bonjour,
je suis maman (biologiquement "belle-mere" mais c´est moi qui suis la quand il souffres...) d´un garcon de 8 ans drepanocytaire. mon mari vient d´haiti. notre fils a ete diagnostiqué a son arrivee en europe apres de nombreuses crises. il est sous hydroxyree depuis environ 18 mois, il va beaucoup mieux, mais la il vient de passer une semaine a l´hopital pour une crise probablement due a des calculs biliaires. nos difficultés sont d´etre dans un pays, l´autriche, ou il y a tres peu de cas, et donc de tout decouvrir au fur et a mesure, on a pas autour de nous des personnes connaissant la maladie etc.
je me poses aussi des questiosn sur les symptomes chez les porteurs sain comme mon mari, et peut etre nos filles que nous n´avons pas encore testées....