DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 lolotte

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Bucher
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MessageSujet: Re: lolotte   Lun 27 Avr - 20:07

J'y travaille lol non il y travail en plus il a un entretien d'embauche mercredi il ne peux pas se permettre d'être malade... surtout qu'il tient à ce boulot... enfin brèf on verra j'en dis pas plus (mauvais oeil)...
Mais merci de demander beaucoup d'oxygène et d'eau et de bouffe saine, et ça va un peu mieux...
Merci merci
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letu972
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MessageSujet: Re: lolotte   Lun 27 Avr - 13:45

lol, vous faites rire!

et wil il va mieux?
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lok07
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MessageSujet: Re: lolotte   Lun 27 Avr - 13:05

Il n'est l'ami de personne! Henri ( Mondor pour ceux qui sont perdus!), l'ami qui vous veut du bien!
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Bucher
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MessageSujet: Re: lolotte   Lun 27 Avr - 12:28

Oxigène à haute dose pendant le week end et antalgiques le tout accompagné de repas équilibrés il va un peu mieux il a esquiver Henri... c'est pas son pote celui là... LOL
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lok07
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MessageSujet: Re: lolotte   Dim 26 Avr - 0:12

Oh pauvre Wil! J'espere que ca ira pour lui!!! On pense fort à lui!
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Bucher
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MessageSujet: Re: lolotte   Sam 25 Avr - 12:22

Bin merci l'As je pense que je me met un peu à votre place et j'ai été une ado comme tout le monde j'ai pas été malade mais j'ai pas eu une enfance rose loin de là donc du coup je peu comprendre ce qu'on ressent..

Pour ce qui est des transfusions pour le coup tout à été dit il n'y a pas de raisons d'avoir peur même si moi je serais morte de trouille ce n'est qu'un mauvais moment à passer et c'est vrais qu'après ca, elle sera encore plus vite sur pieds... wil est a coté de moi avec une petite crise mais je pense que ca va aller...

Grosse grosses biz...

PS oui on aiment bien charier LETU elle est fofolle mais on t'adorent!!!
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mamlolotte24
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MessageSujet: Re: lolotte   Ven 24 Avr - 16:55

merci bcp pour ces infos et à bientôt
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lok07
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MessageSujet: Re: lolotte   Ven 24 Avr - 16:31

Concernant la transfusion, il n'y a vraiment pas de quoi avoir peur. Le sang contaminé relève du passé, les contrôles sont désormais très rigoureux!
La seule chose qui peut être risquée avec les transfusions ( à répétitions! ) ce sont les éventuelles surdose en fer ou encore que l'organisme crée des anticorps contre ce nouveau sang! Bien sur, ces inconvénients surviennent ( et pas toujours heureusement! ) après de très nombreuses transfusions!

Tout ira bien!
Courage!
Bisous à Lolotte!!!
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mamlolotte24
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MessageSujet: présentez vous ici   Ven 24 Avr - 16:05

Bonjour

je suis la maman de lolotte24, je m'appelle edwige. Merci pour vos messages et vos encouragements. Ns sommes sortis de l'hosto dim et ns avons dû y retourner deux jrs après, la première fois que çça dure aussi longtemps, c'est pas facil, pour elle et pour moi non plus. On va peut être devoir la transfuser pr la première fois et ça ns fait un eu peur.
à bientôt dès que je pourrais me reconnecter.
Ce site est génial, ns avons bcp appris depuis que ns sommes inscrits
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letu972
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MessageSujet: Re: lolotte   Lun 20 Avr - 19:22

lol, ouai ouai Cindy me charie la!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: lolotte   Lun 20 Avr - 17:11

lol alors une letu sois c'est une salade sois c'est un membre du forum la en l'occurrence c'est un membre du forum
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lolotte24
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MessageSujet: drépano au quotidien   Lun 20 Avr - 15:38

kikoo,je voulais vous remercier pour vos encouragements(voir présentez vous ici )je suis sorti de l'hosto mais je ne suis pas completement rétabli mais au fait,c'est quoi une LETU en herbe ? confused confused

PS:ma mère est inscrite:mamlolotte24
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letu972
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MessageSujet: Re: lolotte   Ven 17 Avr - 19:21

Citation :
PS: c'était quoi les messages du début tu pétais les plombs à cause de la douleur ou t'es une LETU en herbe???

heyyyyyyyy!!!! Cool lol

j'espere que lolotte va vite se remettre sur pied! bon courage à vous deux!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: lolotte   Ven 17 Avr - 12:48

c'est marrant comme tu es de bon conseille cindy j'ai l'impression que tu en sais autant que nous sur nous meme, du coup j'ai plus rien a rajouter tout est dit tu es de bon conseil.

a la maman de lolotte je pense que la question sur l'age m'était destiné ,enfin je crois j'ai 31 ans
heureux d'apprendre que ça va mieux.
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Bucher
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MessageSujet: Re: lolotte   Ven 17 Avr - 12:05

