DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Philippe de Cotonou

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Admin.
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MessageSujet: Re: Philippe de Cotonou   Lun 6 Juin - 9:36

Je vais ouvrir une rubrique sur notre site internet concernant la recherche. Pour le moment, pas de nouvelles concernant un nouveau traitement : il y a des pistes, mais aucune vraiment encore au point. J´en parlerais dans cette rubrique et vous tiendrais au courant quand ce sera en ligne, ici sur le forum.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Philippe de Cotonou   Dim 5 Juin - 16:19

Alors là pas du tout entendu parler... peut être que notre Admin pourras nous renseigner mais moi j'ai pas entendu parler.
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YOVO
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MessageSujet: Re: Philippe de Cotonou   Sam 4 Juin - 17:24

Merci beaucoup pour tous ces mots gentils.
C'est vrai que le contact avec la maladie ou le handicap est formateur pour les relations humaines. L'extrême pauvreté qui est aussi un genre de maladie endémique ici en Afrique, génère des comportements humains ambivalents comme toujours, mais avec plus de joies que de peines heureusement.
J'ai entendu parlé d'un congrés sur la drépano qui a eu lieu à Strasbourg récemment, on y aurait annoncé un nouveau traitement, quel est-il ? Je vais peut être consulter une autre partie du forum pour le savoir..
A trés bientôt
Cordialement
Philippe
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Bucher
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MessageSujet: Re: Philippe de Cotonou   Ven 27 Mai - 14:29

LOL merci l'As mais c'est vrai il fut un temps j'aurais dit : pfff lui il est prioritaire il a rien du tout! maintenant je dit : oui il est prioritaire il a surement une maladie genre diabete hyper-tension ou drépa... on ne peux pas savoir c'est pas facile d'avoir un handicap qui ne se voit pas les gens te jugent trop vite!
LOL mais c'est vrai en plus je rapel souvent aux gens que ca existe les pathologies qui te handicapent sans que cela ne se voit et j'en ai fait l'expérience durant la grossesse. Les gros cons qui te disent mais oui t'es enceinte t'as même pas un gros ventre t'as manger une pomme?! T'as juste envie de leurs dire gros couillon je suis à 4 mois et demi si le ventre de ta femme à pousser en 1 nuit le 2nd jour de grossesse fais moi signe! c'est super humiliant d'aller en caisse prio et qu'on te dise pffff t'es pas enceinte toi... tu vois ce que je veux dire donc oui c'est vrai tu apprend beaucoup au contact d'un drépa (mais ca vaut pour toute pathologie d'ailleurs) et oui c'est vrai que je vous trouve exemplaire je l'ai déjà dit je le redirais!
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lok07
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MessageSujet: Re: Philippe de Cotonou   Jeu 26 Mai - 11:03

Tes intentions sont louables et c'est tout à ton honneur.

Au plaisir de te relire.
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Admin.
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MessageSujet: Re: Philippe de Cotonou   Jeu 26 Mai - 10:51

Bienvenu Philippe
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Philippe de Cotonou   Jeu 26 Mai - 8:53

Bienvenue Yovo...cindy tu t'exprimes tellement bien qu'il n'y a plus rien a rajouter après ça
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Bucher
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MessageSujet: Re: Philippe de Cotonou   Jeu 26 Mai - 7:26

Bienvenue sur ce forum qui en effet à ce que j'ai cru comprendre est un vrai relais d'information et d'espoir parfois entre les drépas et même ceux qui ne le sont pas mais sont touchés de près ou de loin par cette maladie.
Je ne suis pas malade non plus mais je suis femme de drépa et maman de porteur sain. A vie j'ai une relation avec cette maladie et tous les jours je m'en réjoui car oui mon mari est malade oui il souffre mais il est aussi un exemple au quotidien pour moi et il m'apprend beaucoup de choses comme la compréhension et la tolérance. Je ne pense pas que j'aurais été la même si je n'avais pas eu la drépa dans mon coeur. Quand on est confronté à la souffrance on comprend beaucoup plus de monde et de choses qui nous entoure.
Je suis heureuse que cette maladie soit de plus en plus connue, je suis heureuse que des gens comme toi s'y interessent.
Alors merci à toi et n'hésites pas à participer.

Cindy
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YOVO
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MessageSujet: Philippe de Cotonou   Mer 25 Mai - 23:06

Bonjour,

Je ne suis pas drépanocytaire, mais contrairement à ce que je peux lire ça et là, cette maladie est de plus en plus connue par tous, grace notamment à Internet. Nous vivons dans un monde toujours plus petit et je viens témoigner de mon intérêt pour ce sujet, mieux le comprendre et faire preuve de solidarité.

Nous ne devons pas être emprisonnés par l'Histoire et le passé, mais devons faire preuve de confiance en l'avenir car nous sommes condamnés à le partager tous ensemble. Yovo ça veut dire "teint clair" "blanc" dans la langue des FONS du Danhomey. Je vis au coeur de l'Afrique, les joies et les peines de l'Afrique et suis citoyen du monde.

Je viendrai lire régulièrement vos contributions et chercherai le moyen de me rendre utile.

A bientôt ! Cordialement

Yovo Good
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Philippe de Cotonou
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