crises vaso-occlusives rapprochées chez ma fille

En effet cette maladie est aléatoire sa va ça vient quand on s'y attend plus il suffisait de planiffie une bonne journée pour que sa finisse au urgence chaque activité nous faisait culpabilisé mais apres on peut pas empeché un enfant de vivre son enfance en craignant une crise ...
Depuis mon dernier message et suite a 2 autre hospitalisation en janvier soit apres avoir passé quasiment tout le mois de janvier a lhosto, elle a commencer un traitement Siklos
depuis fervier 2 crise mais moin longue une journée intensse de douleur en mars et en juillet et le lendemain plus rien comme si de rien été..
elle va mieux son taux hb reste stable meme amelioré elle tourne autour de 9,5 alors qu'avant elle froler les 6 voir 7 dans le meilleur des cas c yeux retrouve une couleur blanche et son teint et moins jaune.
on es content d'avoir accepté ce traitement sa vie en est nettement amélioré   est j'esper que sa continura ainsi et je  souhaite la meme evolution voir une meilleur encore

Bonjour Mamajou.

Ce que je sais de la drépanocytose c'est qu'elle est très différente d'une personne à l'autre et surtout que pour une même personne elle peut évoluer énormément dans le temps...dans le bon comme dans le mauvais sens.
Mon compagnon était comme ta fille à la naissance. Il était tout le temps en crise. Avec le temps les crises se sont raréfiées. Aujourd'hui il fait une crise d'une à deux semaine par an. Ce qui est assez incroyable d'après son entourage proche qui avait l'habitude de le voir tout le temps malade.
Mais cette maladie est assez sournoise et évolue tout le temps, il arrive également qu'une crise totalement inattendue le prenne par surprise : lui qui se connait si bien et qui a appris à voir arriver les crises en général.

Tout ça pour te dire que la drépanocytose nous apprend une chose : nous ne pouvons pas contrôler. La seule chose que nous pouvons faire c'est traiter les crises quand elles sont là.
Mon compagnon me dit souvent que ce qui l'aide à tenir c'est de savoir son entourage présent, mais concentré sur autre chose que la maladie. Il aime qu'on discute avec lui politique, qu'on le fasse rire, qu'on lui change les idées... cela l'aide à passer la crise et à garder énergie, moral et confiance.
Je pense que l'importance de l'entourage est énorme. Je crois que si mon compagnon est si combatif aujourd'hui c'est grâce à cela.
Il a confiance en lui et c'est je crois le plus important. Ses parent ont toujours été là pour lui permettre de manger équilibré, lui donner les soins nécessaire mais pour continuer à vivre en dépit de cette maladie parfois très difficile.

J'essaye de prolongé cela...je reconnais que ce n'est pas facile tous les jours.
Quoiqu'il en soit courage et dis toi que cette maladie change beaucoup au cours du temps. Ai confiance.

A bientôt dans e forum

Bonjour, durant c'est deux dernière année nous avons appris a vivre avec cette maladie hors la je suis dépassée ma fille fait crise sur crise 3 crise en 3 semaines est ce que vous avez deja eu des crise aussi répété ?
du 3 au 5 janvier c'était une crise VO abdominale dc hospitalistaion et traitement de la douleur avec nécessité de la mettre sous morphine sons taux d'HB stable a 9
du 10 au 14 janvier re bellote crise VO abdominale  et chute du taux d'HB a 7 en 5 jours donc transfusion et mise sous morphine
et ce matin elle se plein a nouveau de douleur au deux genoux.
La douleur d'apres elle, est encore supportable dc traitement a la maison avec doliprane advil et topalgik avec une mobilisation et hyper hydratation
le changement brutale de température de ce debut de mois de janvier, la pluie et le vent glaciale aujourdhui en plus je pense y sont pour beaucoup mais personnellement je trouve les crise bien trop proche les une des autres qu'ne pensez vous ?