DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Don d'organe / greffe de moëlle

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Si vous cela vous est possible, donneriez-vous vos organes?
Oui
67%
 67% [ 8 ]
Non
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Je ne sais pas
33%
 33% [ 4 ]
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Jeu 8 Juil - 12:13

Admin. a écrit:
A propos d´un lien que m´a envoyé un membre du forum, concernant la recherche sur la drépanocytose :
http://blog.al.com/spotnews/2010/07/uab_scientists_working_on_gene_1.html

Il s´agit en gros d´une utilisation ameliorée de la greffe de moelle.

Une grande partie de l´article discute aussi de l´interet de sequencer la totalité du genome (ADN) de drépanocytaires. Ceci aurait pour avantage de comparer les génomes entiers de drepanocytaires faisant beaucoup de crises avec ceux en faisant peu, afin de trouver quelles differences seraient responsables de crises moindres chez les seconds, et d´identifier par là de nouvelles cibles pour de futures thérapies. Ca pourrait être intéressant, mais ce travail est terriblement fastidieux et devra utiliser des programmes très élaborés et surtout de nombreuses séquences e patients afin de cibler des gènes d´intérêt de manière statistiquement fiable. Mais peut-être que dans quelques années, les progrès technologiques aidant, comme le dit l´article, la séquence de l´ADN complet d´un individu sera plus rapide et moins couteuse.
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Jeu 8 Juil - 9:30

A propos d´un lien que m´a envoyé un membre du forum, concernant la recherche sur la drépanocytose :
http://blog.al.com/spotnews/2010/07/uab_scientists_working_on_gene_1.html


Il s´agit en gros d´une utilisation ameliorée de la greffe de moelle.

L´avantage des avancees en terme de cellules souches induites et que l´on peut aujourd´hui "fabriquer" des cellules de moelle osseuse sans avoir besoin d´un donneur compatible, puisqu´on utilise directement les cellules du patient lui-meme pour les guerir. Cela evite les rejets de greffe (ce qui represente le probleme principal dans les greffes). Mais l´utilisation de ces cellules, dont il s´agit dans les recherches décrites, en est encore seulement a ses balbutiements. On ne sait pas ce que ca donne sur le long terme (c´est comme pour les cellules utilisées pour faire du clonage) : une cellule adulte transformée n´est pas exactement pareille à une cellule embryonaire : on n´a donc pas encore le DROIT legalement d´utiliser de telles cellules dans la medecine humaine, a raison, car cela comporte des risques.

Pour l´anecdote, les animaux clonés ont montré un vieillisement prematuré (a cause du fait que les cellules utilisees pour le clonage n´etaient pas des cellules embryonaires mais adultes...)

Il y a une autre chose importante à savoir concernant ce type de recherches: il s´agit a terme (apres preparation des cellules souches) d´un traitement par greffe de moelle osseuse, ce qui revient a un traitement couteux (100.000 euros), long (plusieurs semaines dans l´isolement), et delicat, loin de pouvoir guérir tous les drepanocytaires. Pour le moment, dans le monde ont été realisées moins de 500 greffes pour des patients drépanocytaires (1/3 en France, 1/3 aux Etats-Unis, et 1/3 en Belgique, en gros). Sachant qu´il y a des millions de drepanocytaires, et que 300000 naissent chaque annee en Afrique, on est loin du compte... D´autre part, si on arrive a guérir des drépanocytaires par greffe de moelle, ils ont toujours le statut SS et peuvent donc transmettre la maladie a leurs enfants.

Ces commentaires ne visent pas à vous démoraliser, mais seulement à vous faire prendre conscience que l´espoir d´un traitement efficace et pour tous existe, mais il n´est pas simple. Et que la drépanocytose ne disparaitra pas d´un coup de baguette magique. Cela est important aussi, car beaucoup de patients, quelles que soient les maladies, mettent beaucoup d´espoir dans la recherche, et le milieu de la recherche positive toujours au maximum ses chances de reussite pour montrer l´utilité de ses activités, mais le temps et les moyens à mettre en oeuvre sont à prendre en compte.
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MessageSujet: greffe   Mar 22 Avr - 9:07

Aujourd'hui je voulais insister sur des questions concernant la greffe de moëlle osseuse pour apporter quelques petites clarifications.

