu'on doit tous mourrir mais qu'on a aucune idée de quand... je ne sais pas si vous voyez ce que je veux dire mais bon...

Ce sujet a pris une allure tout à fait différente du départ : parti sur une simple question sur la définition de la maladie, le sujet est vite passé au sujet difficile qu'est la mort. Sujet autant préoccupant qu'angoissant, et du coup assez tabou : la preuve, personne n'ose en parler vraiment, sauf "caché" dans un autre sujet : j'ai donc pris l'initiative de renommer ce sujet en citant ce mot si dur : la MORT.

Personnellement, en tant que non-drépano, comme Bucher, parfois je pense aussi à la mort, il peut bien sûr nous arriver quelque chose à n'importe quel moment. Et comme elle, je pense qu'il faut profiter et oublier (au moins essayer) que ça peut arriver, car bien sûr, ça arrivera un jour, pour tout le monde.

Et autre chose : j'ai rencontré le Professeur Sangare, médecin spécialiste Ivoirien de la drépanocytose, lui même drépanocytaire, qui a plus de 60 ans. Et une femme de plus de 50 ans, drépanocytaire et grand-mère ! Pensez aussi à ça.

oui je le sais moi aussi j'ai souscrit a une assurance vie dont le montant reviendra a mon homme en cas de décès... mais moi je ne suis pas malade...

Une fois on est allés en Egypte et j'ai faillie mourrir (OUI POUR DE VRAI) je ne suis pas drépa, mais j'avais choper un truc j'ai eu 41 de fièvre j'avais les jambes et les mains paralisées j'avais des allucinations et pas de Dr à l'horizon... Heureusement qu'on embarque toujour un tas de médicaments il m'a soigner comme il pouvait et j'ai survécue mais je vous jure que j'ai vu la mort!!! j'avais des allu ou je voyait le diable et trois démons qui m'attendaient c'était fou!!!!!!!

Tout ca pour dire que n'étant pas malade de la drépa je pourrais partir avant lui j'ai aussi penser à ce que je veux (je lui ait dit que je préférait l'incinération) c'est évident on pense toujour au pire mais il ne faut pas y penser tout le temps il faut vivre aussi!

J'ai envie de dire qu'il faut profiter de la vie comme ci c'était un jour unique car il risque toujour de l'être (malade ou non)

Et je suis d'accord pour dire aussi que les malades sont plus exposés que les autres!