Maladie= sujet tabou???

Cacher sa maladie n'est pas une question de honte, c'est naturel chez l'homme et c'est un droit que tout le monde se doit de respecter. Personne ne veut être regardé d'un oeil de pitié. Mais la question est de savoir si taire sa maladie en mettant sa vie en danger pour parraître "normal" est une manière de cacher sa maladie. L'ennemi de la maladie ce n'est pas le voisin, mais c'est le malade lui-même. Il faut essayer de s'accepter comme on est et avoir confiance en soi.

wil c'est pareil il a genre honte de sa maladie... c'est un sujet très épineux je ne comprends pas trop il faut que j'y réfléchisse avant de poster...

Ah ben je voi que je suis pas seul a enduré tous sa !

A l'école que mes "vrai" amies sache que je suis drepa j'ai pas envie de dir a d'otre personne parce que je risque d'etre vu plus comme avant et j'ai pas envie !

Il prenne soin de moi j'aime bien ! mais je prefere qu'il fasse comme si j'etai "normale" parce que apres sera plus pareille ! Meme les fille si je leur demander pour sortir avec elle aurait di non ! parce que il ont peur ou je sais pas quoi !!!!
Et meme des fois on me pose des question sur ma maladie je me sens mal je dit a chaque fois si on peu changer sujet !

Je me demande des fois si j'ai pas honte de ma maladie....

Daphné a écrit:

Personellement je ne pense pas que ca doit être tabou de parler de sa maladie mais je peux comprendre que certains n'osent pas en parler puisque j'en fait partie.

j'en ai jamais parlé à personne car pour mes parents justement la drepano c'est un tabou ils n'en parlent jamais même pas à la famille et ni même à moi ils répondait pas quand petite je demandait pourquoi je prend des medicaments du coup j'ai écouté le médecin quand j'allais le voir j'ai entendu drepanocytose donc j'ai cherché dans des livres et c'est comme ca que j'ai su et j'ai attendu que mes parents en parle.
Ce n'est qu'a mes 15ans que ma mère ma dit "oh tu est malade c'est la dréponocytose tu sais on attendait que tu sois en age de comprendre..." et j'ai répondu "Quoi donc t'imagine le traumatisme si j'avais du apprendre à 15 ans qu j'avais une maladie génétique!".

Donc voila c'est à cause de tout ca que j'ai pris l'habitude de ne pas en parler

j'en ressent pas non plus le besoin et je raconte pas ma vie non plus souvent donc c'est peut-être une question de personnalité.

Puis aussi j'ai peur de réaction de mes amis dire "vous savez j'ai une drépanocytose" après des années j'ai peur qu'ils m'en veuille de ne pas leurs aoir dit avant un peu comme j'en ai voulu à mes parents

Moi je dit parle si tu en a envie il y a aucune raison d'avoir honte d'être malade c'est ridicule

Je dirais toujours que la meilleure solution c'est d'en parler et surtout de se préparer avant d'en parler et choisir ces mots pour prévenir des 'imbéciles'.

Mise à part les expériences personnelles , en 2004 j'ai eu un adolescent dont je prenais en charge la famille, qui avait décidé de "caché" la drépano (envers l'école et les certains proches).

l'enfant a participé à un voyage en montagne pour skier, alors qu'il savait les conséquences, mais comme il voulait faire comme tout le monde et ne voulait surtout pas expliquer ou dire pourquoi il ne pouvait pas y aller, il a pris le choix de participer avec le groupe.. la suite vous la connaissez, crises, et tout ce qui suit. Vu que personnes ne savait ce qui se passait, personnes ne connaissait la drépanocytose encore moins dans ces montagnes, eneigées, en pleine nuit après une journée de descentes et de remontées ...
Le temps qu'ils arrivent au lendemain.... soir dans un hôpital le pire est arrivé.

perdre une vie, parce que l'on cache ce que l'on est, c'est vraiment trop bête, à nous de changer les mentallités, et de dire, oui on a la drépano, mais ce sont nos globules qui nous font défaut, cela ne fait pas de nous des tares de la sociétés.

