DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Les drépanos bougez vous

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letu972
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mer 3 Juin - 14:54

Je suis tout à fait d'accord avec malika! Franchement vous êtes trop important dans nos vies, déjà quand on a mal ou quelque chose qui va pas on vient sur le forum vous êtes toujours la pour nous répondre. Et sa franchement c'est .... je sais même pas comment dire. Parce que moi, chez moi ya personne a qui je peux parler, et même chez moi ils ne savent pas ce que je ressent avec ma drépa, même vous vous en savez plus qu'eux, moi je suis seule avec ma maladie chez moi, je me débrouille comme je peux mais c'est toujours bien d'avoir des gens à qui parler.

Et puis pour l'histoire de se bouger un peu plus, je suis d'accord avec malika vu son état mais je suis aussi d'accord avec Samuel, Christelle, Trésor parce que moi aussi je trouve que certains ne font rien et c'est très énervant prce que rien ne bouge. Moi je trouve çà d'autant plus énervant car j'habite dans une province ou personne ne connait, ou tout le monde s'en fou. Sur tout mes prof 2 seulement on fait l'effort de me comprendre (bio et physique) le reste s'en fou et sa se voit comment il font avec moi en partie parce qu'il en connaissent pas et quand je suis absente et que je reviens il me lance des ces regards c'est vite fait compris! mais bon.

vendredi la la, ya même pas 5 jours j'étais absente je demande alors la feuille a ma prof et elle me répond: "a bah fallait pas être absente hein, c'est pas mon problème" cette même prof marque sur mes bulletin que je suis trop absente. Tout même après l'avoir expliqué minte et minte fois ma maladie. Elle s'en FOU.
Moi je pense que tout çà est du au fait que personne ne connait la maladie (plus un peu de haine, on ne va pas nier hein lol). Si par exemple on parlait de la drépa comme pour le Sida, la mucoviscidose etc... au lycée genre une petite conférence les gens verrait que c'est important, que c'est une maladie vraiment handicapante mais bon...
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lok07
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:52

Admin, tu as autant de mérite que ceux qui sont sous la rampe des projecteurs!!!

Tu joues un rôle super important dans "nos" vies!!!

Tu nous apportes des infos, toujours là avec un mot de soutien!!!
Waouw!!!

Et Cindy, c'est pareil, autant de compassion, c'est touchant!!!

Je ne veux pas être madamejesuisconnuepourbougerpourladrépa, je veux simplement faire avancer les mentalités ( y a du boulot!!!)!!!

Chacun ses moyens, chacun son potentiel, l'essentiel, c'est le résultat!
Et dans ce genre de combat, il faut être patient, très patient!!!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:52

Franchement pour avoir discuter avec des gens qui n'en on rien à secouer lok tu ne fais pas partie de ceux là!!!

il n'y a pas plus tard que 3 semaine quelqu'un sur ce forum m'a dit de laisser tomber que ce forum est nul et qu'il ne sert à rien de parler de la drépa. que ca ne sert à rien de la faire connaitre qu'il faut agir dans lombre genre qu'il faut surtout que personne ne connaisse la drépa car elle est source de discrimination...

je me suis méchament pris la tête avec lui, lui dit qu'il faut éloigner les gens de toute sorte de rêve de guérison que ca n'arrivera jamais blablabla...

enfin brèf! tu vois tout cela pour te dire que les points de vus sont tous différents moi perso je trouve que ce forum est utile et rien que d'y participer tu fais bouger les choses!!!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:51

Cindy tu as tres bien compris.
Malika, il y aura toujours des groupes de parole, c'est super important et on fera tout pour que ca continue;
Et nous on va organiser des rencontres regulieres, juste pour se voir entre nous. Je vous tiendrais au courant.
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lok07
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:48

Je voulais simplement vous expliquer qu'on peux agir à notre niveau!!!

Garder un contact, être solidaire, nous le faisons, ça ne se voit pas forcément!!!

Tu ne peux pas savoir comme c'est précieux pour nous d'avoir ce soutien!!!

Je pense à Las2coeur, qui me soutient quand j'ai mal! Mon Dieu, sans ça, ça aurait été dur!!!!

Et vice versa, quand il va moins bien, je suis là!!!!

On se sert les coudes!!!

Justement Cindy, je ne m'engage pas parce que je ne suis pas sûre de pouvoir honorer mon engagement!
Ne pas l'honorer, c'est pire à mes yeux!!!

Si il y a toujours des groupes de paroles après mes exams, je viendrais!!! Et comptes sur moi, pour blablater!!!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:44

lok07 a écrit:
Je bouge à ma façon!
On a pas besoin d'être vu ou connu pour faire bouger les choses!!!
Je te comprend a 100%, c'est ce que j'ai toujours fait.
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:42

Lok ce n'est pas les personnes qui n'y arrivent pas ce sont les gens qui s'engagent à le faire mais qui nous lachent au dernier moment...
il ne faut pas le prendre comme une "attaque" loin de là mais c'est fatiguant pour nous (même si c'est pas grave" le pire c'est pour les drépa qui font des choses et qu'on abandonnent au dernier moment...