La greffe de moëlle osseuse est malheureusement la seule solution pour guérir totalement de la drépanocytose. Il y a cependant plusieurs problèmes très contraignants :

1) il faut que l'enfant ne soit pas trop âgé pour que ça marche : il y a plus facilement des rejets de greffe chez les adultes.

2) il faut un DONNEUR COMPATIBLE : c'est le plus compliqué : seul 1/4 de la fratrie (donc certains frères ou soeurs, mais pas tous), peuvent donner leur moëlle à leur frre/soeur drépanocytaire : il s'agit de faire une ponction de la moëlle osseuse d'un autre enfant de la même famille qui serait compatible. C'est important, parce que si vous présentez l'enfant drépanocytaire tout seul, on ne pourra pas le traiter.

3) le traitement est extrêmement LOURD : plusieurs mois à l'hôpital, isolé dans une atmosphère stérile, car le système immunitaire ne fonctionne plus pendant le traitement (puisqu'on détruit les cellules souches drépanocytaires). Sachant qu'il existe un risque d'infections important, et en plus que la greffe ne prend pas toujours.

4) le coût : l'opération coûte environ 100000 euros, c'est énorme, et aucune association ne pourra vous soutenir. Elle est cependant prise en charge totalement en France, pour les citoyens français.

5) les opérations sont les plus courantes en France, en Belgique, et aux Etats-Unis (il y en a eu un peu plus de 100 réalisées pour des drépanocytaires dans chacun de ces 3 pays, depuis les années 70). Imaginez qu'en France 300 enfants naissent drépanocytaires par an : on ne peut pas imaginer que l'on puisse réaliser des greffes pour tous les enfants. Donc seule une petite partie des enfants qui ont une drépanocytose très sévère sont traités, et il faut absolument qu'ils aient un donneur compatible, ce qui n'est pas le cas de tous.

Voilà, je ne veux pas vous décourager, mais la greffe est quelque chose de délicat. Certaines personnes me disent "pourquoi on ne nous propose pas de greffe, on nous laisse de côté, on refuse de nous aider en nous proposant ce qu'il y a de mieux", mais en fait la réalité est que sur les 6000 drépanocytaires qui sont en France, il n'y a moins de 10 greffes réalisées par an, avec tous les risques que cela comporte. Les autres malades ont des traitements qui leur permettent de supporter au mieux la maladie, et les malades arrivent tout de même à vivre parfois jusqu'à 70 ans, nous connaissons aussi une drépanocytaire qui est grand-mère aujourd'hui. AU QUOTIDIEN : il faut respecter des règles d'hygiène, boire énormément, bien manger, éviter le froid et les efforts physiques trop intenses, prendre des antibiotiques (pour les enfants), des antalgiques pour supporter la douleur, et de l'acide folique pour diminuer l'anémie.
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Mar 12 Juin - 20:03

cheers vraiment les Hommes sont trop forts... une "autogreffe"... c'est dingue ce que l'on peu faire c'est pas donner a tous je pense que c'est la peine de faire confiance...
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Mar 12 Juin - 12:25

creamy a écrit:
j'ai eu l'operation c'est une ponction reinjection, ca se passe a creteil par le dr hernigou, c'est ca

j'ai eu la meme si c'est bien ca pour ma hanche et depuis je boite plus, je regrette vraiment pas

En effet, attention il ne s'agit là pas vraiment d'une greffe comme la greffe de moëlle osseuse ou de sang de cordon, qui guérit définitivement le malade. Là c'est différent.
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Mar 12 Juin - 10:31

j'ai eu l'operation c'est une ponction reinjection, ca se passe a creteil par le dr hernigou, c'est ca

j'ai eu la meme si c'est bien ca pour ma hanche et depuis je boite plus, je regrette vraiment pas
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Lun 11 Juin - 23:00

