Bonjour,
Dans mon entourage, il y a plusieurs personnes atteintes de la maladie et ils ne la vivent pas tous de la même façon. Un premier s'excuse a n'en plus pouvoir quand il est malade, un deuxième préfère serrer les dents plutôt que d'aller à l'hôpital et un troisième lui, provoque les situations à risque dans l'espoir de mourrir.
Ces personnes sont différentes mais elles se ressemblent en un point; ils vivent mal leur maladie. Dans un sens ils se sentent coupable, diminués ou inutiles. Ils aimeraient être comme tout le monde, ils s'en veulent d'être malade ou en veulent à leur entourage. C'est un peu inquiétant quand on n'est pas soit-même malade. On ne sait pas tout le temps comment réagir. Quand on leur dit de ne pas faire ou faire quelque chose, ils font l'inverse. Le problème majeur c'est que c'est une maladie qui ne se voit pas physiquement et qu'ils ne veulent pas en parler. Par exemple dans le travail, on a devant soit un grand garçon, fort, qui a l'air en bonne santé mais qui prétend qu'il ne peut pas porter de charges trop lourdes ou que la station debout lui est difficilement suportable.
Les drépa. qui ne souhaitent pas parler de leur maladie sont en définitive handicapés. Ils ont honte d'eux et se mettent en danger pour être comme tout le monde.
D'autres personnes osent en parler mais il est souvent difficile de ne pas passer pour un fainéant. Les personnes que je connais ne veulent pas de cette étiquette et préfèrent ne rien dire, et même lorsqu'ils sont hospitalisés ils n'en dévoilent pas la cause. Le fait que cette maladie ne soit pas connue accentue leur mal-être. D'un côté je comprend cette réaction mais en même temps je ne connais personne qui ose dire qu'il est malade à son employeur ou a ses connaissances, et comment cela est pris.
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