Salut!
J'ai 23 ans et j'habite Paris. Je ne suis pas directement touchée par la maladie, mais c'est mon copain qui l'a.
Il a 32 ans, il est togolais.
Je me suis inscrite sur ce forum parce qu'avant d'être avec lui, je ne connaissais pas la maladie. Comme je ne veux pas trop le saouler non plus avec mes questions, j'avais envie de parler à des gens, d'être mieux informée.
Je crois que, bien sûr, c'est terrible d'être seul pour qui est touché par la drepa... mais c'est aussi terrible pour ceux qui aiment quelqu'un qui a la drepa de ressentir cette solitude...
On est souvent désemparé, et du coup, on souffre aussi pour l'autre. Alors j'essaie de doser... je m'occupe de lui, mais sans le materner non plus... et surtout j'essaie de faire en sorte qu'il se sente bien (beaucoup d'amour, et le moins de stress possible...)
Voilà. Maintenant, j'espère aussi pouvoir aider tous ceux ou celles qui se sentent trop seul(e)s...
je suis dispo, si vous avez envie de parler! Je sais que c'est pas drôle d'être isolé... mais on n'est jamais seul en réalité.
Bisous à tous et toutes... et courage! la vie est très belle quand même!
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