Je pense à Aicha qui est SS et qui souvent se retrouve seule face aux Dr qu'elle fait déplacer...

La dernière fois qu'elle a fait la remarque nous étions 4, elle, moi, wil et un autre mec... wil s'est excuser de pas être au taquet et tout mais elle lui a dit toi au moins tu ne donne pas de faux espoires tu ne t'engage pas... mais en fait elle disait ca pour l'autre personne qui lui dit qu'il sera là qu'elle peu compter sur lui et au final elle se retrouve toute seule...

Nous savons tous que vous êtes inégaux au niveau des batteries... en plus tu as ton fils... non je pense qu'il s'agit ici des gens des gens qui disent qu'ils vont faire mais qui ne font pas à la fin...

Déjà tu fais pas mal à ton niveau tu participe au forum certaines personnes viennent poser une question et quand ils ont leurs réponse ils repartent... c'est pas cool pour Admin par exemple qui se tue pour qu'on lui laisse le droit d'exploiter ce forum...

Enfin je pense que c'est ca!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:42

lok07 a écrit:
Faire bouger les choses, commence d'abord par de petites actions, si chacun les faisaient, les choses avanceraient encore plus vite!!!

Je reprends cette phrase de ton message parce que c'est tellement vrai !!
Je te crois que tu fais ce que tu peux ; le fait meme de participer à ce forum est dejà utile, vous ne vous en rendez pas compte : plein de visiteurs lisent vos messages, meme s'ils ne s'inscrivent pas sur le forum. C'est tres utile. En parler aussi. Mais je pense aux autres, je crois que Christelle avait eu le meme sentiment, le manque de suivi, juste du suivi, d'essayer de rester en contact les uns avec les autres, de proposer des temoignages, de rediger des trucs qu'on pourrait mettre sur internet (demarches administratives...), de tenir un reseau téléphonique de soutien, d'organiser des rencontres, de se deplacer quand on dit qu'on vient, en gros un minimum de solidarité, un minimum. Je t'assure Malika, peut-etre que tu es tres active, mais beaucoup sont totalement passifs, TOTALEMENT. Voila le sens du message BOUGEZ-VOUS, et c'est ce qui est clair dans le sigle de Christelle et Tresor : "BOUGE LA DREPA".
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lok07
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:40

Juste une précision, je comprends parfaitement votre coup de gueule, il est justifié!!!

Je voulais simplement vous faire comprendre que parfois, après de longs moments avec des douleurs, on veut juste se retrouver sans douleur et tenter de se reposer!!!

Dire que je suis ( je ne parle pas forcément que de moi!) spectatrice, ça je ne l'accepte pas!

Je bouge à ma façon!
On a pas besoin d'être vu ou connu pour faire bouger les choses!!!

Je vais ouvrir un post dans quelques temps, pour vous donner un exemple de journée de drépa ( enfin ma journée!!!)!!!

Ne m'en veux pas Admin pour ces messages!!!

On échange seulement!!!
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lok07
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:29

Pour te répondre Admin, je vais reprendre ce que j'ai dit sur un autre post:

Pour bouger pour la drépa, il faut que les drépas bougent, ça je vous l'accorde! Mais n'oubliez pas que parfois nous sommes diminués physiquement ( je parle pour moi!!!)!

Une matinée sur Paris ou autre me fatigue beaucoup et je mets des jours à récupérer!!!
Nous sommes pleins de volonté mais parfois freinés par cette maladie!!!
On ne remerciera jamais assez les " bien-portants" de bouger pour nous, de sacrifier leur temps et leur énergie pour nous! Au nom de tous, MERCI!!!

A la douleur physique, s'ajoute la douleur morale! Celle qui nous fait culpabiliser de ne pas bouger! Celle qui nous torture parce que, diminués, nous ne sommes pas capable de faire avancer les choses!!!

Il serait ridicule de s'excuser pour quelque chose pour lequel nous ne sommes pas responsables, mais sachez que ces sentiments ne nous quitte jamais!!!

Dieu est témoin, que je fais avancer à ma façon les choses! Je parle de la drépa autour de moi, je sensibilise les gens! Certes mes actions ne se voient pas, mais j'ose espérer être un maillon, aussi minime soit-il, dans cette grande chaîne qu'est la lutte contre la drépanocytose!!!



Et je vais continuer en te disant que c'est assez difficile de se sentir à la fois impuissant ( parce que parfois, c'est exactement ce que nous ressentons!) et blâmé!!!

