DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 La Drépa et le Priapisme....

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
kamilkobs
Récemment arrivé


Nombre de messages : 8
Age : 33
Localisation : DAKAR
Date d'inscription : 03/04/2011

MessageSujet: De retour et Non une fugue lol   Mar 2 Avr - 6:24

Bonjour Bucher et tout ceux qui sont dans ce forum!

Pour ta gouverne Bucher je ne suis pas ici pour trouver coûte que coûte un remède à cette maladie et merci pour la précision concernant que ce forum comporte plus de FEMME et que d'HOMME. Je voulais juste en débattre tout en pensant que il y'aurai un Homme guérit de cette maladie et qui me donnerai de petite astuce et un chemin à suivre parce que tout simplement ici en Afrique on arrive pas à avancer avec. Je sais aussi que c'est juste un échange et que y'a pas de Dr et merci m’éclaircir la dessus et sache aussi que je ne peux pas t'en vouloir parce que tout simplement tu n'as dit que la réalité et je suis pas faux pour devoir m'effacer devant celle ci.
Je sais que tu as un grand faisant que tu veux bien aider tout le temps aussi bien que certain maladie généré par la drépanocytose te sont méconnaissable car ça arrive qu'aux HOMMES en général. Alors sache que je m'inspire bien de vous tous pour apporter le plus d'éclaircissement de sur cette maladie tant que j'en serais capable et que me concernant rien n'est tabou et que je suis à la disposition de tout le monde autant qu'ils sont.
Bonne nuit à tout le monde et surtout que Dieu puisse nous offrir la santé pour profiter de cette vie amen.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué


Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: La Drépa et le Priapisme....   Ven 15 Avr - 13:43

bonjour,
Je viens à l'instant de voir tes messages!

Alors dans l'ordre je ne pense pas que se soit forcément égoïste de faire subir (comme tu dis) ton problème à ta femme. Pour ma part mon mari et moi avons eu recours à la médecine et pour le coup oui c'est la femme qui à le plus de difficultés mais outre le fait que j'ai eu des tas d'examens et des piqures plusieurs fois par jour pendant 1 mois et bien je suis très heureuse d'avoir fait tout ca franchement! Mon epoux est vraiment l'homme de ma vie et envers et contre tout je voulais fonder une famille avec lui et si pour ca il fallait en passer par là et bien ok.

Pour ce qui est du priapisme je t'avais dit que c'est un sujet déjà qui est assez tabou de plus sur le forum il y a très peu d'hommes la majeur partie sont des femmes (les hommes sont ils plus pudique d'une facon générale?) de plus le priapisme n'est absolument pas systématique chez les drépas c'est un symptome que je connais car j'ai rencontrer des tas d'hommes lors de groupes de parole mais globalement je peux t'affirmer que ce n'est pas systématique. alors si tu prends en compte le nombre de personnes qui en ont mais n'osent pas en parler alors là ca diminue encore plus.

Maintenant ce forum est un site d'échange si tout le monde ne viens que pour avoir réponse à ses questions et part ensuite il serait complètement mort. toi qui a des priapisme, certes tu cherches des réponses mais si nous n'en avons pas c'est que finalement tu es l'une des personnes qui peux en apporter aux autres. je ne sais pas si je suis très clair dans mes propos mais il n'y a pas de médecins ici il n'y a que des personnes qui cotoient la maladie de près ou de loin et nous discutons sur ce que nous connaissons.

Si tu ne souhaite plus participer c'est dommage je pense mais c'est ton choix. Saches qu'ici nous essayons d'aider au mieux les gens qui viennent poser des poser des question mais nous n'avons pas la science infuse et n'avons pas réponse à tout surtout je le rappel personne n'est Dr donc on ne fait que discuter de ce qu'il nous arrive et si tu es en colère de n'avoir pas eu réponse à tes questions j'en suis désolée mais je ne peux pas mieux faire pour toi.

Voila et bien si je te relis c'est bien sinon je vous souhaite beaucoup de courage à toi et ta femme et n'oublies pas que ce que tu peux considérer comme de l'égoïsme, elle elle y tiens peut etre. Pour ma part je ne savais pas à quoi m'attendre mais avoir un enfant de wil me tenait à coeur donc je l'ai fait sans me poser de questions. réfléchissez y ok allez bon courage!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
kamilkobs
Récemment arrivé


Nombre de messages : 8
Age : 33
Localisation : DAKAR
Date d'inscription : 03/04/2011

MessageSujet: Déçu   Ven 15 Avr - 13:21

Bonjour à vrai dire je suis vraiment déçu du site moi qui croyais que une fois ici j'allais au moins etre en contact avec les gens de mon cas. Me dite pa que parmis es milliers d'abonner il y'a aucun qui souffre de cette priapisme ???? Mais bon j'en deduis que tout le monde n'est pas assi ouvert. Merci a tous à bientot
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kamilkobs
Récemment arrivé


Nombre de messages : 8
Age : 33
Localisation : DAKAR
Date d'inscription : 03/04/2011

