Siklos

Bonjour Neycha !
Effectivement ça fait très longtemps !
J'espère que ce long et précis message permettra d'aider d'autres patients qui se posent des questions sur des situations similaires.
Bon week-end !

Bonjour à toutes et tous,

Il y a très longtemps que je n'ai pas posté sur le forum.

Je faisais beaucoup de crises, toutes les 3 semaines environ.

A l'hôpital, c'était la misère car plus de capital veineux, du coup à chaque fois, pose d'une VVC au niveau du coup passant par les poumons et à 2 cm du coeur.

( D'ailleurs si cela vous arrive, vous pouvez demander à votre spécialiste d'autoriser la présence de votre époux, épouse ou membre de la famille qui vous soutient)

Dans mon cas, la 1ere pose de VVC, s'est très mal passée...
Pas assez anesthésiée, elle a raté son dosage d"anesthésie locale !
Et ayant maintenant, une tachycardie, elle a touché mon coeur, je suis passée de 117 BPM à 232 BPM en 1 sec.
J'ai failli y passer, mon mari était furieux.

Depuis, se pose la question de savoir si l'on me pose une boîte au niveau du sein gauche afin d'éviter les prises de sang ratées et après coup, le pétage de mes veines piquées ou pas.

Alors, en janvier 2014, quand j'ai rencontré mon époux (qui lui, est antillais Guadeloupe, comme moi, mais pas malade), j'ai commencé le fameux Hydrea....

Et cela a été catastrophique sur moi, vomissement, nausées, grosse intolérance alimentaire et du coup, grosse perte de poids en 3 mois ; 15 kg, ulcère et gastrite persistante depuis !

Du coup, fibrocospie et là encore, j'ai failli y passer.

Du coup, ils me l'ont fait sous anesthésie générale !
Résultats ulcère, gastrite et système digestif devenu colophatique..

En gros, Hydrea a été une grosse daube sur moi !

Puis finalement, ma spécialiste qui me suit et qui sait que je hais les urgences et les hospitalisations, à mis en place une procédure médicale à la maison.

J'ai une machine à oxygène, Acupan, oxycontin 40 mg LP, oxynormoro immédiate et Dafalgan 1G, j'ai sevré le lexomil car j'en ai marre des médocs !

Derrière, j'ai son numéro directe de son bureau à l'hôpital, son portable personnel, son adresse mail pour lui annoncer changements, effets secondaires, crises, infarctus osseux en progression (je vous expliquerai pourquoi plus bas).

Cela permet, un suivi en temps réel et elle est toujours là pour moi.

Je vous explique pourquoi cette mise en place en temps réel, j'ai arrêté Hydrea sous ses conseils.

Puis, j'ai commencé le Siklos et là pouf !
Plus aucun symptômes désagréables mais Hydrea a bousillé mon estomac donc gastrite à vie, mais plus de problème digestifs en parallèle, plus rien !

Mais des résultats justes impressionnants !

En faite, quand on est un bébé drépanocytaire SS majeur, les crises ne se manifestent pas, ou alors très tard du fait de la protection d'une hémoglobine, appelée Foetale. (Cela dépend de chaque patient bien sur)

Je suis passée de 2% à 8,8% en quelques mois et de 7,6 en hématies a 10,8 !
Jamais arrivée chez moi !

Rappelez vous, j'ai commencé Hydrea en janvier 2014, début avril le Siklos avec 1G, dosage qui n'a pas changé en 2018.. (qui m'est remboursée à 100% car j'ai fais un dossier invalidité sécurité sociale et je suis à 100% invalide, en catégorie 3 et en ALD)

En fait, pour avoir d'aussi bons résultats, vous devez être à jour de tous vos vaccins et surtout ne jamais arrêté votre traitement, car c'est celui ci qui permet l'augmentation de l'hémoglobine foetale et qui vous protège des crises !

RÉSULTATS SUR 4 ANS, une crise en novembre dernier suite à une crève mal soignée.

La mise en place d'un suivi en temps réel avec ma spécialiste est très important pour ce traitement, et d'autres choses comme ma deuxième pathologie orpheline et incurable qui est la Fibromyalgie (4 types de douleurs ; osseux, musculaire, articulaire et au touché (en cas de surcharge mentale, stress, anxiété et angoisse pour le touché)

Ne supportant plus les urgences de ma ville (Annecy) car ils y font de l'acharnement thérapeutique.

Dès que j'ai un doute sur une crise ou de la fievre, j'appelle ma spécialiste, qui fait préparer une chambre en hémato oncologie, sans passer par la case urgence, si besoin.

Avec une contrôle biologique toutes les 3 semaines pour surveiller la prise, car oui le médecin le sait si vous mentez, car vos réticulocytes sont extrêmement hauts !