Alors, j'en ai parlé justement avec mon copain, parce que ça m'avait étonnée Shocked ...
Lui, il a eu une greffe il y a presque 2 ans maintenant (donc quand il avait 31 ans) MAIS en fait, il s'agissait d'une AUTOGREFFE. Le donneur, c'était donc lui-même... Comme il a un souci au niveau des hanches surtout, c'est à ce niveau-là que les médecins ont "déplacé" (c'est comme ça qu'on peut expliquer l'intervention, non Rolling Eyes ?) la moëlle osseuse.
Après, c'était peut-être un cas particulier, je ne sais pas... mais bon, il semblerait donc que l'on puisse faire une "greffe" même après 15 ans...
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Lun 11 Juin - 21:01

A la formation ou nous étions, les médecins ont dit que la greffe est faite sur des personnes de moins de 15ans maintenant je ne sais pas trop pourquoi, je pense en avoir une idée comme le fait qu'il faut avoir la possibilité de se reconstruire et avoir du temps car il faut rester en chambre stérile pendant un minimum de 6mois car ils retirent les défenses du corps pour la greffe prenne donc je ne sais pas trop mais...
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Lun 11 Juin - 17:24

jusqu'à quel age peut on faire la greffe???
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Dim 20 Mai - 10:10

ho oui merci renseignez vous parceque ca me trotte dans la tête et je me dis que pour un drépa tant qu'il n'y a pas eu de nécrose... je ne vois pas le problème comme c'est pas leurs organes qui sont touchés mais en même temps je me dis qu'il sont peut etre altérés dans le corps d'un drépa...
alors question et bientot réponse!!!
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Dim 20 Mai - 9:42

Bucher a écrit:
Hello, je me demandais si le don d'organe est possible pour un drépa.
Oui cette question est très intéressante, et je ne connais pas la réponse non plus. Je vais aussi essayer de me renseigner.
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Sam 19 Mai - 11:14

et bien que de complication... et lyn... en ce qui concerne le don d'organe??? est-ce possible??? est-ce le même processus???
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Sam 19 Mai - 10:29

Bucher a écrit:
Donc finalement ca revient a greffer de "super"moelle il faut que le code génétique concorde ou pas??? Et dans ce cas si on greffe au papa ou au frère ainé qu'est ce que ca donne?

ça dépend : imagine qu'on est tous unique. On reçoit au hasard, parmi les deux lots de gènes de nos parents, un seul, de chacun de nos deux parents, pour finir chacun avec soi-même deux lots de gènes aussi. C'est le cas (que vous connaissez tous sur ce forum) de la drépanocytose, qui est un cas très simple (eh oui!) puisqu'il ne dépend que d'un seul lot de gène, celui de la bêta-globine.
Mais pour le système HLA, c'est plus compliqué, parce que plusieurs gènes interviennent : il faut de la chance pour que deux frères (ou soeurs) hérite des mêmes gènes de leurs parents. Alors ces chances s'amenuisent si les parents de deux individus ne sont pas les mêmes, puisque les lots de gènes transmis vont être différents au départ.

Donc tout est un problème de probabilité : deux frères pourront être compatibles pour une greffe, alors que deux autres, moins. Et pareil pour des parents plus éloignés. Et parfois deux individus qui n'ont rien à voir vont avoir des systèmes HLA compatibles, mais c'est rare.
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Sam 19 Mai - 8:07

Donc finalement ca revient a greffer de "super"moelle il faut que le code génétique concorde ou pas??? Et dans ce cas si on greffe au papa ou au frère ainé qu'est ce que ca donne?
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Ven 18 Mai - 11:59

Bucher a écrit:
non pardon je parlais du sang dans le cordon mais je me rend compte que s'il n'y a pas de moelle avec ca marche pas... et entre frère et soeur si un enfant né sain donne de la moelle et le sang du cordon a son frère c'est bon non...? que c'est compliqué!!!

Désolé, je me suis peut-être mal expliqué : pourquoi le sang de cordon peut-il remplacer la moëlle? Parce qu'il contient aussi des cellules SOUCHES, capables de donner naissance à toutes les cellules du sang si elles sont greffées chez un individu. Et la greffe marche mieux qu'avec la moëlle.
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Ven 18 Mai - 11:38

non pardon je parlais du sang dans le cordon mais je me rend compte que s'il n'y a pas de moelle avec ca marche pas... et entre frère et soeur si un enfant né sain donne de la moelle et le sang du cordon a son frère c'est bon non...? que c'est compliqué!!!
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Ven 18 Mai - 8:50

Bucher a écrit:
si jamais je faitun bébé sain, puis-je demander d'en greffer le sang sur mon homme? ou est-ce uniquement en cas de greffe de moelle?

