prélévement de cellules souches de sang du cordon

Bon courage Nano !
Comme tu dis, il faut voir les choses du bon côté.
A bientôt !

bonsoir,

je viens vous faire part de ma tristesse.

comme dis dans ce post nous venons d avoir un fils et nous venons d apprendre malheureusement les résultats du test: positif drépano ss comme sa sœur qui a 8 ans maintenant.

on dit qu'il y a 1 chance sur 4 d’être porteur malade mais la 2 fois de suite c'est vraiment pas de chance pour nos petits . je culpabilise de leur avoir transmis cette maladie mais en même temps chaque être est irremplaçable. ce sont mes enfants!!!!

je ne vais pas m apitoyer sur notre sort on était conscient du risque maintenant on va faire comme nous le faisons depuis 8 ans avec notre fille, l'accompagner et lui inculquer les règles d'hygiène et une écoute de son corps afin de vivre le plus normalement possible.

la maladie n'est pas une fatalité même si on aurait aimé faire sans!!!!

bon courage à tous!! l'aventure continue.

ps: un petit réconfort dans ma culpabilité, je sais que si un jour mes enfants devait avoir des soins, je pourrais les faire suivre en hôpital à domicile grâce à mon métier d'infirmière! c'est tout de même une chance de pouvoir avoir cette possibilité, l’hôpital c'est pas facile et on sait que les infections nosocomiales c'est pas le top! mais j'espère que nous n'en arriverons pas là!

Bonsoir

merci de prendre de mes nouvelles.

Mon fils est né le 1 er avril! !
Après plusieurs aller retour entre la maison et la maternité car plus trop de liquide amniotique.
Le souci est que nous attendions le fameux kit de prélèvement.
En fait ce qui s'est passé est que l'hôpital où la demande avait été envoyé n a pas estimé bon d appeler la maternité pour les prévenir que le bon de demande de matériel n'était pas arrivé dans le bon service.

La responsable de notre maternité a donc fait des mains et des pieds et à recu le kit le lundi 31 mars. Du coup ayant rdv le 1er avril il a été possible de me déclencher et le prélèvement a été fait. Nous avions e équipe de plus de 10 personnes autour de nous car il est rare d effectuer ce prélèvement ici. Du coup bcp de monde pour s occupé de nous.

En fait lors du prélèvement il y a une poche de sang à remplir provenant du cordon et des tubes à prélever sur la maman qui doivent partir pour l hôpital. Et une autre série de tubes a faire analyser dans l hôpital qui a prélever le sang.

En tout cas même si la grossesse et l accouchement ont été très très difficile je suis contente d avoir pu faire ce fameux prélèvement.

Aujourd'hui nous ne savons pas si notre fils est atteint de la drepanocytose nous attendons si le test de guthrie est positif ou non.
Ayant détecter une anémie à la sortie de l'hôpital nous nous attendons ce diagnostic

dans le meilleur des cas il ne la pas et dans le pire nous serons prêt psychologiquement.

Voila. Je suis pas rentrer dans tous les détails mais voilà en gros.

Si d autres personnes ont des expériences n hésiter pas à partager.

A bientôt.

Bonjour nano,
Des bonnes nouvelles de votre côté ! Vous avez pu avancer dans vos recherches pour le sang de cordon j'espère ?
A bientôt !

bonjour à tous!


cela fait très longtemps que je ne suis pas venu sur le forum! bcp de choses se sont passées depuis!
ma fille va avoir 8 ans bientôt et malgré qu'elle soit porteuse SS, elle se porte très bien (en dehors de l'anémie, elle n'a pas fait de crises)! on a vraiment de la chance et j'espère que cela continuera!

je suis actuellement enceinte de mon 2ème enfant (30 semaines de grossesse soit 32 SA) et j'aimerai poser une question aux mères ayant déjà accouchéés et effectuer un prélèvement de sang du cordon à leur accouchement pour être conserver pour l'enfant ou l'un de ses frères ou sœurs atteint ou pouvant être atteint de la forme SS de la drépano.


en fait ma question se porte plus sur l'établissement qui conserve cela!
je suis en province mais pas très loin de paris (1h)

je vais accoucher dans l’hôpital où je travaille en tant qu'infirmière et ils n'ont pas l habitude de faire cela voir pas du tout! avec ma sage femme nous essayons de protocoliser tout cela pour éviter que le prélèvement disparaisse dans la nature!! c'est ma plus grande crainte!

j'aimerai pouvoir rentrer en contact avec un établissement qui serait connu pour cela et pour lequel les parents ont eu une bonne expérience (traçabilité etc...)

je vous remercie d'avance!