Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide

salut Neysha

tu n'as pas à avoir honte, tu as le droit de te plaindre de temps à temps et puis ce site est là pour parler avec des gens qui peuvent comprendre. Du courage et un conseil d'ami, je ne sais pas trop si on a le droit d'en parler ici mais moi je suis chrétienne et n'en veux pas à Dieu mais au contraire crie au sécours auprès de lui et il t'aidera . Du courage!!!

Ton histoire me peine beaucoup, et j'aimerais tant faire pour toi!

Essaies de voir des amies, histoire de souffler un peu et d'avoir quelques conseils.

Oublier, le temps d'une soirée, ça fait du bien!!!

En ce qui concerne ta santé, je suis sûre que les médecins trouveront quelque chose pour te soulager!!!

Je pense très fort à toi!!!

Hello,

J'ai lu vos messages, mais je n'avais pas le courage de vous répondre.

Effectivement, je suis désemparée, plus les jours passent et plus je stresse de ce rdv le 28, mais au moins, je serai fixée et ça ira mieux... En fait, j'ai peur des résultats...

J'ai beau chercher des solutions mais je tourne en rond.

Je tiens à vous remercier de vos réponses.

Je ne sais pas que vous dire de plus à part : merci de votre soutien car je suis dans un bloc, où je ne peux ni pleurer, ni hurler car je n'en ai pas le droit.

Encore merci.

J'ai honte, je ne devrais pas me plaindre ainsi alors que d'autres personnes souffrent encore plus que moi.

Désolée Nescha je n'avais pas tout lu depuis le début donc je suis un hors sujet mais essaie de refaire la demande de l'allocation adulte handicapée. Et si chez toi tu vas mieux c'est mieux d'y retourner mais tu ne vas pas perdre ta fille non plus. Pourquoi ne déménages tu pas vers le sud de la France. Il y a une très bon spécialiste à Bordeaux

Bonjour Neyscha

je viens de tomber sur ton message et j'en suis bouleversée. Ma mère souffre d'une polymyosite donc je sais ce que c'est ces genres de maladie.Mais qd à ta situation professionnelle à tu pensé faire un dossier à la MDPH pour avoir au moins droit à une allocation d'adulte handicapé? Bats toi s'ul te plaît, nous sommes là pour te soutenir.

Salut...
J'ai le coeur qui bat en te lisant c'est vraiment terrible... je te donne le conseil que j'ai donner à une autre maman drépa. il faut que tu sois bien dans ta tête pour que ta fille n'ai pas de peine en te regardant.
Je comprends que ce doit être difficile... Pour le côté juridique je ne peux pas faire grand chose mais par exemple as tu demander l'allocation adulte handicapé? as tu une carte d'invalidité? ce sont autant de démarches administratives qui te permettent de compensser une perte d'argent car un manque d'activité professionnelle...
Je ne sais que te dire d'autre a part que t'enfermer est une très mauvaise idée au contraire sort un peu... ne reste pas entre 4 murs toute seule avec tes problèmes en tête et tes prières... ne fais pas ca c'est cercle vicieux qui vas t'entrainer là ou il sera très difficile de sortir... aères toi l'esprit... même si tu n'as pas la force de te promener, peint, fais des photos... trouve une activité qui te permettes de souffler pour toi aussi!

Si tu es bien dans ta tête tu seras mieux dans ton corps de plus tu as une vrai raison d'être mal... alors comme on dit aide toi et le ciel t'aidera...

En tous cas un gros bisou de courage!

salut neycha, ça me peine beaucoup ce qui t'arrives je ne sais que dire pour te remonter le moral, juste que tu n'es pas seul et que tu n'as pas encore assez de recule quelque foi les mauvaises choses s'accumule ça ne nous laisse pas le temps de voir qu'il y a de bonnes choses en tout cas tu as mon soutient moral vue que c'est malheureusement tout ce que je peux faire.
bon courage ne te décourage pas.

Hello,

Je reviens vers vous... J'ai reçu mes résultats sanguins et les médecins penchent pour une fibromyalgie ou polymosite..

J'ai rdv le 28 juillet prochain avec le service interne neuro musculaire de Lyon.

Simplement voilà, je suis totalement désemparée, tout mon monde s'effrondre.

Je ne travaille plus puisque je souffre et que je ne suis pas capable d'aller jusqu'au bout de ma prestation et donc j'accumule les dettes de différentes choses que j'aurai du payer.

Je pense que je vais devoir faire un cession d'activité (je suis à mon compte), c'est le seul boulot que je pouvais faire car c'est une passion et mon métier, je suis bonne en secrétariat mais je n'aime pas ce boulot.

On déménage parce que mon conjoint ne trouve pas de boulot donc on va vivre chez ses parents avec ma fille de 3 ans puisque l'on a un loyer trop élevé plus les charges qui sont énormes.