La moëlle osseuse se situe à l'intérieur des os longs du corps (os des bras et des jambes). Elle contient des cellules souches du sang, c'est-à-dire les cellules capables de fabriquer indéfiniement toutes les cellules du sang, dont les globules rouges, qui doivent constamment être renouvelés puisque leur durée de vie est très courte.

Lorsqu'on parle de greffe de moëlle, il s'agit en fait de remplacer les cellules souches du sang par des nouvelles : on le fait en particulier dans le cas de leucémies (ou ces cellules souches sont cancéreuses) et dans le cas des drépanocytoses (où ces cellules souches produisent des globules rouges anormaux).

Ainsi, quand tu parles de "greffe de sang", il s'agit en fait de la "greffe de moëlle".

Pour répondre à ta question, tu imagines bien qu'entre un frère et une soeur, il y a les mêmes gènes partagés du père et de la mère, tandis que pour ton homme et votre fils, tu vois que les gènes partagés sont deux fois moins nombreux puisque votre enfant hérite de tes gènes et pas ton homme. Cela dit, tout ceci n'est que calculs de probabilités, il reste donc que tu peux avoir de la chance et avoir un système HLA assez proche entre ton homme et ton enfant. Il faudra en parler avec des spécialistes de la greffe.

Cependant, les greffes sont réalisées le plus souvent chez les enfants, parce qu'elles prennent mieux, et je pense que malheureusement ton homme est peut-être déjà trop âgé pour que l'on prenne le risque de le greffer : il faudrait aussi en parler à un spécialiste.

Enfin, juste pour information générale, parce que beaucoup se demandent pourquoi on ne greffe pas plus de drépanos :
1/ le risque de rejet est très important si le donneur n'est pas compatible, et il est souvent difficile de trouver un donneur compatible
2/ la greffe est une opération lourde qui nécessite plusieurs mois d'hospitalisation, avec un moment où le système immunitaire est totalement absent, ce qui nécessite une surveillance particulière (éviter toute infection, qui peuvent être fatales ou entrainer des problèmes irréversibles)
3/ vu la lourdeur, le prix d'une greffe est de 100000 euros environ. Mais en France, c'est pris en charge par la sécu. Cela dit, c'est encore une 3e raison qui fait que les greffes ne sont pas réalisées systématiquement.
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Jeu 17 Mai - 11:49

Quand mon neuveux est né, l'acoucheur a demander a ma soeur s'il pouvait utiliser son placinta... je ne sais pas s'ils on garder le cordon... et si jamais je faitun bébé sain, puis-je demander d'en greffer le sang sur mon homme? ou est-ce uniquement en cas de greffe de moelle?
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MessageSujet: sang de cordon   Jeu 17 Mai - 9:41

La greffe de moëlle n'est pas vraiment une greffe d'organe : c'est une greffe de cellules souches sanguines, que l'on prélève chez le donneur. Cela n'a pas de conséquences pour le donneur, qui ne perd pas d'organe comme dans le cas d'un véritable don d'organe :
Le prélèvement s'effectue par plusieurs ponctions au niveau des os du bassin, sous anesthésie générale (hospitalisation la veille du don, pour une durée de 2 jours). Ce don justifie un arrêt de travail. Cette hospitalisation n'entraîne aucun frais pour le donneur et le receveur. L'activité de la moelle osseuse augmentera immédiatement après la ponction et réparera cette perte qui n'aura aucune conséquence sur la numération sanguine (il est prévu une transfusion de son propre sang après le prélèvement de moelle). La moelle est injectée au receveur par voie intraveineuse.

L'avenir se trouve dans le don de sang de cordon : il suffit de conserver le sang du cordon ombilical de tous les nouveaux-nés, en le congelant. Cela représente autant de cellules souches à donner. Lorsqu'un patient drépanocytaire (c'est aussi le cas pour les cancers du sang, appelées leucémies) va subir une greffe de moëlle osseuse, on va lui greffer les cellules de sang de cordon qui sont compatibles. La greffe est plus efficace qu'avec un donneur de moëlle osseuse.