Pour ma part, j'étais a 560000, depuis je suis dans la normale avec 140000.
Mais ayant tout à la maison, plus une auxiliaire de vie 1 fois par semaine, j'arrive à m'en sortir.

Je vais expliquer plus haut que les infarctus osseux continuent de progresser car la fibromyalgie retentie sur la drépanocytose.
Donc, mes infarctus osseux progressent parce les douleurs de fibromyalgie sont très intenses.

À côté, je fais une cure thermale en Rhumatologie, chaque année, depuis 4 ans, vous y avoir droit à 1 cure gratuite par an pdt 3 semaines.

Le logement reste à votre charge, le transport aussi mais si vous ne dépassé pas le plafond de ressources, le transport et une petite partie de loyer du logement sont remboursés

En tant que drépanocytaire reconnus, vous y avez droit.
Cela est efficace sur le long terme.
Les bénéfices sont hyper géniaux !

Et pour les septiques, j'ai mis en place, en parallèle, tout ceci :

- Une cure de curcuma dans mon alimentation ou à boire a jeun chaque matin.
(Anti douleurs puissant, mettre 4 petits grain en poudre pour le fixer dans le sang)
- Une cure d'argile verte à boire, aussi à jeun le matin et avant chaque repas.
- Une cure d'eau tiède citronnée avec du citron vert de préférence, aussi à jeun.
- Du jus vert : Céleri, concombre, épinards et persil à alterner une semaine sur deux avec du jus de carotte pure et betterave pour régénérer le sang.
A jeun bien sûr !
- De la levure de bière pour les cheveux et surtout pour la peau avec des médocs !
- Et le meilleur pour la fin, une cuillère à soupe a jeun de miel de Guadeloupe, c'est le mieux pour moi en terme de résultat.

Je peux vous dire que cela aide beaucoup contre la fatigue chronique que génère la fibromyalgie et la drépanocytose.
Cela purifie votre foie et votre système digestif de toutes mauvaises bactéries et toxines.

Et en plus, vous vous sentirez mieux et en meilleure forme.

Voilà pour mon histoire. ;-)

Bonjour Gladys,
C'est super pour vous, car le médicament n'est pas aussi efficace sur tous les patients.
A bientôt sur le forum,
Admin.

Bonjour je suis sous siklos depuis 5ans.Quand ont me la prescrit par le médecin du centre de drépano de la Guadeloupe il m'a été présenté comme le médicament qui allait me changer la vie.Et jusqu'à aujourd'hui cella se révèle exacte. Les crises sont inexistantes.

Notre fils est sous Siklos depuis Mai 2015, il a moins de crises de douleur, du moins il n'a pas mal comme cela lui est déjà arrivé et avait dû être hospitalisé.

Ici en Autriche c´est le litalir, il est effectivement en capsule de 500 mais la pharmacie peut le repaqueter en plus petit. par exemple notre fils prends 500+125 chaque jour. pas encore entendu parler de siklos, mais je vais demander la prochaine fois.

coucou Las2coeur !
j'espère que tu vas bien !!

Non, on a pas encore l'hydréa dans les pharmacies, g pu me renseigner auprès du labo responsable de sa distribution, et le pharmacien responsable m' a dit qu'ils ont un problème avec le fournisseur principal !! résultats: rupture totale de ce produit.

Actuellement je cherche des gens en france et en espagne qui peuvent m'aider à en procurer, parceque je veux pas prendre le risque de l'arreter et avoir d'autres crises ! voilà

Pleins de bisous du Maroc !

coucou medimane tu as pu régler ton problème avec l'hydrea c'est a nouveau dispo?

L'Hydréa est actuellement en rupture dans les pharmacies chez nous au Maroc !

J'ai encore un petit stock pour la semaine à venir, mais pour après je ne sais vraiment pas ???!!!

Souhaitez nous bonne chance!

Bye.

Nous en Belgique, c'est l'hydréa qui est tjs donné pour les drépanocytaires.
Il est même remboursé à 100% par la sécu et ne nous coûte pas un euro!

Pour information de la part de l'apipd...
Partout en Europe le siklos est vendu pour les drepa.
Sachez que sur la notice de l'hydrea il est noter que ce n'est pas un traitement donner aux drepas les médecins prennent sur eux de le prescrire mais en cas de soucis ils sont responsables.
Le siklos lui est tout a fait adapté sauf que l'hydrea côté 7e la boîte contre 80e pour le siklos donc la sécurité sociale ne voulait pas rembourser et donc a interdit la vente en France alors qu'en Europe non.
Il faut noter que l'hydrea va de 500 en 500 por 250 a250 por le siklos. Ce qui permet aux enfants d'avoir moins d'effets secondaires.
Will aussi a changer. Attention bientôt l'hydrea ne sera plus du tout pris en charge.
Will trouve le siklos pas mal ils vont bien pouvoir adapter son traitement c'est top

bonsoir Tami

effectivement je trouve moins de bien fait a la prise de l'hydrea, j'avais commencé par 2 puis par 3 maintenant je suis a 3 pendant 4 jours et 3 le reste.

j'ai ressenti le bien fait la première année par la suite j'ai comme l'impression que mon corps si est habitué.
les crises sont plus ou moins forte mais tjrs aussi fréquente.

au final je n'arrive a avoir un confort de vie qu avec les echanges

Cc!