Bucher a écrit:

Oui c'est sure il ne faut pas preter attention aux autres... ce ne sont que des gens de passage dans une vie... mais pour répondre au fait que c'est assimiler au sida ou a la leucémie, c'est pour ca qu'il faut lutter pour que ce ne soit plus assimiler à ces maladie (contagieuses pour le sida et qui fait très peur)
Je ne sais pas si vous avez vu le film bouge la drépa et bien il est super interressant parcequ'on y voit un enfant à l'école qui explique à une amie qu'il est drépa, il lui propose de boire de l'eau à sa bouteille et elle fait une tete toute bizare et refuse... je n'en dis pas plus je vais essayer de retrouver le film

le film en question s'appèle "à ton rythme" , il est super bien fait, "presque tout" est dit en résumé et très simplement , dans ce film. C'est l'équipe du ROFSED qui l'a fait, (Necker enfants malades).

A propos des méchancetés des personnes, surtout les enfants et les jeunes, ils sont tous gratuits et tant qu'on taira la maladie, et qu'on mettra un mystère dessus, il y aura toujours des imbéciles et des ignares qui ne rateront pas de nous dire des méchancetés.

Ma fille en CM2 a eu droit de la part de sa voisine de classe " il faut que tu changes d'école, parce qu'on m'a dit que tu allais crever à cause de ta maladie, et qu'il ne fallait pas que tu crèves à côté de moi", elle rajoute " ma mère d'ailleurs va aller voir le directeur pour lui dire de te renvoyer d'école, parce que tu vas perturbé pleins d'enfants....

Je garde mon "calme intérieur", je convoque tout ce monde, et malgré la gravité des dires de cette fille de 10 ans quand même, ses parents lui trouve l'excuse, que "c'est vrai elle l'a lu sur internet". ...;

je leur réponds, non seulement ma fille ne vas pas crever un jour, mais tout comme elle et moi elle va mourir, et bien vieille. Nuance. Et je me suis adressé à la petite fille, je lui ai dit, qu'il fallait qu'elle se méfie, parce que tout les cimetières ne sont pas remplis de drépanocytaires, et que si ma fille avait la drépanocytose, elle avait une maladie, pire, et grave , et mortel, qui s'appèle la méchanceté gratuite, qui ne se soigne pas et qui tue à petit feu, aucun médecin n'a trouvé de remède depuis... je lui ai dit, que d'ailleurs ça se voyait au fur et à mesure sur son visage (car elle devenait rouge) qui s'abîmait au fil des heures.

les parents (outrés) me disent que j'ai traumatisé leur gamine, moi je leur répond que leur fille a "tué" une nouvelle fois l'innoncence de la mienne et cela pour toujours. Ces mots injustes, en plus de la drépanocytose, double la souffrances faces aux maux qu'elle endurera toute sa vie.

Alors courage, ne le cachez pas, dites le avec intelligence, mais surtout sortez la drépanocytose de l'ombre.

En magasin? ce n'est pas un long film c'est un très court métrage il doit durer 15mn a tout casser... mais c'est vrai qu'il est top!

Bucher a écrit:

Oui c'est sure il ne faut pas preter attention aux autres... ce ne sont que des gens de passage dans une vie... mais pour répondre au fait que c'est assimiler au sida ou a la leucémie, c'est pour ca qu'il faut lutter pour que ce ne soit plus assimiler à ces maladie (contagieuses pour le sida et qui fait très peur)
Je ne sais pas si vous avez vu le film bouge la drépa et bien il est super interressant parcequ'on y voit un enfant à l'école qui explique à une amie qu'il est drépa, il lui propose de boire de l'eau à sa bouteille et elle fait une tete toute bizare et refuse... je n'en dis pas plus je vais essayer de retrouver le film

[b][i]Waooh, ça doit être interressant ce film. Je ne l'ai pas encore vu. Je vai en chercher au magasin.
Merci à toi.

Ceci dit je suis allée sur dailymotion et youtube et y'a pleins de choses du témoignage de soutien aux passage dans les JT sur la 2 de la drépa alors allez y faire un tour... ca bouge!

