Première crise de drépanocytose chez un enfant de 7 ans

Non, tu n'es pas maladroite Cindy et je te remercie moi aussi de ton message.

Je vais me renseigner, oui, pour la petite drépano. Mon amie m'a dit qu'elle était drépano, mais ne pas dit le type.

De toutes façons, je vais là-bas en novembre et je verrai le toubib pour plus de précisions.

En tous cas, mon amie est toute contente de cette maison que nous lui construisons, et qui va radicalement changer sa vie. Donc, cela lui évite de trop penser.

Le terrain est acheté de ce matin. J'ai reçu le contrat de mon ami maitre d'oeuvre ce midi, contrat que je dois lui renvoyer signé demain. Je dois lui envoyer le premier acompte demain également (pour l'achat du terrain et les matériaux) et les travaux commencent mardi !!! Lui et sa femme sont d'une redoutable efficacité ! Je n'ai jamais vu ça. Au Sénégal, tout marche au ralenti habituellement (il faut se presser lentement quoi) mais avec lui, c'est plus que speed. Même moi, j'ai du mal à suivre.

oui c'est vrai salade mais il faut se replacer dans le contexte de chacun. celui qui n'a jamais connus la douleur, celui là il crois que le bobo à l'orteil c'est le plus grave du monde...

Je te présente à nouveau mes condoléances et vraiment c'est merveilleux ce que tu fait pour ta famille (car là on peu dire que c'est ta famille).
Je te remercie pour eux c'est ridicule mais là chapeau bas vraiment...
Je ne sais que te dire d'autre à part pour l'autre petite qui est drépa si depuis tout ce temps c'est peut etre qu'elle est AS donc seulement porteuse essais de te renseigner sur le type de drépa que c'est.
Et n'oublies pas que les drépa ne meurent pas du palu... donc c'est l'un dans l'autre pas une si mauvaise chose... enfin tu vois ce que je veux dire quoi je suis peut etre un peu mal adroite dans mes propos...
Transmet lui surtout tout notre soutiens et nos encouragements pour surmonter cette terrible épreuve...

toute mes condoléances!!
et dire que yen a qui se plaigne tout les jours de leur petit bobo au petit orteil et de leur petit mal de ventre! pff

Alors, quelques nouvelles, une bonne, une moins bonne et une dramatique.

Je commence par la bonne. Le petit drépano se porte bien. Il suffit de faire attention à son hygiène de vie, afin d'éviter des crises éventuelles.

La moins bonne est que, suite aux analyses effectuées sur les autres gosses, si c'est négatif pour son petit frère (11 mois) et négatif pour une autre de ses demie soeur, c'est par contre positif pour l'autre demie soeur qui est drépano elle aussi. Cela en fait deux dans la famille. Dur dur.

Et la nouvelle dramatique, c'est que la fille ainée de la soeur de mon amie (13 ans !) est morte d'une crise de palu au début de cette semaine. Un neuro-palu. Elle a été transportée d'urgence à l'hôpital Fann de Dakar, mais il n'ont rien pu faire. Mon amie est restée à son chevet et, à 5 h du matin, la petite est morte, en disant : "tu diras à Maman que je l'aime". Cela a été ses derniers mots. Elle a été enterrée le lendemain dans le village où habite sa maman.

J'ai passé cette journée à essayer de consoler mon amie, qui n'arrêtait pas de pleurer au tél, en disant qu'elle en avait marre de cette vie de merde, qu'elle voulait se suicider, etc. Vous voyez le genre. En plus, moi aussi je pleurais au tél, car cette gamine, je la connaissais bien. Une petite fille charmante, souriante, pleine de vie. Cela a été dur, très dur. 13 ans ! La vie est vraiment moche.

Voilà pourquoi j'ai été absent du forum ces derniers temps. Là, mon amie reprend un peu le dessus. Mais il lui arrive de me tél en pleine nuit, car elle n'arrive pas à dormir. Elle n'arrête pas de penser à la petite. Elle est hyper fatiguée par plusieurs nuits sans sommeil. J'essaie de la réconforter le mieux que je peux, de lui redonner du courage, pour elle et pour ses enfants. Et je sais que du courage, elle en a.

Avant hier, elle m'apprend que sa fille ainée (11 ans) a attrapé le palu. Ce n'est pas la première fois, bien sûr, mais après la mort de la gamine de sa soeur, elle a peur. Et moi aussi. Elle est allée tout de suite chercher un ACT au dispensaire (traitement de 3 jours). Hier sa fille allait mieux. Sa fièvre a baissé. Ouf !

Et, dernière nouvelle, je viens de lancer un grand projet. Je lui fais construire une maison, avec un très bon ami de Dakar dont c'est le métier. Comme ça, elle sera à l'abri, non seulement des moustiques, mais aussi de la pluie. Avec l'hivernage il y a de très fortes pluies, des inondations, et l'eau rentre même souvent dans sa petite chambre, ouverte à tout vent, où elle est entassée avec ses 4 enfants. Dans cette maison, elle aura un grand salon, 3 chambres, une cuisine, 2 SdB, avec bien entendu l'eau et l'électricité, et même une petite boutique pour son petit commerce de cosmétiques qu'elle a commencé l'an passé et qui marche bien.

Voilà mes amis les dernières nouvelles. Et c'est à cause de tout ça que je n'étais plus tellement présent sur le forum ces derniers temps.

Merci Cindy pour ta proposition de téléphone. Son téléphone a fondu en effet dans l'incendie. Je vais demander à mon frère (qui travaillait à la Sagem - à la retraite maintenant) si par hasard il n'en aurait pas un vieux qui traine quelque part. Sinon, je te le dirai. Mon amie n'a pas besoin d'un téléphone sophistiqué, avec un tas de gadgets, juste d'un téléphone qui téléphone

Je viens d'avoir mon amie au téléphone ce matin. Le petit va mieux. Il mange notamment. Elle lui a donné le foie qu'elle avait acheté. Pour la prise de température, elle a demandé au dispensaire. Ils la prennent sous le bras. Elle n'a pas demandé pour la correction éventuelle. Car, elle me dit que c'est assez mal perçu de donner l'impression de leur "apprendre leur métier".

Pour les lampes, je lui avais laissé en mars dernier 5 ou 6 petites lampes LED à coller sur son mur. Mais elle les avait rangées, car son gamin en a déjà cassé une.

J'ai acheté dernièrement une grosse lampe LED, avec recharge par panneau solaire, et qui peut également fonctionner sur piles. Je lui amènerai en novembre. Le problème, c'est que ça coûte assez cher et que c'est tout de même assez fragile. Alors, je ne voudrais pas que ses gamins jouent en foot avec

Je lui avais laissé aussi 2 lampes de poches LED qui se recharge par manivelle (moins fragiles). Là aussi, elle avait dû les planquer.

J'ai aussi le projet de lui acheter une lampe solaire anti-moustique, mais j'hésite, car fragile aussi et ça coûte la peau du c ... Toujours par rapport aux gosses.

Ah la la ! Ses gosses, je les aime beaucoup, mais pour les conneries, ils se posent là.

Enfin, plus de peur que de mal, mais quelle frayeur en effet.

Quelle frayeur!

Heureuse que tout le monde se porte bien!
Quelques dégâts matériels, qui pour elle peuvent être embêtants...

ho la la... si tu veux j'aurais bientot un téléphone à disposition mon mari va changer le sien fin septembre c'est un black berry un peu vieux mais encore en fonction.
si ca t'interresse.
Pour le lit je ne peux pas t'aider mais mince alors qu'elle guigne la pauvre... et que d'émotions. peut etre pourrais tu lui filer des lampes torches et des piles c'est moins dangereux et si elle veux dormir avec une lumière c'est pas mal ou simplement les lampes solaires d'IKEA ils en font plein en ce moment ca peux éviter ce genre d'incident...

dis lui de prendre la température dans la bouche (sous la langue) ou dans les température rectale dés le réveil le matin avant d'avoir bouger il parait que c'est le moment le plus proche de la réalité... je sais pas si tu me comprends...

Et heu bin sinon je suis contente que ca aille mieux ouf en effet...

Ce genre d´accident arrive meme aux adultes, j´ai deja vu le meme probleme, avec une bougie qui a mis le feu a une piece pendant la nuit, exactement la meme chose (en Afrique aussi : avec les pb d´electricité + de secheresse, on multiplie ce genre d´accident en comparaison avec la France).

Ouf ! Il n'est rien arrivé au petit Hamed. Il va mieux. Il a 37,6 de température. Mais mon amie ne sait pas comment ils prennent la température au dispensaire. Elle pense que c'est sous le bras. Si c'est le cas, 37,6 me parait tout de même un peu élevé, car ça fait 38,1 réel.