Il est possible de guérir un enfant drépanocytaire en utilisant le sang de cordon d'un nouveau-né des mêmes parents par exemple.

En France, le don de sang de cordon est encore malheureusement peu développé. Je vous engage à proposer de donner le sang de cordon ombilical de votre nouveau-né à la maternité, même si on ne vous le propose pas. Il pourra sauver des vies, et ne vous coûtera rien, puisqu'en général le cordon ombilical n'est pas conservé.


Pour répondre à la question du rejet, la compatibilité dépend du système HLA, qui est unique à chaque individu, donc beaucoup plus spécifique que le simple groupe sanguin. Les systèmes HLA sont les plus proches entre frères et soeurs de mêmes parents, c'est pourquoi ces derniers sont souvent compatibles. Cependant, il existe des donneurs compatibles dans la population générale, mais ils sont très rares : c'est pourquoi il est important d'avoir un grand nombre de donneurs.
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Mer 16 Mai - 11:04

ho non ne dis pas ca... tout le monde y participe sinon je parlerais seule...

en fait je me demandais ca car ils disaient dans le doc que jai vu que les organes avaient une sorte de couche qui possèdait son propre "groupe" en fait il y a une combinaison de groupe sanguin et d'organe ce qui explique le rejet. je me demandais cela aussi parcequ'un cousin de mon chéri a fait une grèfe de moelle et il a fait un rejet or il sagissait de sa soeur et elle était saine... donc je ne comprenais pas bien et la ils disaient que même si le groupe sanguin est identique si la combinaison de lorgane n'est pas identique ca na fonctionne pas. Alors...
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Mer 16 Mai - 9:51

Je pense que si on ne peut donner notre sang, les organes c'est pas possible non plus.
Mais bonne question!
Je vais me renseigner de mon coté.
Toujours des bonnes idées de sujet Bucher! Sans toi le forum ne serait plus ce qu'il est! Bad)
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MessageSujet: Drépa et don d'organes   Mar 15 Mai - 16:30

Hello, je me demandais si le don d'organe est possible pour un drépa.
J'ai vu une émission sur les grèfes (du coeur) particulièrement et je me demandais ce qu'il en était pour un drépa.

Moi je pense que toute personne en bonne santé doit donner ses organes de toutes facon ils ne servent plus a grand chose après la mort alors moi perso je les donne... pour avoir une carte de donneur il faut la demander à la pharmacie!
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   Mer 13 Sep - 11:56

le cousin de mon copain a subit une greffe et il a fait un rejet. il faut savoir que pour cette opération il faut un donneur sain et qui soit de la même famille proche (frère/soeur) (a ce que j'ai cru comprendre) pour lui sa n'a rien changer il est toujour autant malade et suite à l'opération il perdu énormément d'anticorps. il est donc beaucoup plus exposé maintenant qu'avant. je ne connais pas trop les détails car lui aussi ne veut pas en parler mais je sais que cette expérience est très douloureuse car la donneuse est ma meilleure amie (sa soeur) et qu'elle a souffert elle aussi c'est très douloureux. et le fait de devoir rester dans une bulle stéril car c'est ce qu'il a du faire après l'opétation doit être une épreuve très difficile.
Avec mon copain on en a parler car on lui a proposer mais il n'a que des demis frères mais quoi qu'il en soit, les risques de rejets sont trop dangereux donc après réflection on a dit non a cette opération. (c'est un choix certes un peu forcé puisque pas de donneur compatible mais un choix de non prise de risque aussi)
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MessageSujet: Don d'organe / greffe de moëlle   Mer 13 Sep - 0:23

elias a écrit:
Y a t'il qelqu'un qui ont été guéri par greffe de moelle osseuse ??
Comment le vivent-ils, est-ce que ça a été efficace ?

elias

Salut

Mon copain a eu une greffe de moelle osseuse l'an dernier. ça ne suffit pas pour guérir, mais ça peut éviter ou retarder une opération plus importante. Il ne veut pas en parler, car je crois que ça lui fait très peur. Du coup, moi aussi j'angoisse... si quelqu'un a des infos, je voudrais bien savoir... merci
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MessageSujet: Re: Don d'organe / greffe de moëlle   

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