recherche témoignages sur l'éducation à la drépanocytose

waou, ça dois faire la 3 eme études de cas pour cette année, c'est cool de voire que des gens si interesse, mais ça fini par faire un peu rat de laboratoire, pour cette foix je passe mon tour de toute façon je n'est pas d'enfant drépa

Bonjour à tous,
Je me présente je m'appelle Aliénor et je suis infirmière. Actuellement à l'école de puériculture, je recherche pour mon mémoire de fin d'année des témoignages de parents ou d'enfants de 6 à 9 ans drépanocytaires.

Je vous remercie mille fois de vos réponses

Voici mes questions pour les parents:

1. Que savez vous de la drépanocytose ?
Vous a t on expliqué la maladie ? Sa cause ? Ses conséquences ? Son évolution ?

2. Vous a- t on donné des conseils/ informations pour éviter les crises douloureuses de votre enfant ?
Si oui : Lesquels ?

3. Est ce que pour vous c’est important de suivre ces conseils ?
Si oui : Pourquoi ?
Si non : Pourquoi ?
Sont -ils faciles à suivre ?
si oui en quoi ?
si non en quoi ?

4. Est-ce que les soignants vous donnent des conseils lors de l’hospitalisation de votre enfant ?
si oui lesquels ?
Et à votre enfant ?
si oui lesquels ? les mêmes qu’à vous ?

5. Vous a t on donné des papiers ou plaquettes où il y a des informations sur la drépanocytose ?
a. si oui qu’en pensez-vous ?
b. ces papiers vous ont-ils aidé à comprendre ? quoi ?

6. Souhaitez vous des améliorations sur les conseils donnés pour éviter les crises drépanocytaires ?
Sous quelle forme ? et pourquoi ?
Dessin ?
Document écrit ?
Jeu ?
Vidéo ?
Discussion ?
Aimeriez vous que les soignants vous donnent les conseils à vous et à votre enfant en même temps ? séparément ? pourquoi ?





Voici mes questions pour les enfants:

1. Que sais-tu de ta maladie ?

2. Est-ce qu’on t’a déjà donné des conseils pour éviter d’avoir des crises / d’avoir mal ?
Si oui : lesquels ?

3. Est ce que tu essayes de suivre les conseils ?
Si oui, lesquels ?
Tous ?
Y-a- t’il des conseils difficiles à suivre ? Lesquels ?
Si non, pourquoi ?

4. Tes parents t’aident-ils ? Comment ?

5. Est ce qu’on t’a déjà donné des papiers ou des dessins où l’on t’explique la maladie ?
Si oui qu’en penses-tu ?
T’ont-ils aidé à comprendre ? à comprendre quoi ?

6. Comment aimerais-tu qu’on te donne ces conseils ?
a. En jouant ?
b. En parlant ?
c. En dessinant ?
d. En te laissant lire un document ?

Je dis seulement bravo pour ton beau français.

Saaaaaaaaalut bah désolée de m'être absentée pendant tout ce temps. C'est juste que actuellement je suis en Tunisie, il fait hyper chaud le matin et je peux vraiment pas me connecter à la maison avec mon frère qui occupe l'ordi tout le temps...
Bref pour repondre aux questions :

1) êtes vous patient ou parent ?

Patiente


2) êtes vous un homme ou une femme et quelle âge avez vous ?

Jeune femme de 16 ans (lol)

3) avez vous été éduquer par rapport au surveillance de la drépaocytose? si oui par qui ?

Oui et cela par mes parents vu que mon père était ami au professeur SANGARE (R.I.P) ils ont même voulu monter une association à Abidjan mais bon...sa n'a pas aboutit

4) comment évitez vous les crises douloureuses ( les votres ou celle de votre enfants) ?
Bah vu que mon père est délégué médical, j'ai à peu près tout ce dont j'ai besoin en cas de crises à la maison. Il y a beaucoup de choses qu'on m'interdit de faire je prends assez de précautions moi même avant de sortir ou de faire quelque chose. Maman dit que je suis grande et qu'il faudrait que je prenes mes responsabilités donc mes crises, je les affrontes seule le plus souvent...

5) la drépanocytose a t-elle des conséquences sur la vie quotidienne ou scolarité ?

Oui bien sur! Surtout cette annéé, vers la fin de l'année scolaire j'arrêtait pas de piquer des crises et cela déteint toujours sur mes résultats de fin d'année

6) connaissez vous des associations ? si oui lesquelle ?

