Que DOIVENT faire les associations ?

je pense que les associations doivent dans un premier temps penser aux plus petits scolarisés...elles doivent aller auprès des établissements sensibiliser les élèves et meme les enseignents ...et par leur canal atteindre une grande majorité des personnes qui ne connaissent pas la maladie
une mère de drépano

Oui, il serait bien qu'il y ait plus de mobilisation c'est sûr. Les adhérents, nous en avons tous très peu en ce qui concerne l'ensemble des associations de lutte contre la drépanocytose. Mais plus que cela, c'est de la MOBILISATION de volontaires prêt à parler, s'exprimer, revendiquer, taper du poing et nous aider pour nos actions, c'est de ça qu'on manque. Il y a quelques malades déjà qui sont très mobilisés, mais il en faudrait encore et encore plus.
NB : Il existe aussi énormément de drépanocytaires dans le 93 où il n'y a aucune association locale pour le moment...

oui je suis d'accord les associations ne peuvent pas tout faire dans le 91 SOS Globi n'a pas beaucoup d'adhérants alors que les drépa sont très généreusement représentés donc... il faut que nous y mettions tous du notre... en tous les cas sans les associations ca ne bougerai pas car vous êtes une personne morale de forte influence et c'est pourquoi votre travail est primordiale. Il faut continuer et en effet toujours trouver d'autres points a améliorer.

Ce que nous désirons le plus actuellement au niveau de notre association et de quelques autres dont nous sommes proches, c'est que le maximum d'associations UNISSENT leurs efforts pour avoir plus de visibilité et plus de pouvoir d'action. C'était le sens du forum des associations que nous avons organisé dans le cadre de la journée internationale qui a eu lieu samedi dernier (30 juin), et c'est le sens du site interassociatif que nous avions décidé de mettre en ligne depuis le début de l'année 2007 à l'adresse suivante :
http://www.interasso.drepavie.org
Ce site a pour but de CENTRALISER toutes les actions associatives locales, et de mettre en CONTACT toutes les associations entre elles.

Nous ne pouvons cependant pas agir sans l'aide des drépanocytaires qui doivent nous soutenir et même nous guider dans ce mouvement, car c'est dans leur intérêt et seulement dans leur intérêt que nos actions doivent converger.

J'encourage les initiateurs de différentes associations à travers le monde. Mais je les exorte à faire plus. Renouveler les stratégies.
Je pense qu'on peut, en dehors de la vulgarisation, aider les jeunes au depistage volontaire, ce à quoi je compte asseoir mes idées. Réunissons nos idées sur ça et parlons en ...

Une mère

Appel à TOUS les drépanocytaires et aux membres de leurs familles :

QUELLES SONT VOS ATTENTES ? Vos besoins ? Vos envies ?

Nous sommes là pour en discuter ENSEMBLE et AGIR dans le sens que VOUS voulez, dans la mesure de nos possibilités bien sûr...

Alors nous attendons vos réactions !

les associations font un travail de titan pour faire connaître la drépanocytose, et aider les malades et leur familles du mieux qu'il le peuvent.

Encore faudrait il qu'on leur donne suffisamment les moyens, pour y parvenir.
Très souvent, les membres des associations et ou leur fondateurs, donnent tellement de leur vie, puisqu'ils le font avec leur coeur, qu'ils en oublient de vivre........
Nous vivons dans une société actuellement où il faut être connu pour se faire entendre, connu des Tv pour pouvoir faire passer des messages, et bien d'autres encore,
Alors pour rejoindre, les faits qui sont réelles, je donnerais l'exemple du monde du travail : sans expérience on ne vous donne pas de job, mais si on ne vous donne pas l'occasion de les faire ses expériences comment voulez vous les avoir.

Il en est de même pour les associations de lutte contre la drépanocytose, comment voulez vous que financièrement ils puissent assurer la logistique de grands rassemblements, et des publicités de TV puisqu'on leur ne leur laisse pas cette chance? Pour pouvoir "saisir" des stars il faut "toquer" à la bonne porte, et pour avoir accès il faut connaître QUELQU'UN ,mais QUI EST CE QUELQU'UN?

Jean a écrit:

J'aimerais savoir ce que pensent les gens touchés par la drépanocytose du travail des associations sur le "terrain" ?

(actions concrètes d'aide aux malades, constructions de centres,...)

Et quelles sont vos expériences par rapport à ça ?

Bonjour,

Moi je pense que les associations font un travail bien courageux et que ce n'est pas toujours facile, surtout lorsque l'on est soi même touché par la maladie. Alors un grand MERCI à tous ceux qui s'impliquent dans ces associations.

Anne

J'aimerais savoir ce que pensent les gens touchés par la drépanocytose du travail des associations sur le "terrain" ?

(actions concrètes d'aide aux malades, constructions de centres,...)

Et quelles sont vos expériences par rapport à ça ?