J’espère vous vous portez bien malgré ce temps.

Sans être trop indiscrète,

Citation :

las2coeur

, pourquoi doute tu de l'efficacité de l'hydréa? tu n'y trouve plus de bénéfice?

Je prend 2 cp/jr depuis presque 3 ans et je fais moins de grosses crises. Seulement il est vrai que j'ai un doute sur l'avenir. quel effet aura ce traitement sur moi au long terme par exemple.

Oui je comprend bien letu mais que t' as dit ton doc pourquoi le siclos plutôt que l' hydrea?
Est ce que pour lui c' est plus efficace?
Personnellement je doute de plus en plus de l' efficacité de l' hydrea et les doses pour moi sont tout simplement énorme.

Comment ça pour quelle raison ? C'est mon traitement. En tout cas j'ai commencé et tout va bien pas d'effet secondaire, rien.

Pour qu'elle raison?

Coucou,
j'arête l'hydréa pour commencer le Siklos, personne ne l'a déjà utilisé ?!

J'ai discuté aujourd'hui avec un représentant de Addmedica, entreprise qui va a mis au point de l'hydroxyurée sous forme de comprimés à plus faibles doses que celles déjà sur le marché (Hydrea) : ces comprimés sont les mêmes que l'Hydrea (ou Litalir, équivalent générique allemand), simplement ils permettent de donner des doses adaptées au poids des enfants, ce qui n'était pas le cas de l'Hydrea ou Litalir.

Voici un article intéressant sur le sujet, pour les lecteurs courageux :


"Le médicament orphelin SIKLOS® injustement pénalisé par la Commission de la Transparence malgré son efficacité et les énormes économies qu’il génère : le jeune laboratoire français ADDMEDICA® saisit le Conseil d’Etat et envisage une action en justice au niveau européen.

Siklos (hydroxycarbamide), développé par ADDMEDICA, est le premier médicament à avoir reçu, en juin 2007, une autorisation européenne de mise sur le marché dans le traitement de la drépanocytose chez les adultes et les enfants. Siklos a été mis au point à partir d’une molécule connue comme active en cancérologie mais jusque là inadaptée à la drépanocytose. Dès 2003, le produit avait satisfait à l’ensemble des critères d’un médicament orphelin et s’était vu accorder la désignation orpheline par l’Agence Européenne du Médicament (EMEA).

Si les deux médicaments ont le même principe actif, Hydréa n’est aucunement indiqué dans la drépanocytose, mais dans les syndromes myéloprolifératifs (pathologies cancéreuses), et n’a jamais été autorisé en usage pédiatrique. Les mécanismes d’actions sollicités sont d’ailleurs différents : celui de Siklos se révèle à faible dose et consiste principalement en une stimulation de la production d’un certain type d’hémoglobine ; celui d’Hydréa, qui nécessite de plus fortes doses, fait appel à la toxicité de l’hydroxycarbamide et consiste à détruire la capacité de reproduction de cellules cancéreuses proliférantes. Il est essentiel de ne pas soumettre les patients drépanocytaires aux doses toxiques recherchées avec Hydréa pour les traitements anti-cancéreux.

Néanmoins, tant qu’aucune alternative thérapeutique n’était disponible, Hydréa était toléré en prescription hors indication chez certains patients drépanocytaires. Une recommandation de la Haute Autorité de Santé (HAS), publiée en 2005, cautionnait cet usage chez l’enfant, bien que la présentation d’Hydréa soit particulièrement mal adaptée à une utilisation pédiatrique. Dans tous les cas, la prescription d’Hydréa dans ce cadre entraîne la responsabilité pleine et entière des prescripteurs en cas d’effets secondaires.

Il importe de noter que l’arrivée de Siklos rend caduque de fait la recommandation de 2005 de la HAS citée plus haut. De plus, le principe de précaution exige que Siklos, étant le seul médicament indiqué dans la drépanocytose, soit désormais le seul médicament effectivement utilisé.

La position de la commission est donc illégitime dans ses fondements, incompatible avec le droit européen, contraire à l’intérêt des patients et dangereuse pour la santé publique.

« Je regrette que Siklos, né en France, soit déjà sur le point d’être commercialisé au Royaume-Uni et en Grèce dans des conditions de délai et de prix conformes à son statut orphelin alors qu’en France, il est confronté à cette injuste adversité."