J'ai souhaité retourner aux antilles avec mes parents mais le père de ma fille est contre et donc veut que l'on saisisse le JAF pour qu'il obtienne la garde, ce qui a de grandes chances d'arriver puisque qu'il s'en occupe autant que moi et que lui n'est pas malade...

Selon certains avocats, la raison médicale et le rapprochement familial sont de bonnes raisons pour perdre la garde (résidence) de ma fille.

Franchement, je n'ai même pas le courage de me lâcher pour pleurer, j'ai les larmes aux yeux mais ça s'arrête là, car je me dis qu'il y a pire que moi...

Je me sens comme un zombi, je suis couchée dans un lit et une pièce de 10 m² et je n'en sors que très rarement...

Je crois en Dieu et dès fois je lui veux terriblement ...

Mais je vous en parle parce que ça me soulage.

Merci dans tous les cas de m'avoir lu.

T'inquiète pas, des rdv sont déjà pris !

Admin. a écrit:

Neycha a écrit:

D'après toi est-ce que tu penses que ça empire l'état d'un drépanocytaire ?

Oui je pense que ca doit ajouter des complications à la drepanocytose : mais pour toutes les questions relatives a ta santé, adresse toi a un medecin, moi je ne suis pas médecin.

Neycha a écrit:

D'après toi est-ce que tu penses que ça empire l'état d'un drépanocytaire ?

Oui je pense que ca doit ajouter des complications à la drepanocytose : mais pour toutes les questions relatives a ta santé, adresse toi a un medecin, moi je ne suis pas médecin.

J´ai connu d´autres drepanocytaires avec des lupus : il y a surement un lien, mais encore mal compris à ma connaissance.

Le lupus (maladie autoimmune) est encore mysterieux et sujet à beaucoup de recherches. Cependant, dans le cas de la drepanocytose, le systeme immunitaire est tres sollicité pour detruire nos propres globules rouges anormaux. On peut imaginer que cela puisse entrainer un désequilibre qui amène ce meme systeme immunitaire à detruire les autres cellules du "soi" (ce qui est le cas dans le lupus) : donc cette maladie autoimmune rare dans la population generale pourrait etre plus repandue chez les drepanocytaires.

Elle avait un lupus! Au quotidien, c'était difficile, elle avait souvent mal!
Je ne saurais te dire en détails malheureusement. Tout ce que je sais c'est qu'elle était sous corticoïdes!

Ma mère avait une maladie auto immune en plus de la drépa, j'ai rencontré d'autres drépas qui l'avait aussi!!!

Tiens nous au courant!!!

Je t'embrasse bien fort!!!

Bon courage Neycha. Au moins tu vas avoir tous les diagnostics pour faire les bons choix. A bientot sur le forum !!

Coucou Neycha!

Je comprends que tu puisses être contre l'hydréa parce qu'on ne connaît pas encore ses effets à long terme mais au quotidien ta vie devient plus gérable avec!
Ce qui compte pour moi, ce n'est pas le long terme, d'ailleurs, je ne sais pas même pas si je l'atteindrais. Pour moi, ce qui compte, c'est le moment présent. Et à cet instant, on a mal, notre quotidien n'est pas du tout gérable avec toutes ces douleurs.
J'étais comme toi, j'avais des douleurs tous les jours. Avec l'hydréa, j'en ai beaucoup moins!
Il m'arrive de faire de grosses crises, mais les douleurs au quotidien, c'est fini!

En ce qui concerne le moral, tu te sens peut être un peu trop isolée. Et puis Annemasse, côté climat, c'est pas top! C'est quand même la montagne.
Ce que je te conseillerais, si tu n'as pas d'attaches là bas, c'est de te rapprocher des grands centres de la drépanocytose. La prise en charge est meilleur et ainsi tu pourras renconter d'autres drépas!
Et puis, nous sommes là, sur le forum! N'hésites pas à te lacher et à nous demander conseil!
On sait ce que c'est que d'être malade!

Je t'embrasse très fort ma belle!

Neycha,

tu es la seule a pouvoir prendre la bonne decision pour toi : il s'agit aussi de trouver ton equilibre personnel (relationnel, professionnel) ce qui, comme tu l' exprime et te le disait un medecin, est tres important : le "moral" agit beaucoup sur la drépanocytose...

Je pense que ca aurait été bien pour toi de prendre un rendez-vous, juste une fois, avec un specialiste en Region parisienne (a Henri-Mondor ou a Tenon), pour voir au niveau physique ce qui est possible (Hydroxyurée, echanges transfusionnels,...). Meme s' il y a de tres bons medecins en Province, a Paris ils ont quand meme une plus grande experience de la drépanocytose et dans des situations comme la tienne c'est bien d'essayer de voir avec eux.

Si tu as un numero de telephone (fixe idealement, ou un portable sinon), tu peux me l'envoyer par mail ou MP et j'essayerais de t'appeler pour discuter un moment, si tu as envie. En tout cas bon courage pour tout, et continues a te battre pour avoir la meilleure vie possible sans rester dans ta douleur !!!