Pour LOLOTTE elle même,

C'est normal que tes crises soient fréquentes à l'ado. ton corps à besoin d'énergie et la drépa aussi donc voila...
Si j'ai un conseil à te donner, c'est n'attends pas d'avoir super mal pour aller à l'hosto. même si c'est chiant! plus tu attends plus tu restes longtemps à l'hosto... ok

Mais par contre... vie ta vie d'ado (LOL) non sérieux ne passe pas à coté des plaisirs de l'insouciance (en faisant tout de même attention) mais n'oublies pas que les drépa ce sont des gens comme les autres de plus chaque personne sur ce forum est une preuve de réussite perso.
Ne baisses pas les bras surtout à l'école (de plus en 6ième) il faut te donner à fond!!!

Biz et reviens nous vite!!!!

PS: c'était quoi les messages du début tu pétais les plombs à cause de la douleur ou t'es une LETU en herbe???
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Bucher
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MessageSujet: Re: lolotte   Ven 17 Avr - 12:00

Ho bin dis donc on ne sais plus à qui on parlent... ;-)

Salut moi c'est Cindy c'est mon mari qui est drépa, je sais que ce doit être difficile pour Lolotte et sa maman (qui devrait d'ailleurs se créer un compte... ;-D) Je pense que tu peux avec la MDPH avoir une aide scolaire il me semble... sinon achètes lui du papier carbonne qu'elle donne à ses copines et quand elle n'est pas là, elles écrivent leurs cours et ceux de Lolotte (Johanna (le prénoms de ma petite soeur)) en même temps...

Moi c'est ce que je ferais... en plus si elle va à la cantine, je me doute que ce ne doit pas être super appétissant tous les jours prépares lui peut etre des petits plats...

Ha et en dordogne (climats assez froid pour un drépa) investie dans les Damars... je sais ca fait vieux mais c'est hyper chaud... et les chaufferettes de poches des mini bouillottes à garder dans la poche...

Enfin voili pour la maman... et courage!!!
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MessageSujet: Re: lolotte   Ven 17 Avr - 10:50

t'as quel âge toi?
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lolotte24
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MessageSujet: Re: lolotte   Ven 17 Avr - 10:48

ça commençait à aller mieux, mais cette nuit elle a eu bcp de douleurs , on a du repasser aux calmants fort et on a passé une nuit de galère. Nous vivons dans une petite ville en Dordognne où ma fille était le premier cas en pédiatrie qd ns sommes arrivées il y a huit ans.La prise en charge commence à aller mais dès fois on se heurte à l'ignorance du personnel
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las2coeur
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MessageSujet: Re: lolotte   Ven 17 Avr - 10:41

de rien c'est normal nous sommes tous dans le même bateau on comprend ce qu'elle ressent....est ce que ces douleurs commencent a s'atténuer??
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lolotte24
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MessageSujet: drépano et études   Ven 17 Avr - 10:23

merci pour vos encouragements, je transmets à Johanna, elle a en besoin et vous fera signe dès sa sortie Sad
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las2coeur
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MessageSujet: Re: lolotte   Jeu 16 Avr - 23:16

bon rétablissement a lolotte et bon courage
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letu972
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MessageSujet: Re: lolotte   Jeu 16 Avr - 15:49

a ok! j'espere qu'elle va vite se rétablire.
et bah le plus jeune ici c'est chabin et il doit avoir 14ans je crois. moi j'ai 18ans
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MessageSujet: Re: lolotte   Mer 15 Avr - 23:02

Bonsoir merci pour votre réponse, je suis la maman de lolotte 24 ''Johanna'. qui es malheureusement hospitalisée depuis deux jours pour crise. Elle a onze et a beaucoup de crises depuis son entrée au collège, elle accumules les absences et s'inquière pour continuer à suivre les cours? Nous aimerons avoir contact avec des jeunes de son age.
mercv pour votre réponse Edwige
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letu972
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MessageSujet: Re: lolotte   Sam 11 Avr - 19:01

bonjour lolotte tu t'apelle comment?

et bien, perd pas si vite patience, les autres arrivent!

tu veux des conseils en ce qui concerne quoi?
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MessageSujet: complekes   Sam 11 Avr - 11:26

Very Happy Smile Sad Surprised Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Idea Arrow Neutral Mr. Green Mr.Red What a Face Like a Star @ heaven Good Bad What the fuck ?!? I love you PHP Shit @ cheese blackeye cyclops clown pirat tongue silent profileright profileleft pale cool-blue alien cat monkey pig rabbit bounce shaking shakng2 compress colors spiderman batman dwarf rambo viking hockey confused affraid Basketball cheers bom drunken I don't want that sunny albino cherry santa rendeer farao sunny albino cherry santa rendeer farao scratch geek jocolor joker queen king salut puker pukel study elephant thumleft thumright Thumb down smurfin smurf brilsmurf bigsmurf flower lol! Boulet afro et oiu ...moi je suis commeça
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