Suivi médical et vie quotidienne

Bonjour Noussayba,

Je comprends tout à fait ce que tu décris. En plus des difficultés physiques et psychologiques de la maladie, si l'intégration dans un cadre professionnel n'est même plus possible cela devient un cercle vicieux négatif pour l'équilibre.
Mon compagnon à 29 ans et n'a pas encore rencontré ces difficultés car il a la chance d'avoir un travail "de bureau". Actuellement il a un ulcère de cheville très douloureux qui le gène beaucoup dans sa mobilité. Il se met la pression pour aller travailler malgré tout car il craint les conséquences d'un trop grand absentéisme mais cela est un frein à la guérison de sa blessure. Surtout que comme tu l'indiques, au delà même de l’immobilisation liée aux problèmes de la maladie, il y a l'absentéisme lié au suivi qui est non négligeable. Lorsqu'il a abordé la question avec son spécialiste il n'a avancé aucune solution à ce problème.

C'est malheureux mais depuis que j'accompagne mon compagnon je m’aperçois qu'il est nécessaire d'être assez insistant/impliqué pour faire comprendre aux médecins les difficultés rencontrées. Si on ne donne pas d'arrêt il faut le demander. A chaque suivi/hospitalisation/problème rencontré mon compagnon insiste auprès du médecin pour avoir un courrier détaillé à l'adresse de l'employeur.
L'URACA a réalisé un étude sur l'emploi et les drépanocytaires : http://www.uraca.org/drepanews/download/drepanews06/dossier06/accompagnement-des-malades/Pascal-Lemus-ARACT-journees-drepa-2013-w.pdf
Dans cette étude des pistes de solutions sont identifiées : mi-temps thérapeutique, reconversion... mais il est claire qu'aucune solution miracle n'est donné. Je crois que l'essentiel est de rester actif. C'est primordial pour le moral. Même si ce n'est pas à temps plein, même si c'est bénévole...je lisais le témoignage d'une drépanocytaire SS qui ne pouvait travailler mais qui s'impliquait à temps plein dans une association pour la lutte contre la drépanocytose. Peut être que les associations peuvent également vous donner quelques pistes de solutions? SOS Globi, l'URACA, l'APIPD

Où en est ton compagnon aujourd'hui? A-t-il réfléchi à une reconversion compatible avec les difficultés de la maladie? Donne nous des nouvelles!
Bon courage.

Bonjour à tous,

Je viens vers vous pour avoir votre expérience concernant la place de la situation professionnelle dans les consultations drépa.
Je m'explique, comme j'ai pu le dire dans d'autres postes mon époux âgé de 33ans est drépa. Il a eu une année difficile, deux hospitalisations en réa depuis janvier. Le second épisode était encore plus critique que le premier. Il est sorti d'hospitalisation mais il n'a pas récupéré tte sa forme.
Nous nous questionnons maintenant sur les suites professionnelles. Il recherche du boulot en ce moment. Après avoir travaillé comme chauffeur livreur plusieurs années, il a fait un licenciement à l'amiable car il souffrait de plus en plus d'infarctus osseux amplifiés par la conduite. Seulement les dernières ont pertubé ses projets, il remet en doute ses capacités.
Cette question de l'emploi n'est pas abordée lors de ses consultations médicales, alors que depuis sa dernière grosse crise il est surveillé toutes les semaines, il ne lui a pas été donné d'arrêt.
Bref, je voulais savoir si ces questions étaient abordées dans votre suivi médical? Au fil des années, avec des jours avec et des jours sans, avez vous du penser à une reconversion professionnelle? Avez vous été accompagné dans cette démarche?