DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
AccueilAccueil  ­FAQFAQ  ­RechercherRechercher  ­S'enregistrerS'enregistrer  ­MembresMembres  ­GroupesGroupes  ­ConnexionConnexion  
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujetPartager | 
 

 Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
Admin.
Rang: Administrateur


Nombre de messages: 566
Age: 32
Localisation: France (67)
Date d'inscription: 29/07/2005

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 10 Déc - 23:15

Bucher a écrit:
tu peux te renseigner pour une thérapie génique...

La thérapie génique, ce n'est pas au point du tout, il faudra attendre au minimum 5 à 10 ans, et ça ne permettra pas de guérir tous les drépanocytaires puisque la lourdeur du traitement (greffe de moêlle) existera toujours.

Par contre, la fécondation in vitro (FIV) est une solution pour "choisir" un enfant non drépanocytaire, pour des parents qui n'accepteraient pas l'idée d'élever un enfant ayant une telle pathologie, et qui savent ce que c'est.

Il y en a une autre, c'est le DPN (diagnostic pré-natal) qui permet de savoir si une femme enceinte porte un enfant drépanocytaire. Le sachant, il y a la possibilité d'IVG, évidemment là encore, il faut bien savoir que des conséquences psychologiques sont importantes : il y a un sujet là dessus sur le forum, et bien sûr tout le monde n'est pas forcément "pour" l'IVG.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
Bucher
Habitué


Nombre de messages: 1182
Age: 26
Localisation: evry
Date d'inscription: 01/03/2006

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 10 Déc - 19:52

Ho la pauvre... tu lui met une super pression... tu peux te renseigner pour une thérapie génique...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
masouffrance100
Récemment arrivé


Nombre de messages: 7
Date d'inscription: 18/08/2008

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 10 Déc - 17:22

Si tu as un trait S , épouse une femme qui n'aura pas ce trait.
Si tu es As et que elle aussi l'es. Vous aurez des enfants AA, AS et vous pouriez aussi avoir le risque d'avoir un SS.

Mais c'est à toi de décider sur ta vie future. Mais il ne faut pas non plus vouloir gacher la vie de tes enfants. Moi je connais cette souffrance moi meme je suis drépanocytaire ss
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.masouffrance100.skyblog.com
Bucher
Habitué


Nombre de messages: 1182
Age: 26
Localisation: evry
Date d'inscription: 01/03/2006

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 10 Déc - 12:56

Oui c'est juste de la chance... (enfin je pense en être sure... on ne sait jamais mais bon)... Avec la drépa c'est la lotterie on ne sais jamais ce qui va sortir... cela dit tu as la possibilité d'être sur de ne pas avoir d'enfant SS c'est la thérapie génique ou l'on "trient" les gênes malades... c'est biensur une fécondation invitro et des mannip un peu longues et couteuses j'imagine mais bon...
Voila j'espère ne pas avoir dit de bêtises mais pour ce qui est de la transmission sauf quelque chose que j'ignorerais vous avez juste eu de la chance...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Ciane
Nouveau


Nombre de messages: 1
Date d'inscription: 09/12/2008

MessageSujet: cette probabilité, n'est elle pas contournable?   Mar 9 Déc - 14:58

Bonjour,

J'ai dernièrement effectué des test sanguins à l'hopital, et il se trouve que je suis AS, A à 65% S à 35%; je vais bientot me marier et mon fiancé est lui aussi AS.

J'aimerais savoir si mis a part la probabilité de 1 chance sur 4 d'avoir un enfant SS, il n'y a pas d'autre éléments déterminant qui puisse réduire cette probabilité tel que le pourcentage du S , ou encore le fait de ne pas avoir dans sa famille de cas de drepanocytose.

Mes grands parents sont AS tous les deux, ils ont eu 10 enfants et aucun n'est SS, et de tous les petits enfants nous n'avons qu'un seul cas de AS ayant un S dominant; mes parents aussi le sont, on est à 5 et aucun de nous n'est drepanocytaire, est ce juste de le chance? ou est ce parce que le S n'est pas dominant.

Dans l'attente d'avoir votre réaction!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pascale
Habitué


Nombre de messages: 26
Date d'inscription: 06/03/2006

MessageSujet: mariage enre drépanocytaires partiels   Lun 11 Aoû - 8:51

En ce qui concerne ce sujet qui est très vaste, et dont tout le monde est "libre" de donner son avis, je tiens à donner le mien si possible :

Mon père était drépanocytaire, je suis maman d'une drépanocytaire, je suis amie de drépanocytaires , et je soutiens des familles , des enfants, drépanocytaires.