Ce que font Christelle et Trésor est tout à fait remarquable et je les en félicite, mais juste pour que vous comprenniez un peu, parfois on doit faire des choix!
S'occuper de soi et de sa famille ( parce qu'en même temps on peut pas les négliger non plus!) ou s'oublier et bouger à fond!
Le juste milieu avec la drépa je l'ai cherché, je ne l'ai pas trouvé!
Il ya quelque temps, je voulais bouger ( je le veux toujours d'ailleurs!), je voulais m'engager, mais j'ai compris , à mes dépens que si je n'écoutais pas mon corps, je ne pourrais même pas lutter contre la drépanocytose au sein même de mon corps dans un premier temps!!!
Pour en revenir à Christelle et à Trésor, pour le moment, ils n'ont pas d'enfants et je puis vous assurer qu'avec un gamin et la drépa, c'est pas du tout évident!

J'ai fait l'expérience de courir à droite à gauche, je me suis retrouvée sur un lit d'hôpital!!!

Se bouger oui, en parler oui, d'ailleurs nombreux sont ceux qui le font déjà!

Aller dans des réunions pour montrer qu'on bouge parfois c'est au dessus de mes forces physiques!

Avant d'écrire ce genre de paroles et d'avoir ce genre de réflexions, je vous assure que j'ai mis du temps et surtout il y en a eu des hospitalisations!
Admettre que mon corps ne veut pas me suivre et que parfois il me freine, ça a été un vrai combat!

Pour certains ça sera de l'égoiste mais pour moi, je sais que je contribue à faire bouger les choses ( en en parlant, en incitant les gens au dépistage etc etc!)

Ne pas nous voir dans les rassemblements, ne veux pas dire que l'on ne fait rien!!!

Je souligne encore une fois votre travail extraordinaire, mais imaginez vous une seule seconde à notre place et avec ce dilemne immense: se bouger ( c'est à dire être présent!) ou faire attention à soi???

Nous contribuons, en secret, mais nous sommes là!

Faire bouger les choses, commence d'abord par de petites actions, si chacun les faisaient, les choses avanceraient encore plus vite!!!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:10

les drépas sont les mieux placés pour parler de la drépa!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Juin - 21:05

lynnsha a écrit:
Coup de gueule contre tous les drépanos qui se plaignent que leur maladie ne soit pas connue et reconnue et qui ne se bougent pas !!
Je ne vous dis pas de déplacer des montagnes pour qu'on entende parler de notre maladie mais quand on vous propose quelque chose plus personne n'est là...
J'ai pas le temps, je ne peux pas aujourd'hui, je t'appelle (plus de nouvelles après).
Il est temps que certaines personnes sortent de leurs tannières et se bougent un peu !

JE SUIS ENERVEE........ QUI D AUTRES QUE NOUS MEMES PUISSONS PARLER DE NOTRE MALADIE AVEC LES BONS MOTS!? DITES LE MOI!!!!???

Je remonte ce sujet, simplement parce qu'on ressent souvent le meme sentiment que Lynsha, au niveau de l'association : nous sommes en majorité non drépano, on se bouge et on a parfois l'impression d'être les seuls à s'engager. C'est très énervant. EST-CE QUE VOUS VOULEZ LAISSER LA DREPA DANS LES OUBLIETTES ? LAISSER LES GENS EN PARLER SANS VOUS ? ETES-VOUS ACTEURS OU SPECTATEURS ??
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Dim 7 Sep - 19:16

lol! jvais faire quoi a secret story moi! les gens qui y vont c'est juste pour se faire de la pub!
ouai ta raison, soit c'est trop facile soit c'est trop difficile!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Jeu 4 Sep - 11:07

Heu oui tu veux dire beuzer... tu m'as un peu fait peur mais j'ai bien rigoler et wil aussi c'est claire que dans un truc pareil vous feriez mouche mais ce serait trop difficile à touver... ou trop facile je ne sais pas...
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Mar 2 Sep - 15:36

Vous savez quoi, l'autre fois je regardais secret story!
et le j'mimaginais dedans! en faite se serais drôle parceque, il m'aurait besé tout le temps!
juste deja si jme déshabille pr aller dans la piscine, ils vont voir les cicatrices, ils vont besé:je pense qu'elle s'est fait de la chirurgie pour grandir etc... après ils vont poser des questions sur ma hanche et tout...
ils vont dire elle dit qu'elle est tout le temps fatigué elle fait presque rien etc... en faite sa fait réfléchir!
j'vais ramener ma face a secret story l'année prochaine! non je lol!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Sam 23 Aoû - 14:52

Ouais tu as complètement raison... mais cela dit j'ai de la peine pour elle, même si elle évolue dans son travail ou que personne ne la traite différement, elle doit etre triste et peut etre meme seule dans la vie...