Oui c'est sure il ne faut pas preter attention aux autres... ce ne sont que des gens de passage dans une vie... mais pour répondre au fait que c'est assimiler au sida ou a la leucémie, c'est pour ca qu'il faut lutter pour que ce ne soit plus assimiler à ces maladie (contagieuses pour le sida et qui fait très peur)
Je ne sais pas si vous avez vu le film bouge la drépa et bien il est super interressant parcequ'on y voit un enfant à l'école qui explique à une amie qu'il est drépa, il lui propose de boire de l'eau à sa bouteille et elle fait une tete toute bizare et refuse... je n'en dis pas plus je vais essayer de retrouver le film

En ce qui me concerne, je ne dis pas toujours que je suis malade ( je ne veux pas attirer la pitie des gens!)! Du coup, quand je rate des cours, rares sont les personnes a savoir pourquoi! Ma prof est au courant et comprends tres bien! Il m arrive d en parler mais uniquement a des personnes que je cotoie pas beaucoup ( allez savoir pourquoi!!!) etla je fais de la prevention, je parle du CIDD, de l importance du depistage! Souvent le mot drepanocytose est inconnu mais des que j aborde le depistage post natal ca fait tilt! Cette petite piqure au talon qu on subit leur loulou!!!
Je pense que l information est tres importante! On peux avoir un enfant malade sans le savoir, sans savoir qu on est porteur du gene responsable de la drepa! Le depistage est la seule facon de le savoir!!! Mais je ne parle pas de mon vecu! Il n y a que sur ce forum ou j expose mon vecu en details ( ca peux servir a d autres!!!)
Voili voilou

Ah mon Dieu, les méchants, il n'en manque pas sur la planète. Comment peut-on attribuer des dates de la mort à quelqu'un? C'est de la méchanceté gratuite.

C'est vrai, les gens ont tendance à assimiler la drépanocytose à l'image du SIDA, ou de leucémie...

En classe, quand je fais des crises, on me regarde de façon :" La pauvre, regarde comment elle souffre." Et je suis sure qu'ils se font beaucoup de scénario dans leurs têtes. Mais je m'en fiche maintenant.

Comme Neycha a dit: les gens sont trop méchants maintenant.

ou la la quelle horeur comment pouvaient il dire ca... en meme temps tant que cette maladie sera aussi mystérieuse y'aura toujour des corniauds pour dire ce genre de conneries!!!

Je me serais fait une joie de leurs masser les oreilles a ces idiots!!!

Sultana a écrit:

[b] On me surprend souvent au CDI entrain de chercher des infos sur la Drépanocytose. Et on me pose des questions du genre : "c'est quoi ce truc?". Mes amis, qui sont déjà au courant, expliquent alors :" Ben, c'est sa maladie!"
Et une étudiante m'a dit alors: "Si j'avais une de ces maladies là, je n'en parlerais à personne. Je ne veux pas qu'on me regarde différemment".

Est-ce que c'est tabou de parler de sa maladie? Je souffre à cause d'elle, c'est vrai, mais je ne veux pas qu'elle reste dans l'ombre. J'em fiche si on me regarde differemment. Je préfère être moi-même que de faire semblant d'être comme tout le monde.

Et vous?

Bisous

bonjour
tu es sur que tu pourras supporter cette honte là.moi je prend mon cas à l'école je parlais jamais de cette maladie mais dans mon quartier quelque rare personne le savait mais sa été un calvaire pour moi.mes camarades et amis du quartier me donnaient la date à la quelle j'allais mourir chaque année j'avais au moins 6 dates pour mourir. lorsque un jour un jeune bien portant venait de mourir je ne sortais pas de la maison parce que d'autre vienne me dire :toi là les gens bien portant meurt à ta place tu as quelle utilité sur cette terre à part être malade à chaque foi .si on attend encore qu'un jeune vient de mourir dans ce quartier et que tu es toujours en vie nous même on va faire des prières pour demande à dieu pour qu'il t'amène près de lui pour ne pas que tu aille en enfer parce que tu as trop souffert ici bas.
quand tu dit à une personne que tu es atteint d'une maladie mais non contagieux qui ce transmet par les parents cette personne peut et va te fuir. il répertorie ta maladie comme le sida la tuberculose...etc.
donc sa va dépendre de la mentalité de tout un chacun

Oui mais tu dis toi meme que tu en as souffert et que tu aurais préférer qu'on te dise avant que tu étais malade... et tu dis que tu as peur qu'ils t'en veuillent (tes amis) que tout ce temps tu n'ais rien dit... alors pourquoi continuer...
Tu n'es pas obliger de raconter ta vie non plus mais là si on pose la question il faut dire oui je suis malade je suis drépa...
Je comprend que tu ne dise pas à la 1er rencontre "bonjour moi c'est daphné... je suis drépa..." non tout de même pas mais moi je pense qu'il faut plutot prendre l'habitude d'en parler plus que non... Et tu dis que le comportement de tes parents t'as peuser et bien pourquoi l'entretenir?