J'ai eu droit, à toutes les réponses possibles, de la part de "professionnels" ou autres personnes connaissant ou pas la drépanocytoses, sur leur manière de "solutionner" la drépanocytose. Me ligaturer les trompes, stériliser les femmes (bizarre rien que les femmes), avorter systématiquement dès lors qu'on sait que c'est un enfant drépanocytaire, sélectionner les embryons, tués celui ci, laisser vivre celui là.....

Mais ne pensez vous pas , un seul instant que c'est trop radicale, et c'est bien trop simple comme solution??? je n'ai jamais entendu autant de "tuerie" sur un problème génétique, que chez le drépanocytaire. Je regarde beaucoup de sites d'autres maladies génétiques, fréquente également beaucoup d'autres malades (génétiques), mais je n'ai jamais autant entendu parler de "sélection" génétique et d'avortement "thérapeutique" que dans la drépanocytose. Vous vous rendez compte quand même du nombre de personnes à qui on demanderais de faire cela ??50 millions de porteurs sains,et encore, c'est une échelle. Et en plus, les drépanos qui sont en vies maintenant, nos enfants, nos parents, sans mon père, certes qui a souffert à sa manière et à son stade, qui est parti trop tôt, je ne serais pas en vie aujourd'hui, et je n'apprécierais pas la vie, comme je l'apprécie maintenant. Bizarrement, sans ma fille, drépanocytaire, elle aussi, je n'apprécierais pas autant la vie actuellement, je n'aurais pas rencontré des personnes aussi formidable, que les drépanocytaires, les familles,et ce forum...
Certes , il y a les crises, les souffrances et tout ce qu'il y a autour, mais qui dans la vie ne souffre pas?? en offrant cette solution "de selection" de vie à qui de droit, pour ma part, et ça n'engage que moi, ceux qui militent pour, disent indirectement que les drépanos qui sont là, sont ceux qui ont pu échapper à cette "sélection" et ont de la "chance" d'être en vie, car pour "ces personnes", ils auraient passé à la trappe.


Lorsque tout va mal, on en veut à la vie, ce n'est pas tous les jours qu'ils ont des crises, il y a des jours et des mois pour certains, voir un an , où ils n'ont pas de crises, et qu'ils profitent de la vie? pour ceux qui ont la prise en charge de soins.

Certes la drépanocytose est comme un poison dans notre vie, mais j'ai décidé de changer ce poison en elexir : oui, c'est bizarre, mais on a le choix, soit de continuer à être en guerre, ou de faire avec mais sans baisser les bras. J'ai décidé de faire route avec la drépanocytose, dans le corps de mon enfant, et chaque jour, je tire moins sur la corde avec la drépanocytose, de ce fait , elle tire moins sur les crises dans la destruction du corps de ma fille. La drépanocytose a décidé de faire partie de notre vie, depuis toujours, à nous de lui montrer, qu'elle a peut être frappé à la mauvaise porte.

Chaque parent, chaque amoureux a le droit d'aimer qui il veut, et d'avoir un enfant avec qui il veut, mais il faut qu'il soit assurer de connaître parfaitement les conséquences d'avoir un enfant, et un enfant drépanocytaire.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepanocytose-madagascar.org/
Bucher
Habitué


Nombre de messages: 1182
Age: 26
Localisation: evry
Date d'inscription: 01/03/2006

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 11 Mar - 18:14

Oui c'est sur que vu comme ca...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Neycha
Habitué


Nombre de messages: 57
Age: 25
Localisation: Annemasse (Vètraz-monthoux)
Date d'inscription: 09/03/2008

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 11 Mar - 12:23

Moi de mon vécu, je vous le dis sincèrement ...

Si j'avais été enceinte d'un drépanocytaire, ça va peut être choqué certains mais je reste franche.

J'avorte, pour moi, il est hors de question de voir quelqu'un souffrir comme je souffre moi aujourd'hui.

Mes parents ont eu 3 enfants et nous sommes tous les 3 drépanocytaires, moi étant la moins grave. (Tous les 3 SS)

Donc je suis désolée, je ne vais pas du même sens que vos avis.