C'est clair il ne faut pas se taire (si on le peu) et surtout surtout il ne faut pas désespérer...
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Ven 22 Aoû - 19:30

je profites de ce coups de gueule pour vous partager une expérience que j'ai eu il y a deux semaines. J'ai eu affaire à une drépano, qui a pris l'initiative de CACHE SA DREPANOCYTOSE aux yeux de tous pour MIEUX VIVRE SOIT DISANT. Elle n'en vit pas mieux, puisqu'elle même avoue être devenue aigrie et méchante , dit elle, à cause de la maladie. Lorsqu'elle entendait les conversations de mon amie et moi sur la drépanocytose, elle nous disait de nous taire, parce que rendait son aura très anxiogène... qu'on était barge d'en parler , et qu'on la "gavait grave". Comme mon amie et moi, nous préparons un big truc sur la drépano dans 3 mois, on planchait dessus, elle disait que je la cite "c'était de la merde et de la foutaise tout cela", et qu'on était des hypocrites, puisqu'on la laisse , elle mourir. Elle savait que j'avais un enfant drépano, et que mon amie avait perdu sa soeur drépano!!! elle nous disait aussi qu'elle évoluait dans son milieu professionnel , elle a pris le choix de ne rien dire (c'est son choix ), parce qu'elle pouvait se payer le luxe des patchs qui s'achètent aux "State", et qu'elle s'en mettait partout et que tout allait bien. je lui ai répondu que lorsque la bonne grande crise arrive, patch ou pas, il n'y a rien à faire. J'ai déjà vu des personnes méchantes et remonté drépanos ou parents de drépanos, mais je n'ai jamais vu une personne rempli de haine et de révolte envers tout le monde comme ça. Tous les médecins dont la plupart de tous ici sont suivis ont tous un surnom d'insultes pour elle, voir un préfixe dont elle seule a le secret.... S'il faut devenir aigrie et méchante comme cela , en cachant la drépanocytose, et bien cela me rassure PLUS QUE JAMAIS JE NE ME TAIRAIS PAS ? IL VAUT MIEUX SORTIR LE VENIN DE CE QUI NOUS SOUFFRE QUE DE SE VOIR RONGER PAR ELLE. Non mais oh
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Ven 15 Aoû - 17:41

bin oui avec toi comme prof! sa ne peut être que bien!

ouai mais mon ressenti peut dire des bétises aussi et s'énerver! lol
bref... je sais même pas ce que je dis là!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Ven 15 Aoû - 17:37

Je suis sure que c'est tres bien!!! J'ai hate de lire ca!!! C'est ton ressenti face a la maladie, ca ne peux etre que bien!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Ven 15 Aoû - 14:21

Admin. a écrit:
Letu, Quand les paroles seront un peu finies, n'hésites pas à les passer sur le forum, dans un nouveau sujet, pour nous en faire profiter !

d'accord.
mais la honte! quand je relis j'me demande si c'est bien! mais on verra vous allez me le dire quand j'aurais fini!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Ven 15 Aoû - 11:13

Franchement je comprends ce que tu veux dire lyn moi aussi j'aimerais que tout bouge a rytme régulier mais c'est humain que les gens se sentent ou pas de le faire. Des drépa de mon entourage pensent qu'il est mieux pour eux de rester cacher, de ne pas en parler, moi je suis convaincue du contraire mais ils n'ont pas envie d'en parler on ne peu forcer personne... je sais que parfois c'est révoltant mais il faut faire avec car on ne peu pas agire pour quelqu'un d'autre... et puis le plus important ce sont nos actes et s'ils se rendent compte que ce que tu fais te fait du bien peut etre qu'ils changeront d'avis...
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Ven 15 Aoû - 9:08

Letu, Quand les paroles seront un peu finies, n'hésites pas à les passer sur le forum, dans un nouveau sujet, pour nous en faire profiter !
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Jeu 14 Aoû - 19:44

pauvre cindy! pauvre de toi, pourtant t'essaie de bien faire c'est tout!
moi j'ai écris une chanson sur la drépanocytose sa fait quelque semaines, mais faut que je la retouche et que je fasse des rimes! elle est hyper longue, truc de malade comment j'étais inspiré j'avais jamais vu çà!moi d'habitude je pense à une ou deux chose mais là! sérieux jme suis surprise!
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Jeu 14 Aoû - 19:40

Et je suppose que tu parles du disques... moi perso je ne suis pas capable d'écrire quoi que ce soit et pour le cousin dont je t'aie parler, c'est mort je me suis tout pris en pleine poire genre tu te fous de ce qui c'est passer... donc voila quoi...
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MessageSujet: Re: Les drépanos bougez vous   Jeu 14 Aoû - 19:39

Hey moi je ne disparait pas ma belle...!!! moi je veux quon se fasse un truc un week end... vous rigolez je vous tiens je vous lache plus moi...
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