Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)

marieme jocelyne · Nouveau Nombre de messages: 2 Date d'inscription: 04/03/2008

bonjour ,je voulais des renseignements pour mon fils de 26 ans AS qui desire epouser une jeune fille AS . on lui a parlé de fecondation in vitro pour diminuer le risque d'avoir des enfants SS ,avez vous des infos a ce sujet ?
merci d'avance

lynnsha

Mes parents sont tous les deux AS, donc porteurs du gene mais en bonne santé.
Ils ont eu 3 enfants, 3 filles : la 1ere SS donc malade (moi!), la 2e AS (porteur sain!), la derniere AS (porteur sain).
Ca fait 1 enfant malade sur 3, plus de 20 ans d'amour, c'est pas mal, je trouve!

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http://drepan-hope.skyblog.com

Admin.

Symaid a écrit:

Veuillez m'expliquer en détail et sans réserve le risque que nous courons, mon épouse et moi, si nous décidons de mettre au monde un enfant SS ?

Je vais vous donner quelques éléments, mais je préfère que vous lisiez aussi des témoignages de parents qui ont directement vécu cette situation.

Tout d'abord, la maladie ne se présente pas de la même façon chez tous les drépanocytaires : elle peut être plus ou moins grave, on ne peut pas le savoir à l'avance.

Ensuite, un bébé possède de l'hémoglobine foetale, qui le protège contre toute manifestation de la maladie pendant les premiers mois. Arrivé à quelques mois, vous verrez les premiers symptômes : gonflements des doigts des mains et des pieds.

Sachez que la manifestation majeure de la maladie est la DOULEUR, pendant toute la vie.

L'enfant est susceptible aux infections, il faut donc des antibiotiques QUOTIDIENS et une vaccination à jour (voir sur notre site http://drepavie.new.fr).

Enfin, c'est une maladie qui fonctionne par CRISES : à cause d'une déformation des globules rouges, les vaisseaux sanguins se bouchent, ce qui bloquent le passage de l'oxygène dans les tissus où cela arrive. Les crises peuvent être plus ou moins graves, et entraînent parfois des lésions irréversibles. Beaucoup de problèmes de santé très divers peuvent apparaitre suite à certaines de ces crises.

QUE FAIRE ?
Le but pour la personne atteinte est d'éviter au maximum la survenue de ces crises (boire 3l d'eau par jour, éviter le froid, éviter les courants d'air, éviter les efforts physiques intenses), et à part les transfusions sanguines et l'hydroxyurée, il n'existe aujourd'hui pas d'autres traitements de prévention des crises.
La greffe de moelle osseuse est une solution de guérison, mais elle comporte des risques très importants, elle prend des mois, et le coût (de l'ordre du million d'euros) font qu'elle n'a été réalisée que sur environ 300 drépanocytaires dans le monde depuis ses débuts.

J'espère que des parents compléteront ce sujet.

Invité

Veuillez m'expliquer en détail et sans réserve le risque que nous courons, mon épouse et moi, si nous décidons de mettre au monde un enfant SS ?

Admin.

Bonjour Steve,

le mariage est un choix personnel et qui doit être tout à fait libre.

Les porteurs de la drépanocytose (AS ou AC) ne présentent aucun symptôme de la maladie, je pense que vous le savez tous maintenant.

Pour ce qui est de la transmission aux enfants, les parents AS (ou AC) vont avoir chacun autant de chances de transmettre le gène normal (A) et le gène malade (S). Ce qui signifie que dans la "loterie" d'héritage, chaque enfant aura 50% de chances d'être AS (ou AC) (comme vous, simplement transmetteur et non malade), 25% de chances d'être AA (non porteur / non transmetteur), mais il reste 25% de "malchance" que l'enfant soit SS (ou SC).

Lorsque vous déciderez d'avoir un enfant, vous avez la possibilité (mais ce n'est pas obligatoire) de réaliser un diagnostic prénatal, pour savoir si l'enfant sera ou non drépanocytaire, au début de la grossesse. Si c'est le cas, vous avez la possibilité (et c'est encore votre libre choix, heureusement, et à discuter longuement dans votre couple) de réaliser une IVG (interruption volontaire de grossesse).

Si vous préférez, vous pouvez réaliser un diagnostic néonatal (à la naissance) et je vous le conseille fortement, ce qui vous permet de savoir si l'enfant déjà né est malade ou non, avant les manifestations de la maladie.

Dans tous les cas, il faut que vous et votre future femme soyez bien d'accord dès le départ sur ce que vous voulez vraiment : accepter d'élever un enfant même s'il est malade, OU accepter une éventuelle IVG pour ne pas mettre au monde d'enfant drépanocytaire ?

Bonne chance,

Association Drépavie

Invité

Je suis drépanocytaire partiel et je compte me marier avecune fille dans le même état que moi. Risques et sudggestions