J'ai vu mes parents inquiets, stressés, angoissés et jusqu'à maintenant, mon petit frère (le tout dernier) à 7 ans... Ils n'ont pas fini, ils n'ont jamais pu vivre pour eux.

Il y a beaucoup d'amour, beaucoup de joie... Mais aussi trop d'hospitalisations.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.vanillanails.com
marieme jocelyne
Nouveau


Nombre de messages: 2
Date d'inscription: 04/03/2008

MessageSujet: merci   Jeu 6 Mar - 8:56

merci pour les renseignements ,le site est bien fait et les explications sont tres claires
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué


Nombre de messages: 1182
Age: 26
Localisation: evry
Date d'inscription: 01/03/2006

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 5 Mar - 21:57

Oui en effet je sais pas j'avais pas du tout bien lire Mr.Red
Mais oui en effet ils ont moins de "chance"...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages: 628
Localisation: France (92)
Date d'inscription: 02/04/2007

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 5 Mar - 9:20

En fait la probabilite qu ils aient un enfant malade est moindre ( 1/4) par rapport a un drepa qui aurait un enfant avec un porteur sain As ou autre ( 1/2)! Mais rien ne garanti qu il ne puisse pas avoir d enfants malades! C est la genetique! C est sur que maintenant il existe des moyens de savoir si l enfant a naitre sera malade ou non et la FIV!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué


Nombre de messages: 1182
Age: 26
Localisation: evry
Date d'inscription: 01/03/2006

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 4 Mar - 23:14

Ha bon pourquois tu dis qu'ils on peu de "chance" d'avoir un SS???

Moi je pense comme lok... c'est plus un coup de poker non?!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lynnsha
Habitué


Nombre de messages: 172
Age: 26
Localisation: 92
Date d'inscription: 19/03/2006

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 4 Mar - 21:23

marieme jocelyne a écrit:
bonjour ,je voulais des renseignements pour mon fils de 26 ans AS qui desire epouser une jeune fille AS . on lui a parlé de fecondation in vitro pour diminuer le risque d'avoir des enfants SS ,avez vous des infos a ce sujet ?
merci d'avance


http://www.ulb.ac.be/erasme/edu/FIV/dpi/infos-dpi.htm

J'ai trouvé un lien sur le FIV DPI (Diagnostic génétique PréImplantaire) qui explique un peu pourquoi les couples qui risquent de transmettre une maladie génétique à leur enfant (ici Drépa, mais il ya aussi la Thallassémie, Mucoviscidose, etc...) sont aussi concernés par ce type de grossesse.

J'ai parlé à une femme drépanocytaire une fois et elle m'a informé que la mutuelle ou la sécurité sociale en France, rembourse au total 6 inséminations artificielles. Malheureusement les chances d'obtenir une grossesse par ce procédé sont un peu faibles.

Mais pour donner mon propre avis, ces 2 personnes que vous citez ont "plus de chance" d'avoir un enfant porteur sain (AS) ou sain (AA) que le ou la drépanocytaire (SS) qui est avec son conjoint porteur sain (AS).

Donc pourquoi ne pas tenter ? A part si ces deux personnes sont totalement réfractaires à transmettre le gène S à leur enfant.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://drepan-hope.skyblog.com
lok07
Habitué


Nombre de messages: 628
Localisation: France (92)
Date d'inscription: 02/04/2007

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 4 Mar - 20:35

Coucou,

Il est important de se poser ces questions avant de decider d avoir un enfant! Ils ont 1/4 d avoir un enfant malade! C est aleatoire, ils peuvent tres bien avoir plusieurs enfants malades comme aucun... C est la genetique! Au cours de la grossesse, un examen peut etre pratiqué pour savoir si le bebe est malade ou non! Dans ce cas, les parents ont acces a l avortement therapeutique de grossesse!

Mais avant la conception, ils peuvent rencontrer un geneticien, qui leur expliquerait mieux je pense!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
letu972
Habitué


Nombre de messages: 642
Age: 19
Localisation: Orléans La Source (45)
Date d'inscription: 01/10/2007

MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 4 Mar - 19:02

moi c presque pareil que lynnsha!

mes parent sont otus les deux AS et ils ont eut 3 enfants:
le 1er: c moi et je suis SS
le 2ème: c mon frere il est AS
le 3ème: c ma soeur elle est AS

_________________
[]mon blog[]
¤¤Pwince$$e97two¤¤
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
 

Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir :: TRANSMISSION-
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet