Drepanocytose ? de plus en plus connue ?

bin les gens vont s'y interressés...

Juste pour dire qu'il y aura une parade en Guadeloupe pour la drepanocytose dimanche vers 16h00
Je sais pas trop a quoi elle va servir mais bon !

Je te comprends moi non plus j'ai pas du tout envie que tu finisse tes jours avec mais pour ça il faut positiver il faut toujours positivé parceque si tu dois supporter la maladie mieux vaut le faire avec le sourire tout ira bien il faut garder l'espoir d'accord et quand tu te sent triste ou en colère viens sur le forum pour gueuler un bon coup on est la pour ça...

Et saches que même si on ne trouve pas de remède tout de suite, tu vivras tout de même d'accord... grosse biz mon chabinou

c'est vrai j'ai un peu marre de cette maladie de la surmonter tout les jours c'est tro dur

Je me dit que peut etre on trouvera un medicament pour la drepa quand j'aurais 60 ans mais bon j'en est pas tro envie que sa arrive a cette age la donc j'ai envie que sa bouge

J'ai pas envie de finir ma vie avec cette maladie meme si je suis jeune pour l'instant mais bon ! bouger bouger

Je te sent un petit peu nerveux chabin... tu as le droit mais souhaiter la maladie à quelqu'un est très mal de une et de deux je te jure qu'il y a bien des gens qui se fichent de savoir que vous souffrez c'est comme ça et ça le sera pendant longtemps je pense... tu sais les gens manques d'ampathie ils sont assez égoïstes parfois et tu n'y peu rien et au contraire de cela il y a des gens qui n'ont aucun rapport avec la maladie mais qui donnent de leurs temps et leurs énergie pour vous (et je parle de tous les malades)...

Il ne faut pas généraliser que ce soit dans le bien ou le mal il ne faut pas ne sois pas en colère et continue d'avancer dans le bon sens celui qui te tourne plustot vers un avenir plein d'espoir...

Il faut savoir que les choses ou les aides dans le cas présent ne sont pas acquises il faut convaincre les gens que ça en vaut la peine, que les gens souffrent et qu'il faut continuer la recherche... je comprends ta colère mais ne soit pas amère pas à ton âge mon chabin doux... lol

Pfff...... nous qui nous batton contre cette maladie tout les jours et tu veux me dire que il y a des gens qui s'enfoute presque de notre souffrance !!!

Faut leur donner notre maladie pour qu'il sache que on doit TOUS sunir pour batte cette maladie ???mais reveiller vous la !!!

Il faut replacer le téléthon dans son contexte historique pour bien comprendre : au départ, c'est l'AFM (association des familles de myopathes) qui a mis en place le téléthon : il s'agissait de promouvoir la recherche pour lutter contre les myopathies au départ (maladies génétiques du muscle). Vu l'importance qu'a pris cet évènement, il s'est rapidement élargi à beaucoup de maladies génétiques, mais il y a peu de laboratoires qui travaillent sur la drépanocytose aujourd'hui, et l'AFM finance (par le téléthon) les travaux de recherche des laboratoires qui travaillent en relation avec les maladies du muscle avant tout : même si on parle de la drépanocytose au téléthon (ce qui est très bien, il faudrait évidemment qu'on en parle plus), les finances iraient peu dans la recherche contre cette maladie. Il faut le savoir. Après, l'AFM ne finance pas que la recherche, mais je ne connais pas le détail des activités de l'association : il faudrait visiter leur site internet ou leur demander.

un peu dessus sur le teleton on parle que des handicaper et rien sur la drepa en plus on parle de maladie génétique bref je comprend pas du tout !!!!! a par si j'ai vraiment rien compris mais la vraiment abusé

ouai Cindy a trop raison, quand t'as des infos comme çà prévient, moi çà m'interesse de regarder çà!!

C'était quand??? quand tu as des infos comme ca balance les sur le forum ca m'interresse toujour... sauf si c'est des émissions pas sérieuses... mais je pense que c'est interressant...
Tu sais c'est aussi en se parlants entre nous qu'on fait avancer tout ca... parfois je fais circuler les liens du forum ou j'imprime les posts interressants pour les donnés à des amis à qui ca peu etre utile et il y a toujour le lien du forum en bas...

Citation :

bin justement en parlan de progrès sur la recherche il y a une réunion sur les progrès proposée par SOS GLOBI PARIS ça à l'aire d'être très interressant j'ai envie d'y participer pour voir un peu..

Ben voila c'est sur fance 2 qui on parler sa mais j'ai pas tout compri et puis aussi sur ARTE avec leur document un peu barbant sur la drepanocytose

Tu fais des exercices sur la drépa toi??? c'est quoi à l'école? si oui c'est super qu'ils en parlent à l'école... et à la télé t'en a entendu parler ou?

bin justement en parlan de progrès sur la recherche il y a une réunion sur les progrès proposée par SOS GLOBI PARIS ça à l'aire d'être très interressant j'ai envie d'y participer pour voir un peu..

Ben voila se matin j'ai fais des exercice sur la drepa et c'était trop facile !

Mais les execice sur la drepa se succès bref on fait que sa !

Mais ya pas que sa a la télé on journal bref partout on entend parler de sa !

Se serais pas un petit medoc trouvé ? lol