MessageSujet: Bonjour    Mer 6 Avr - 8:14

Concernant le faite de voir un voir médecin et de voir si la stérilité ne serait pas la solution, sachez que nous l’avons fait tout en tombant d'accord sur le point de faire recours a la médecine pour avoir un enfant. Mais malheureusement à un moment donner j'ai dit nièt car je trouvais très égoïste de ma part de faire endurer cela a cette innocente de 19 ans avec qui je me suis marié que 4 mois et qui ne connais presque rien de l'amour. Alors je me suis dit même si je devais me réveiller à chaque fois pour aller courir afin que ça se soulage pour le restant de ma vie c'est ce que j'allais faire. C'est aussi la raison pour laquelle je me suis inscrit sur ce forum pour voir si y'a pas une autre éventualité possible que la stérilité.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué


Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: La Drépa et le Priapisme....   Mar 5 Avr - 15:17

il me semble que le médicament que tu prends c'est le même qu'on a prescrit à mon ami. ha oui c'est difficile ca!
et il n'est pas possible de faire un dépot de sperme? mon mari est steril sous hydrea on a recours a la médecine pour avoir un bébé donc peut etre s'il vous est possible de le faire aussi ca peu remédier au problème vous devriez tous les deux aller consulter pour trouver ensemble une solution. Pour mon mari et moi nous avons été voir un Dr tous les deux on a décidés tous les deux qu'il arrêterai le médicament et nous avons choisis tous les deux qu'il allait reprendre même si ca veux dire qu'il n'aura pas d'enfant normalement mais il a fait un dépot et on pourras peut etre en avoir comme ca.
Je vous conseil donc de consulter tous les deux pour que vous prenniez ensemble cette décision.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
kamilkobs
Récemment arrivé


Nombre de messages : 8
Age : 33
Localisation : DAKAR
Date d'inscription : 03/04/2011

MessageSujet: Mon PRIAPISME   Lun 4 Avr - 8:52

Bonjour je suis ravi que vous ayez pris le temps de me prêter attention ça me va droit au cœur. Sache que je serrais vraiment ravis de vous parler de cette maladie et comment elle se manifeste en moi ..
Me concernant après 3 à 4 heures de sommeil, je suis réveillé par une forte érection du pénis avec un mal atroce m'obligeant a faire du sport pendant 1h30mn à 2h pour qu'il se rétrécisse et enfin pouvoir reprendre le cour normal de la jusqu'à la prochaine sommeil et cela tout les jours depuis maintenant 3 ans.
Ce qui fait que désormais j'ai la phobie du sommeil et cela peut arriver a n'importe qu'elle heure il suffit que je dorme quelques heures seulement et ça se déclenche.
en effet j'ai eu a me faire opérer 2 fois et lors de la dernière opération on m'a fait savoir que je risque d'être stérile si jamais je tentais de me faire opérer une nouvelle fois. et vivant avec une femme superbe qui arrive a vivre avec, je ne veux en aucun cas lui causer un tel drame.Enfin pour le médicament que prend c'est de l'effortil 500 mg qui ne fait que atténuer la douleur.
J'espère avoir donner assez de détaille et surtout n’hésitez pas à me demander des choses que vous voulez savoir je suis sans tabou.
Merci a tous et a bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué


Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: La Drépa et le Priapisme....   Lun 4 Avr - 8:00

bonjour, alors deja bienvenu! Je ne suis pas malade et suis une femme donc pas de priapismes! Je suis néanmoins contente que tu oses en parler c'est un usjet hyper sensible pour un homme natament mon mari qui ne veux meme pas aborder le sujet! Je connais quelqu'un qui n'est pas sur le forum mais qui a des priapismes je sais qu'il a traitement contre cela mais je ne sais pas lequel ni d'ailleurs en quels proportions! Je sais aussi que dans les cas les plus grave il va a l'hopital pour drainer le sang. Je ne saurais t'en dire plus car je n'en sais pas plus. Peux tu nous expliquer ce que tu ressent dans ces moments la? As tu une personne qui partage ta vie et si oui comme elle reagi face a cela? Je sais cest tres indiscret si tu ne veux pas repondre ne le fais pas c'est simplement que j'essais de cerner ce mal pour peut etre reussir a le deceler chez mon mari s'il en a. Il refuse categoriquement d'en parler donc...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
kamilkobs
Récemment arrivé


Nombre de messages : 8
Age : 33
Localisation : DAKAR
Date d'inscription : 03/04/2011

MessageSujet: La Drépa et le Priapisme....   Dim 3 Avr - 20:39

Je me nomme Malick KOBOR originaire du Sénégal et âgé de 27 ans. Je souffre de cette maladie et suis SS et cette maladie me traumatise car elle est originaire de mon PRIAPISME avec lequel j'ai du mal a vivre. Je suis la dans le but et l'espoir de trouver des gens atteinte de ce dernier qui pourrons me dire comment faire pour lutter avec. je compte sur l'aide de tout un chacun étant dans ce forum. Merci d'avance


Dernière édition par kamilkobs le Ven 15 Avr - 13:24, édité 3 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: La Drépa et le Priapisme....   Aujourd'hui à 17:16

Revenir en haut Aller en bas
 
La Drépa et le Priapisme....
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir :: Présentez-vous ici !-
Sauter vers: