DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Problème de compétence médicale ??

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lynnsha
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MessageSujet: Re: Problème de compétence médicale ??   Sam 12 Juil - 0:07

@Admin. a écrit:
Bonjour à tous, simples visiteurs ou habitués,

Ce message est un petit coup de gueule, pour vous annoncer qu'hier, au siège de l'association Drépavie, nous avons eu un coup de téléphone d'une mère qui vient d'apprendre que son bébé était drépanocytaire.

Elle nous a dit qu'après avoir reçu un courrier qui lui annonçait que son bébé avait été dépisté homozygote drépanocytaire, son médecin de famille (généraliste) lui avait donné rendez-vous pour le mois de SEPTEMBRE alors que nous sommes en JUIN, sans autre explication ! Elle devrait donc attendre 3 mois sans qu'on ne lui explique même ce qu'est la drépanocytose...

Nous trouvons que le délai laissé entre la nouvelle de la maladie et le rendez-vous est beaucoup trop long, et je tenais à en parler ici pour que vous voyez tout le travail qu'il reste encore à faire pour pousser les médecins généralistes à s'informer sur la drépanocytose, pour pouvoir ensuite l'expliquer aux personnes concernées, et surtout pour que les médecins informent plus rapidement les patients dépistés.

J'ai juste la nausée en lisant tout cela !!
On m'a raconté qu'une dame à appeler au CIDD totalement paniquée et que son médecin lui avait annoncé qu'elle était malade et qu'elle était drépanocytaire hétérozygote (il y a pas de lien mais bon). Sans plus d'informations ! Un médecin de Paris, en France. "Tiens t'as ca démerde toi avec l'information que je viens de te donner... Au fait bonne fin de journée..." Je pense qu'il faut vraiment que les médecins présentes aux personnes porteuses saines autrement cette maladie !!
Réel besoin de s'attarder sur la formation de nos chers médecins de ville.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Problème de compétence médicale ??   Jeu 3 Juil - 20:16

Je ne comprend pas trop le cheminement des messages mais en tous les cas pour ce qui est d'annie (je crois) je suis plus que désolée de ne pouvoir te répondre tout ce que je sais (par expérience non pas d'une façon sure et médicale) c'est que le manque de fer peu en effet entraîner une dépression mais là c'est extrême et je ne suis pas en mesure de te répondre...


Pour ce qui est de ce forum, c'est la chose la plus utile sur terre et c'est ce que j'emporterais avec moi sur une île déserte... (et bien oui quoi ca me permettrais d'appeler à l'aide!!! LOL)
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pascale
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MessageSujet: Re: Problème de compétence médicale ??   Jeu 3 Juil - 18:21

en ce qui concerne la prise en charge à l'hôpital ou le dialogue des infirmières, celle ci diffèrent vraiment et le résultat est flagrant, lorsqu'il s'agit d'infirmières formées, et sensibilisée sur la drépanocytose

Ayant vécu les deux côté (isolées) et actuellement pris en charge dans un hôpital connaissant la drépanocytose, je peux voir la différence.

Nous avons eu droit un jour à des infirmières et des médecins qui nous disait que si tout le monde, venait à l'hopital pour un moindre mal et une fièvre à 38 passé, l'hopital serait ruiné..... et qu'il ne fallait pas exagéré

une autre avait dit : puisqu'elle a pu tenir sa douleur pendant un mois, ce n'est plus une urgence, elle peut tenir encore

et bien d'autres encore : oh d'ailleurs il est connu, elle ne va pas dépasser les 12 ans, la pauvre, vous faites bien de la soigner et de profiter alors.

Ces genres de réflexions malheureusement, ça vous suit et tue le morale longtemps
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Sarah
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MessageSujet: Re: Problème de compétence médicale ??   Jeu 10 Jan - 23:10

Salut.

Je suis drépanocytaire SC et mes crises sont plutôt rares( la moyenne est d'une/année mais il m'arrive aussi de ne pas en avoir durant l'année). Mais quand j'étais plus jeune, elles étaient un peu plus fréquentes ( env 3 fois /an) mais j'arrivais à les gérer (Profénid+paracétamol+bcp d'eau, il m'arrivait même de boire 6à7L d'eau dans une journée!), donc je n'avais jamais encore été aux urgences pour une crise.
L'an dernier, j'ai fait une crise suite à une randonnée pédestre à la montagne (que j'avais l'habitude de faire).Moi qui généralement n'aime pas allé à l'hôpital d'habitude, je souffrais tellement au niveau du thorax que j'ai voulu aller directement aux urgences. Arrivée aux urgences, ma mère va voir l'infimière d'accueil et lui explique que je suis drépanocytaire SC. Elle n'a pas l'air très enchantée de me laisser passer prioritairement. Elle me laisse dans la salle d'attente, 20 min après ma mère lui rappelle que logiquement étant drépanocytaire je devrais être prioritaire et que je souffre énormément. Finallement, on me fait rentrer, elle annonce d'une manière très agacée et dérisoire à sa collègue que je suis drépano, donc que je dois passer prioritairement. On m'allonge, j'attends un bon moment allongée, et enfin une infimière vient me perfuser. Elle me dit on ne vous connaît pas vous, car la plupart des drépano qui font des crises graves on les connaît, en même temps un médecin passe et demande à l'infirmière ce que j'ai. Elle lui explique, après il sort "oooh mais ça va, elle n'est pas hystérique donc elle ne souffre pas trop". En entendant, j'étais dans une rage folle!!!Car je savais ce que j'endurais et lui faisait comme si tout allait bien!
Après ma perfusion, on m'a "garé" dans un box et, puis on m'a laissé là. Les infirmières passent et repassent. Aucune d'entre elles ne vient me demander si je me portais un peu mieux, si le médicaments me soulageaient un peu rien!A part, un brancardier qui de temps en temps, venait me voir et c'est lui qui m'aidait à me déplacer vers les toilettes quand j'en avais envie. Donc voilà, je trouve que les infirmières ne se préoccupent pas trop des malades. Autre chose que je trouve totalement déplacé et qui m'énerve, c'est quand certaines d'entre elles quand les choses sont un peu plus calmes, se réunissent et yo ka bay la blague entre elles! Je ne les empêche pas de rire, mais quand vous voyez qu'on s'occupe à peine de vous, que vous souffrez le martyr et qu'elles à côté elles font la fête, la douleur redouble d'intensité!
Voilà.
PS: je tiens quand même à dire que toutes les infirmières ne sont pas comme ça, bien heureusement!
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Bucher
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MessageSujet: Pour annie   Mar 13 Juin - 21:43

bonjour je suis "bucher" je suis fiancée avec un drépa qui fait fréquement des crises graves et douloureuses avec notament séjour en réa et syndrome thoracique (désolée pour l'orthographe).
Je ne suis ni dr ni corp médical mais je suis assez bien placée pour savoir que le manque de fer dans le sang peu provoquer des dréprimes. mais de la a tomber en dépression grave je ne sais pas. La je pense que ce fut un cocktail de tous les facteurs que vous avez décrits.
De part mon expérience (qui n'est pas non plus fénoménal...mais tout de même) les médecins ne sont pas tous au courant de la gravité et des problèmes que peu engendrer la maladie. J'ai déjà entendu de mes oreille un dr dir a une jeune fille drépa que c'est une maladie sans aucune conséquence et qui ne demande aucune sorte de "précautions"!
En fait ils on tendance a oublier que la maladie peu engendrer d'autres complications. par exemple, la cessité peu survenir a cause de crises trop fréquentes vers le visage pareil pour l'audition ou les nécroses ou encor les syndromes thoraciques qui est la première cause de mortalité chez le drépa adulte.
d'ailleur, il s'agit d'une insuffisance respiratoire. c'est peut-être ce qu'a eu votre fille? et dans ce cas c'est la réa sur le champs!!! encore une fois je ne suis dr et le seul conseil que je puisse vous donner c'est d'être forte pour vos filles!
De les épaulées mais pas trop les couvées (comme belle maman). Je sais que sa doit être difficile et angoissant mais il faut qu'elles soient forte et courageuses aussi.
J'espère vous avoir aider ne serai-ce qu'un petit peu même si je n'aie pas de réponse médical.

Amicalement Cindy Bucher
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MessageSujet: Re: Problème de compétence médicale ??   Mar 13 Juin - 11:29

Bonjour à tous, simples visiteurs ou habitués,

Ce message est un petit coup de gueule, pour vous annoncer qu'hier, au siège de l'association Drépavie, nous avons eu un coup de téléphone d'une mère qui vient d'apprendre que son bébé était drépanocytaire.

Elle nous a dit qu'après avoir reçu un courrier qui lui annonçait que son bébé avait été dépisté homozygote drépanocytaire, son médecin de famille (généraliste) lui avait donné rendez-vous pour le mois de SEPTEMBRE alors que nous sommes en JUIN, sans autre explication ! Elle devrait donc attendre 3 mois sans qu'on ne lui explique même ce qu'est la drépanocytose...

Nous trouvons que le délai laissé entre la nouvelle de la maladie et le rendez-vous est beaucoup trop long, et je tenais à en parler ici pour que vous voyez tout le travail qu'il reste encore à faire pour pousser les médecins généralistes à s'informer sur la drépanocytose, pour pouvoir ensuite l'expliquer aux personnes concernées, et surtout pour que les médecins informent plus rapidement les patients dépistés.

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Dernière édition par le Dim 16 Juil - 15:09, édité 1 fois
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Fatou
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MessageSujet: Re: Problème de compétence médicale ??   Ven 26 Mai - 17:43

Bonjour,

Je suis vraiment sidérée par un tel manque d'assistance de la part du corps médical en France. Moi, qui croyais que ça n'existait qu'en Afrique. J'ai déjà vécu ça durant l'hospitalisation de ma fille de 11 ans qui est quadriplégique. Je comprends parfaitement ce que tu as dû endurer avec ton fiancé. Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de bonheur et beaucoup de courage.
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ciwi1999
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MessageSujet: Re: la prise en charge infirmiére   Jeu 25 Mai - 16:17

Salut,
je ne pense pas que le problème se situe en pédiatrie quand mon fiancé est hospitaliser il doit jouer des coudes pour qu'on s'occupe de lui. c'est infernal de voir des fois comme ils/elles sont blazé(e)s et qu'ils le font payés aux patient.
parfois ils font preuve d'une telle indiférence que sa en devient effrayant!!!
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ciwi1999
Invité



MessageSujet: TEMOIGNAGES sur la drépanocytose et sur sa prise en charge   Jeu 25 Mai - 16:10

Salut, je ne suis pas drépa mais mon fiancé l'est nous sommes ensemble depuis 7ans et je suis régulièrement confrontée aux crises. Je tiens a être avec lui quand il est a l'hopital. Sachant qu'on lui administre une forte dose de morphine je me bat pour rester avec lui tant qu'il n'est pas pris entièrement en charge (j'ai toujour peur de ce qu'il peu lui arriver quand il est sonner). Sachant qu'il est assez réserver je ne veux pas qu'il se laisse oublier dans un coin.
Une fois nous sommes allez dans un hopital qui a attendu que la douleur soit a 8 pour se bouger le cul. Il y avait une patiente qui c'était fouler la cheville a enregistrer vous comprenez...!!!
Je suis allez chercher le Dr par la peau des fesses pour qu'il interviennet, ils l'on mis sur un lit quand j'ai dit que j'allais porter plainte pour non assistance...
Il l'on mis dans une chambre d'ou ils l'on sortit prétextant le ménage et l'on laissés dans le couloir (ils ne se sont pas génés pour mettre quelqu'un d'autre a sa place sans même avoir fait le ménage et sous son nez) enfin tant qu'il était a peu près soulager on s'en fichait.
Ensuite ils l'on admis aux "portes", il a demander a manger un peu sachant qu'il n'avait rien manger depuis 24h et ils lui on servi "la seule chose qu'ils avaient"; UNE SALADE DEJA ENTAMEE ET UN PETIT SUISSE. Comme il n'avait plus de forces, la douleur est revenue et plus forte il l'estimait a 9, il se tordait de douleur il suppliai qu'on lui vienne en aide et les infirmières on répondu qu'elles étaient déjà venues le voir il y avait une heure et qu'il allait très bien que la c'était de la comédie!!!
J'ai du courrir après le médecin qui lui a administrer des anti-dépresseurs (UNIQUEMENT MEME PAS UN PETIT EFFERALGANT), qui nous a dit a moi et ma belle mère que c'était de notre faute que nous n'avions qu'a ne pas l'avoir emmener!!!
Ensuite elle nous a dit qu'elle ne donnerai rien a wil et qu'elle ne téléphonerais pas a l'hopital henri mondor de créteil pour le faire transférer (car on lui a dit que s'il ne voulais pas nous croir qu'il était malade ou qu'elle ne connaissait pas la maladie elle pouvait tel).
Enfin après tout une journée on a fait venir un hanéstésiste qui a donner du matériel et de la morphine et qui a au passage "féliciter" le Dr de son incompétence.
Pour nous comme pour lui ce fut une expérience très éprouvante j'ai beaucoup pleurer et hurler dans cet hopital jusqu'a son transfert que J'AI demander moi-même a créteil, je les aie suppliés de se mettre en relation avec le Dr.
Je n'avais jamais vu une chose pareil car en plus du mauvais traitement réserver aux malades j'ai relever des erreurs médicales graves; prélévement d'urine a même le sol car le patient était incontinent et les infirmiers "n'avait pas que sa a fair", annonce d'une grossesse a une jeune fille devant sa famille en plein couloir et sans aucun tact; "vous êtes enceinte vous le saviez? Non? Et bien c'est fait" des jeunes filles sont molestées pour moins que ça!!! Et bien d'autre choses ce fut un florilège, les 24h du mans!!!!!!!!!
Cet établissement est l'hopital Louise-Michelle d'Evry aux urgences en pleine nuit nous étions 3 patient moi compris et tout le staf... c'est du beau!!! Mad Mad Mad Boulet
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solangei
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MessageSujet: Re: la prise en charge infirmiére   Mer 29 Mar - 14:09

charlie a écrit:
bonjour,
je suis étudiante infirmiére et je voudrais savoir si lorsque vous même ou votre enfant est hospitalisé vous rencontré des difficultés avec les infirmiers et quels sont-ils?
Les infirmiers vous apportent-ils vraiment les informations qui vous sont utiles?

Mon objectif étant l'amélioration de la prise en charge infirmiéredes patients drépanocytaires à l'hôpital.

Very Happy merci à l'avance pour vos réponses.
charlotte.
j' ai besoin de conseil , nous sommes une famille africaine, nous sommes nous AS, mais notre fille est SS ,elle a 10 ans.
alors nous avons besoin d' avoir un bebé ,comment faire pour aller au test pendant la grossesse pour savoir si l'enfant naitra AS,AA, ou SS ?
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annie
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MessageSujet: Re: Problème de compétence médicale ??   Dim 9 Oct - 12:42

Merci de votre intervention et je suis tout à fait d'accord pour que ce sujet passe dans une section à part , je pourrais ainsi me repérer plus facilement.( je ne suis pas très douée en ce qui concerne l'usage de mon pc )
Pour ce qui est de la maladie de mes deux filles . elles sont drépanocytaire et alpha- talassémique.
Et en effet , jusqu'à présent elles ont très bien vécu avec ces maladies , à part une prise de tardiféron ponctuelle.La maladie a été décelée lorsque céline ( la cadette) avait 18 ans et elle en a 24 aujourd'hui .C'est à ce moment là qu'on a fait des recherches chez sa soeur ainée ( Laetitia) afin de savoir si elle aussi etait atteinte.
Pour ce qui est de son garçon ... le bébé va très bien merci . il est superbe et en bonne santé.

moi aussi j'espère que quelqu'un pourra répondre à mes questions , et je vous en remercie à l'avance.
annie
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MessageSujet: sujet à part   Sam 8 Oct - 15:57

Chère Annie,

Le sujet que vous abordez me semble suffisament important pour être un sujet traité à part, c'est pourquoi je me permet de le mettre en nouveau sujet.

J'espère que ça ne vous dérange pas, et surtout j'espère que quelqu'un pourra vous répondre bientôt !