Personellement je ne pense pas que ca doit être tabou de parler de sa maladie mais je peux comprendre que certains n'osent pas en parler puisque j'en fait partie.

j'en ai jamais parlé à personne car pour mes parents justement la drepano c'est un tabou ils n'en parlent jamais même pas à la famille et ni même à moi ils répondait pas quand petite je demandait pourquoi je prend des medicaments du coup j'ai écouté le médecin quand j'allais le voir j'ai entendu drepanocytose donc j'ai cherché dans des livres et c'est comme ca que j'ai su et j'ai attendu que mes parents en parle.
Ce n'est qu'a mes 15ans que ma mère ma dit "oh tu est malade c'est la dréponocytose tu sais on attendait que tu sois en age de comprendre..." et j'ai répondu "Quoi donc t'imagine le traumatisme si j'avais du apprendre à 15 ans qu j'avais une maladie génétique!".

Donc voila c'est à cause de tout ca que j'ai pris l'habitude de ne pas en parler

j'en ressent pas non plus le besoin et je raconte pas ma vie non plus souvent donc c'est peut-être une question de personnalité.

Puis aussi j'ai peur de réaction de mes amis dire "vous savez j'ai une drépanocytose" après des années j'ai peur qu'ils m'en veuille de ne pas leurs aoir dit avant un peu comme j'en ai voulu à mes parents

Moi je dit parle si tu en a envie il y a aucune raison d'avoir honte d'être malade c'est ridicule

Tu as répondu a ta question avec brio!!!!!

Moi je ne suis pas malade mais j'aime mieux te dire que si on me faisait cette réponse (l'étudiante...) je la démonte sur place (peace and love)!
Je comprends que les gens aient peur ou autre mais de la à dire moi j'en parlerais pas... pardon mais elle est C****! Est-ce que si elle avait du diabete elle réagirait pareil!! Cette maladie a longtemps été tabou mais elle est sortie de l'anonymat et maintenant les gens ne s'en choquent plus. Je veux dire que si les gens ne parlent pas rien ne changera, il faut en parler...
Je ne voi pas en quoi ca doit etre tabou tu as fait quoi de mal? c'est de ta faute et c'est une maladie qui n'est même pas contagieuse, et même si elle l'était...?!
Moi aussi j'en parle autant que je peux, j'ai même distribuer l'adresse de ce forum au travail et j'ai donner des brochures d'explications, les gens m'ont dit qu'ils s'en fichaient, j'ai dit qu'au moins ils sauront. Je sais qu'ils oublierons mais si un jour on leur dit j'ai cette maladit ils diront :ha oui on m'en a déjà parler...
IL FAUT EN PARLER IL NE FAUT PAS QU'ON LAISSE LA MALADIE DEVENIR UNE HONTE LOIN DE LA VOUS ETES TRES FORT! CONTINUEZ TOUS A EN PARLER...

[b] On me surprend souvent au CDI entrain de chercher des infos sur la Drépanocytose. Et on me pose des questions du genre : "c'est quoi ce truc?". Mes amis, qui sont déjà au courant, expliquent alors :" Ben, c'est sa maladie!"
Et une étudiante m'a dit alors: "Si j'avais une de ces maladies là, je n'en parlerais à personne. Je ne veux pas qu'on me regarde différemment".

Est-ce que c'est tabou de parler de sa maladie? Je souffre à cause d'elle, c'est vrai, mais je ne veux pas qu'elle reste dans l'ombre. J'em fiche si on me regarde differemment. Je préfère être moi-même que de faire semblant d'être comme tout le monde.

Et vous?

Bisous