Par contre, une autre tuile qui aurait pu être dramatique. Pendant qu'elle était au dispensaire, on est venu l'alerter que sa chambre était en feu !!! Sa gamine (11 ans) n'avait rien trouvé de mieux que de mettre une bougie sur la petite étagère de la tête du lit. Et elle s'est endormi. Il y avait avec elle, son frère, et le bébé de couchés. Les voisins ont réussi à sortir les 3 gosses et ont arrosé copieusement le lit pour éteindre l'incendie. Résultat, plus de matelas, le lit en a pris un coup et le portable de mon amie est foutu (elle l'avait laissé à sa fille pour que celle-ci le porte à charger chez sa propriétaire, ce qu'elle n'a pas fait bien entendu). Donc, plus de tél, c'est pour ça qu'elle n'a pas pu m'appeler avant. Elle a emprunté celui du petit boutiquier à côté de chez elle pour me prévenir.

Ah la la, les gosses !!! Enfin, plus de peur que de mal, mais quand même. Encore des frais en perspective (matelas + tél).

Voilà cet autre article, mais qui date de 2007.

http://www.sosglobi.fr/cgi-bin/articles.php?lng=fr&pg=8542&id=1

NB : Il y a toutefois 2 témoignages troublants.


A part ça, je suis très très inquiet ! J'ai essayé d'appeler 2 fois mon amie, mais à chaque fois je tombe sur sa boite vocale. Alors qu'elle me téléphone tous les jours, même souvent 2 fois dans la journée. Je lui ai bien entendu laissé un message vocal à chaque fois.

J'espère qu'il n'est rien arrivé au petit !!!!!

J'ai vu passer sur le Net un autre article sur le VK500. J'essaierai de le retrouver.

oui je sais j'ai vu ca je l'avais lu l'article mais je souhaitais mettre les choses au clair encore une fois il me révolte ce Médégan

Bucher a écrit:

ATTENTION AVEC LE VK 500 J'AI PAS LU L'ARTICLE QUE TU AS ENVOYER PAS ENCORE MAIS (MON OPINION) EST EXTREMEMENT DEFAVORABLE A (EN MON SENS) CE CHARLATANT!

Cindy, le lien est sur le site du ROFSED, la conclusion est donc la meme que tous les medecins : aucun test concluant n´a jamais été realisé concernant ce medicament. Cependant, comme vous le savez, il y a un gros sujet concernant le VK500 ailleurs sur le forum :
https://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/vk500-un-medicament-serieux-t141.htm

ATTENTION AVEC LE VK 500 J'AI PAS LU L'ARTICLE QUE TU AS ENVOYER PAS ENCORE MAIS (MON OPINION) EST EXTREMEMENT DEFAVORABLE A (EN MON SENS) CE CHARLATANT!

Alors voici les 2 documents.

Le lien vers le document pdf :
http://www.hemapherese.fr/uploads/EXJADE_Remis%20Transfusion%20DRISS_110308.pdf

L'autre document :
http://www.rofsed.fr/rofsed-et-vous/informations-medicales/

NB : A la fin de ce 2ème document, ils parlent du VK500 ("en bref").

La fièvre joue énormément dans la crise!

J'ai eu une angine, il n'y a pas si longtemps! J'étais à 41°C, la crise a vite fait son apparition!
Lorsque la fièvre diminuait, j'avais moins mal!
Quand elle remontait, rebelotte, douleur!

oui toute info est interressante vas y balance!

Pour ce qui est de le transfuser... je parle dans le cas de la saignée car wil ne fait pas ou prèsque de transfusion. Il est vrai qu'il faut être assez en forme et d'ailleurs quand il est fatigué il ne fait pas la saignée parceque cet acte le met KO et quand un drépa est HS c'est l'escalade vers la grosse crise donc mieux vaut attendre il me semble mais par la suite peut etre pourras t'il avoir un protocole de saignée. wil en a un comme je t'avais dit pour le moment comme il ne prend plus d'hydréa (voir sujet hydroxyuré) et bien normalement il devrait en faire mais sans hydréa la vie d'un drépa n'est pas facile surtout s'il a l'habitude d'en prendre donc il est mort de fatigue!

Dis nous quand tu as des news si la fièvre à baisser c'est bien mais attention pas de choc thermique je me souviens d'une fois ou j'ai eu une super fièvre mon père m'a mis dans un bain à 37,5°C j'ai cru mourrir et j'ai apris que ca fait convulser les jeunes enfants et puis de toute facon pour un drépa le changement de température c'est niète!

Merci Admin.

Le petit Hamed semble aller un peu mieux. Du moins, c'était le cas hier soir (pas encore eu mon amie au tél ce matin). Il avait toutefois encore 38,4 de fièvre. Ce qui est trop élevé. Il est toujours sous antibiotique bien sûr.

Mon amie a montré au médecin les coordonnées du spécialiste du centre de transfusion sanguine de Dakar (que je lui avais envoyées par SMS). Le médecin connaissait. Mais il a dit qu'une transfusion n'était pas à l'ordre du jour pour le moment, qu'il fallait attendre les résultats du traitement. Bref, j'ai compris que, s'il pouvait éviter la transfusion, c'était mieux.

Au sujet de la transfusion, j'ai trouvé 2 documents très intéressants (dont l'un est tout-de-même très technique, ce qui fait que je suis loin d'avoir tout compris). Le premier document (celui très technique) est au format pdf. Il pèse 511 Ko. Je ne sais pas si on peut le mettre en pièce attachée sur le forum. L'autre est une page Web, donc plus facile, il suffit que je mette le lien. Donc, si cela vous intéresse ...

Bonne journée à toutes et à tous.

Bucher a écrit:

Pour ma part, je trouve les drépas tellement attachants. Je veux dire que, vous drépas, vous êtes très attachant par votre coté fort et vulnérables à la foi. c'est bon de vous avoir aussi parce que quand on vie cette maladie on relativise beaucoup de choses... et comme je vous l'ai déjà dit vous êtes un exemple pour moi de courage...

Cindy, je suis tellement d´accord avec toi !!
Souvent je préfère ne pas trop intervenir dans le forum, parce qu´avec les fidèles du forum je n´ai presque rien de plus à dire. Mais je parcours tous les messages, au quotidien, avec beaucoup de plaisir, et comme le fait remarquer Lok, je m´inquète dès que je vois une absence prolongée...
Tom, moi aussi j´ai été très touché par ce que tu a écris. Cet enfant, Hamed, avec un bon suivi, pourra vivre longtemps et suivre des études qui lui permettront d´avoir un métier qui le rende indépendant plus tard : c´est le souhait le plus cher à tous les jeunes drépanos du continent africain.

Cindy et Malika, nous avons posté ensemble.

Merci Malika.

Encore une fois, j'ai découvert ce forum tout-à-fait par hasard en recherchant des informations sur cette maladie. Après avoir parcouru les différents sujets, je me suis vite aperçu que vous étiez effectivement une grande famille et que vous vous souteniez mutuellement dans les dures épreuves liées à cette maladie. Alors, j'ai fini par m'inscrire, et je ne le regrette pas. Vous êtes tous si attentionnés les uns envers les autres que je me suis attaché à vous. Bien sûr, je ne connais pas encore tout le monde, mais cela viendra petit à petit.

Côté fièvre, je ne lui ai pas posé la question. Mais je l'aurai encore ce soir au tél, et je lui demanderai.

D'ailleurs, en pensant au palu, j'ai lu quelque part (peut-être même ici) que les drépanocytaires étaient protégés contre le neuro-palu (le plus dangereux). Est-ce exact ?

Côté palu, je commence aussi à en connaitre un rayon. Et notamment sur le plan des traitements. Quand on sait que le palu tue un enfant toutes les 30 secondes, cela fait frémir. Pour ma part, je n'ai jamais attrapé le palu. Je m'en protège le plus efficacement possible quand je vais là-bas. Mais pour les africains, et les sénégalais en particulier, cela n'est pas évident. Alors, pour ça aussi j'essaie d'aider mon amie et sa petite famille (en lui achetant notamment régulièrement des moustiquaires imprégniées).

J'ai été également en relation étroite avec le pharmacien de la société Sanofi-Aventis responsable de la mise au point de l'ASAQ, un ACT permettant de traiter un palu en 3 jours. Du reste cet ACT est distribué gratuitement depuis le 1er mai 2010 dans tous les centres de santé du Sénégal (et d'autres pays d'Afrique) Sanofi n'ayant pas voulu breveter ce médicament pour qu'il puisse être copié par d'autres laboratoires, tellement la tâche est immense.

Mais bon, excusez-moi, je m'écarte du sujet là.

Oui, les AS ne meurent pas du Palu! Les AA eux en mourraient!

Du coup, les AS ont eux des enfants entre eux. Voilà pourquoi la carte des régions où sévit le Palu et celle des régions ont sévit la Drépa sont les mêmes!
Ca ne veux pas forcément dire qu'un SS ne mourra pas du palu!

D'ailleurs, il faut y faire attention lorsqu'on voyage dans ces régions!

D'ailleurs, je connais le Sénégal, Dakar entre autre, et j'ai vraiment beaucoup aimé!

Les pauvres ils n'ont décidément pas de chance mais dans leur malheur ils sont ensembles...
Oui c'est vrai que quand les enfants sont petits, cela peu ressembler à une crise de palu, d'ailleurs il me semble que la drépa est une mutation d'un gêne pour lutter contre la drépa ainsi les personnes drépa peuvent avoir des crises de palu mais n'en meurs pas il me semble... reprenez moi si je me goure.
Sinon oui je comprends ce que tu as dans le coeur et pour ma part, je trouve les drépas tellement attachants. Je veux dire que, vous drépas, vous êtes très attachant par votre coté fort et vulnérables à la foi.
c'est bon de vous avoir aussi parce que quand on vie cette maladie on relativise beaucoup de choses... et comme je vous l'ai déjà dit vous êtes un exemple pour moi de courage...
brèf pour reparler de ce qui nous concerne... ton amie à de la chance de t'avoir et si l'enfant à la chance de venir en vacances en france et qu'il peu aller à l'hopital ce serait bien.
continue de nous tenir au courant!

C'est vraiment touchant ce que tu nous dis là!

Evidemment qu'on pense très fort à eux! Ici, c'est une sorte de grande famille, chacun se soucis de l'autre!
Nous partageons nos souffrances, nos joies, nos épreuves!

On s'apporte mutuellement du réconfort! Bien que les médecins nous soient d'un grand secours, ils ne font pas toujours preuve de compassion!

Alors ici, on a une Cindy aux ptits soins, un Admin qui s'inquiète toujours pour ses ptits protégés, un Las2coeur (que tu n'as pas encore eu l'occasion de croiser!) blagueur et rassurant, une Létu (notre benjamine!) qui nous apporte un rayon de soleil et bien d'autres tous plus utiles les uns que les autres!

Alors, la crise de Hamed a diminué à mesure que la fièvre diminuait?

C'est génial ce que tu fais pour ton amie et toute cette belle famille déjà bien touchée par les épreuves de la vie!

Merci Malika pour tous tes conseils.

Alors, voilà les dernières nouvelles.

Le petit n'est pas à l'hôpital, mais dans un dispensaire (les sénégalais ont tendance à appeler "hôpital" tout ce qui est centre de soins). Il est donc sous surveillance. Il doit y rester 7 jours.

Mon amie est restée près de lui toute la nuit. Elle est crevée la pauvre.

Je l'ai appelée vers 16h. Elle m'a dit que le petit allait un peu mieux. Il est sous antibiotiques effectivement, car il a fait une infection.

Si c'est sa première crise ? Elle pense finalement que non. Il en a fait d'autres auparavant. Mais elle pensait à chaque fois que c'était des crises de palu. Il a fallu que ce médecin lui fasse faire des analyses de sang pour se rendre compte que c'était en fait des crises dues à sa drépano.

Comme je l'ai dit dans un autre post, mon amie n'a que très peu d'instruction. Elle ne sait du reste ni lire ni écrire. Elle n'a jamais été à l'école. Quand j'ai besoin qu'elle me lise quelque chose, c'est sa fille (11 ans) qui lit à sa place. Elle, elle va à l'école, comme ses 2 autres enfants (dont le petit Hamed dont il est question ici). Le dernier n'a encore que 10 mois.

Je rappelle qu'elle a 2 enfants à elle, et que le petit Hamed et le bébé de 10 mois sont les 2 enfants de sa soeur, morte dans un accident de voiture avec son mari, et qu'elle a donc pris en charge.

Le petit en est resté traumatisé, car lui et son petit frère étaient dans la voiture au moment de l'accident. Ils étaient à l'arrière et, eux, s'en sont sortis. Depuis, la gamin a reporté toute son affection sur moi, comme un père de remplacement en quelque sorte.

Cette nuit, au dispensaire, mon amie lui a parlé de moi, en lui disant que je pensais très fort à lui. Et elle m'a dit que son visage s'était alors éclairé d'un large sourire.

Les larmes m'en viennent aux yeux de vous raconter tout ça. Mais c'est pour vous dire l'attachement que j'ai pour ce gosse. Comme pour les autres, bien sûr, mais pour lui il y a un petit quelque chose en plus.


Pour finir, j'ai quelque chose de très important à vous dire. J'ai fait part à mon amie des pensées affectueuses dont vous aviez témoigné pour le petit par mon intermédiaire. Je ne vous dis pas sa profonde émotion !!! Elle m'a dit : "tu ne peux pas savoir comme cela me fait plaisir !". Et elle a ajouté : "tu remercieras tous ces gens de ma part". Alors, voilà, je retransmets.