J'ai une question : quel est exactement la maladie de votre fille ainée ? alpha-thalassémique, drépanocytaire (SS, SC, ou S-bêta-thalassémique), ou porteuse saine de la drépanocytose ??

Sinon, pour information, certains drépanocytaires vivent quasiment normalement avec la maladie sans avoir besoin de traitement. C'est une maladie qui se présente de manière très variable.

Pour finir, je vous souhaite beaucoup de courage, et pour votre fille aussi. Son garçon va bien ??

L'administrateur
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Anne
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MessageSujet: Re: la prise en charge infirmiére   Sam 8 Oct - 13:35

charlie a écrit:
bonjour,

je suis étudiante infirmiére et je voudrais savoir si lorsque vous même ou votre enfant est hospitalisé vous rencontré des difficultés avec les infirmiers et quels sont-ils?
Les infirmiers vous apportent-ils vraiment les informations qui vous sont utiles?

Mon objectif étant l'amélioration de la prise en charge infirmiéredes patients drépanocytaires à l'hôpital.

Very Happy merci à l'avance pour vos réponses.
charlotte.

Bonjour Charlotte,

Nous avons toujours été très contents des soins et de l'attention que notre fils a pu recevoir à l'hôpital, de la part des médecins comme des infirmiers. Sauf une fois où on l'a réveillé pour faire une prise de sang quand il était tout bébé, pile au moment où je m'étais absentée une dizaine de minutes pour aller m'acheter un sandwich. Quand je suis revenue, ils étaient à trois ou quatre autour de lui à s'échiner pour faire couler une pauvre petite veine au goutte à goutte et mon bébé était complètement affolé... Ca j'ai trouvé ça vraiment moyen...

Anne
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annie
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MessageSujet: Re: Problème de compétence médicale ??   Sam 8 Oct - 7:02

bonjour
je suis la maman de deux filles atteintes de drepanocytose et d' alpha thalassemie
j'essaie, en venant sur ce forum, de retrouver une reponse a mes angoisses et interrogations au sujet de ces maladies .Mais rien! a croire que nous ne parlons pas de la meme maladie
la douleur ?? les antibio ??
A part un taux de fer dans le sang particulierement bas , ce qui entraine une prise de tardiferon 6 mois sur douze , elles vivaient leur maladie relativement bien!jusqu'a peu de temps......
laetitia , mon ainée, vient d'accouché d'une garçon par cesarienne!
erreur de dosage de l'anesthesie... 5 baisses de tension successives en pleine operation... un chirurgien ,affolé ,qui sectionne un vaisseau sanguin .....
et personne ne tient compte de sa drepanocytose! aucun dosage de ferritine de faite... strictement rien alors que son ventre vire au bleu et que la cicatrice se rouvre !
retour au bloc mais là ... pas d'anesthesie et ils nettoient et recousent sans autre precaution!
Retour a la maison .... depression posnatal agravé avec bouffées delirantes ... internement dans un hopital psychiatrique.... cure de sommeil....
Bref...
maintenant elle est chez elle et suit un traitement qui lui permet de vivre a peu pret normalement.
mais là c'est moi qui ne comprend pas .Pourquoi , alors que les medecins etaient avertis de son etat de santé n'ont rien fait alors qu'elle se vidait de son sang ! aucune analyse ... pas de recherche de ferritine .... pas de prise de tardiferon....
Est- ce la raison de sa depression ??y a t il eu un manque d'oxygene ou un manque grave de fer dans le sang ??
je voudrais juste savoir s'il peut y avoir un lien avec sa drepanocytose et son etat de santé actuel
merci de me repondre
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charlie
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MessageSujet: la prise en charge infirmiére   Mar 27 Sep - 22:34

bonjour,

je suis étudiante infirmiére et je voudrais savoir si lorsque vous même ou votre enfant est hospitalisé vous rencontré des difficultés avec les infirmiers et quels sont-ils?
Les infirmiers vous apportent-ils vraiment les informations qui vous sont utiles?

Mon objectif étant l'amélioration de la prise en charge infirmiéredes patients drépanocytaires à l'hôpital.

Very Happy merci à l'avance pour vos réponses.
charlotte.
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Problème de compétence médicale ??
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