Euh...Drépavie sinon, riien d'autrs je crois

Si vous pouvez m'envoyer une version electronique de votre travail de fin d'études, ca serait vraiment interessant pour nous, à la fois pour partager votre expérience avec les autres, et pour eventuellement vous relire et apporter aussi notre aide. A chaque fois je demande si on peut m'envoyer des rapports de ce type, et jusqu'à présent on n'en a reçu qu'un seul...

merci à tous d'avoir répondu à mes questions,cela va beaucoup m'aider pour mon travail de fin d'étude

oui tout ca est un peu compliqué, mais c´est comme ca que ca marche : pour le SIDA, dans les annees 70, plein d´associations se sont constituées, toutes aussi mal connues et peu considerées par les pouvoirs publics les unes que les autres. Mais apres quelques années, des "lobbys" ont commencé a se constitués. Ca a pris du temps. C´est pareil pour la drepano, meme si la maladie n´a rien a voir, elle est restée en Europe completement dans la marginalité. Et voila que le Drepaction est né, avec pour la premiere fois un regroupement quasi-total des associations autour du Collectif "Ensemble Contre la Drepanocytose". Les choses vont changé plus vite maintenant, au niveau politique et de la communication. Pour le coté quotidien, il reste important que de multiples associations existent, chacune avec sa specificité, que ce soit au niveau de la nature des activités ou au niveau culturel. Et plus il y en aura mieux ce sera. Le tout est de rester en contact les unes avec les autres, en communiquant beaucoup pour garder une meme ligne directrice.

Tout ca pour dire que les noms exacts n´ont pas trop d´importance, mais je suis la pour corriger

Ha oui c'est chaud en fait on assurent au boulot rosneft et je me gourre tout le temps mais bon c'est l'intention qui compte...

Bucher a écrit:

Salut...
6) SOS Globi, Drépavie, Orphaweb, Drépan'hope, Noir&Blanc, Dorys, Le sourire de Sélassé, Rosneft (cette dernière je ne saisie pas bien si c'est une association ou une appellation)...

Juste pour t´aider Cindy, c´est "Orphanet" et pas "Orphaweb", et ce n´est pas une association mais un portail internet des maladies rares et des médicaments orphelins.
"Rofsed" n est pas "rsoneft" comme tu l´ecrit, et c´est bien une structure associative, au sein de l´Hopital Necker : Le réseau a pour objectif de permettre la prise en charge coordonnée des enfants drépanocytaires. L'idée est de constituer un réseau de soin ville-hôpital, dans lequel les médecins de ville et/ou de PMI assurent une surveillance régulière des enfants, au plus près de leur quotidien, en collaboration avec les médecins hospitaliers. Ce reseau est Ouest-Francilien, c´est a dire que son domaine d´action s´etend a l´Ouest de la region parisienne.

Salut...

1) Je suis femme de drépano, cousine, tante...
2) Femme 26 ans
3) Oui par un cas de force majeur, puis internet, conférences, association, et drépanocytaire eux même...
4) En apprenant à écouter le malade et le regarder... couleur des lèvres et de l'intérieur de l'oeil, température, stress, hydratation...
5) Oui il ne peux pas forcément toujours répondre présent... il y a toujours l'angoisse de la crise qui plane mais justement en faisant attention on peu organiser la vie pour que la maladie n'y mette pas le nez!
6) SOS Globie, Drépavie, Orphaweb, Drépan'hope, Noir&Blanc, Dorys, Le sourire de Sélassé, Rosneft (cette dernière je ne saisie pas bien si c'est une association ou une appellation)...

spad77 a écrit:

bonjour à tous,

je suis actuellement en 3ème année d'école d'infirmière, et réalise mon travail de fin d'étude sur l'éducation des familles et des patients atteints de drépanocytose. Pour cela j'aurai besoin de quelques renseignements avant le 4 août 2009, mes questions sont les suivantes :

1) êtes vous patient ou parent ?

Les 2, mais moi je suis drépano pas ma fille

2) êtes vous un homme ou une femme et quelle âge avez vous ?

Femme 25 ans

3) avez vous été éduquer par rapport au surveillance de la drépaocytose? si oui par qui ?

Au départ par le centre carribéen de la drépanocytose ensuite par des hématologue en france et médecin traitant

4) comment évitez vous les crises douloureuses ( les votres ou celle de votre enfants) ?

en étant prudente, et en essayant de faire attention à l'hygiène de vie.

5) la drépanocytose a t-elle des conséquences sur la vie quotidienne ou scolarité ?

Oui, parfois de grosses conséquences, le repli sur soi, la culpabilité de faire subir à l'entourage son fardeau, l'isolement très souvent à tord.

6) connaissez vous des associations ? si oui lesquelle ?

Drépavie, SOS Globi etc...

.

Voilà

Voici mes réponses à tes questions:

1) êtes vous patient ou parent ?

Je suis patiente, malheureusement!

2) êtes vous un homme ou une femme et quelle âge avez vous ?

Je suis une femme et j'ai 24 ans.

3) avez vous été éduquer par rapport au surveillance de la drépaocytose? si oui par qui ?

Je n'ai eu aucune éducation concernant la surveillance de la maladie. Mes parents ne comprenant pas le français, aucun effort a été fait par les soignants. Et lorsque j'étais en âge de comprendre, on ne m'a jamais rien expliqué. Du coup, j'ai fait des choses assez dangeureuse pour ma santé sans le savoir!

4) comment évitez vous les crises douloureuses ( les votres ou celle de votre enfants) ?

J'essaie de prendre certaines précautions même si parfois ça me gonfle de devoir en faire autant.
J'évite le grand froid, j'hiberne l'hiver pour éviter les crises vu que je suis très sensible au froid.
J'avoue ne pas m'hydrater correctement ni suivre mon traitement à la lettre.
Mais avec le temps, nous connaissons notre corps et nous savons lorsque nous atteignons nos limites.

5) la drépanocytose a t-elle des conséquences sur la vie quotidienne ou scolarité ?

J'ai eu la chance d'avoir une scolarité à peu près normale. Je n'ai pas eu beaucoup de crises à l'adolescence, du coup, je n'ai été très absente.
J'ai eu une scolarité classique, collège, lycée, la fac.
D'ailleurs après plusieurs années, je m'y suis remise!
Concernant, la vie au quotidien, ce n'est pas toujours évident parce qu'il faut parfois se restreindre.
Depuis que je suis sous Hydréa, j'ai franchement moins de douleurs au quotidien, du coup, ça devient un peu plus gérable.
J'ai un enfant de 4 ans, plein d'énergie, et j'avoue que parfois, j'ai du mal à le suivre. Il va à mille à l'heure!
Autrement, j'ai une famille formidable qui m'aide beaucoup au quotidien, ça évite de culpabiliser de ne pas pouvoir faire certaines choses.
Par contre, je tiens à garder une certaine vie sociale. Je sors avec mes amies régulièrement, c'est vital pour moi!

6) connaissez vous des associations ? si oui lesquelle ?

Je connais quelques associations dont Drépavie, APIPD. C'est important de pouvoir échanger avec des personnes qui connaissent et vivent la maladie.

J'espère avoir répondu correctement à tes questions.

Au plaisir de te relire,
Malika.

pas de souci, c'était avec plaisir

bonsoir,
je voulais te remercié d'avoir pris le temps de répondre à mes questions.

bonjour,

1) êtes vous patient ou parent ?
-patient

2) êtes vous un homme ou une femme et quelle âge avez vous ?
-une femme

3) avez vous été éduquer par rapport au surveillance de la drépaocytose? si oui par qui ?
- oui par tous mes docteurs

4) comment évitez vous les crises douloureuses ( les votres ou celle de votre enfants) ?
-c'est plein de petites précautions comme, boire beaucoup d'eau, évitez le changement de température brusque, les efforts physiques intenses, prendre des précautions dans les avions mal préssurisés, bonne hygiène etc...il y a encore pleins d'autres règles a respecter

5) la drépanocytose a t-elle des conséquences sur la vie quotidienne ou scolarité ?
- bien sur que oui comme les absences à l'école, ce qui peut faire un peu de retard scolaire etc...
-ne pas pouvoir tout faire comme ses amis

6) connaissez vous des associations ? si oui lesquelle ?
- drépavie
- alcd45
- j'en connais d'autre de nom seulement

voilà si t'as d'autres questions n'hésites pas.
Le prend pas mal mais personnellement je trouve que tes questions sont soit un peu vagues soit des questions que tu pourrait trouver la réponse très facilement sur internet, tu devrait poser des questions un peu plus personnalisé ou je sais pas trop comment dire çà, je sais pas si tu voit ce que je veux dire mais c'est pas méchant du tout.

Merciiiiiiiii!!!

En ce qui me concerne, j'attends de sortir de l'hôpital et je prends le temps de répondre à tes questions!

bonsoir,
je d'accord pour recevoir vos réponses par message privée et si vous le souhaitez sur ma boite mail à l'adresse suivante : spad7@hotmail.fr.
Merci à tous pour vos témoignage
spad77

Coucou et bienvenue!!!

On se fera une joie de répondre à toutes tes questions!
En ce qui me concerne, je le ferais une fois sortie d'hospitalisation ou quand j'irais mieux!

Ne serait il pas mieux que l'on puisse te répondre par MP ( message privé) ou par mail pour préserver les réponses de chacun?

Au plaisir de te relire.

bonjour à tous,

je suis actuellement en 3ème année d'école d'infirmière, et réalise mon travail de fin d'étude sur l'éducation des familles et des patients atteints de drépanocytose. Pour cela j'aurai besoin de quelques renseignements avant le 4 août 2009, mes questions sont les suivantes :

1) êtes vous patient ou parent ?

2) êtes vous un homme ou une femme et quelle âge avez vous ?

3) avez vous été éduquer par rapport au surveillance de la drépaocytose? si oui par qui ?

4) comment évitez vous les crises douloureuses ( les votres ou celle de votre enfants) ?

5) la drépanocytose a t-elle des conséquences sur la vie quotidienne ou scolarité ?

6) connaissez vous des associations ? si oui lesquelle ?


merci d'avance pour vos réponses elles me permettront de réaliser mon mémoire afin de passer mon diplome d'état infirmier.