DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....

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letu972
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Sam 31 Oct - 21:01

pour mes nécroses, on m'as enlever mes prothèses!
apparement yen a qui reste avec? c'est pas gênant? mais je pense non au fur et a mesure on s'habitue je pense!

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Bucher
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Ven 30 Oct - 22:33

Et bien je trouve que c'est bien dit... il faut avoir des objectifs dans la vie des choses à quoi s'accrocher... pour ma part moi c'est mon marie c'est mon malade préférer... c'est très important d'avoir des gens à aimer d'avoir des gens qui nous aiment...
Je trouve que tu fais preuve de courage que tu es très lucide mais pour ta nécrose, j'ai discuter avec des gens qui ont une prothèse et ils vivent beaucoup mieux plus de douleurs... une femme qui ne pouvait plus danser (elle était danseuse) et après ca elle n'a pas pu redanser exactement comme avant mais elle a pu remonter sur scène...
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Tami
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Ven 30 Oct - 14:16

sweety a écrit:
Alors je vous explique lol : Je me demandais comment certains d'entre vous font pour supporter les douleurs. C'est à dire Psychologiquement, comment faite-vous, que ressentez-vous, à quoi pensez-vous quand vous avez MAL???

Ce post c'est pour s'exprimer et ce defouler, LACHEZ-VOUS thumright


cc à tous!

Pour te répondre sweety, je ne supporte pas/plus la douleurs.
G mal 24h/24 m'm kan je dors ( d'ailleurs je me réveille souvent car g mal).
en effet j'ai des nécroses évoluées dans les épaules et dans la hanches gauches. Mon chirurgien parle de me poser une prothèse à la hanche car elle est trop abimée.

J'ai déja subi 3 ponction-réinjection pour ces nécroses ( les 2 premières pour les épaules et la troisième pour la hanche).
ça a fonctionné un moment, pas très longtemps.

Alors quand j'ai mal, je pense a ma fille. elle a besoin de sa maman m'm si elle n'est pas comme les autres.
J'essaye de me dire que ça ira mieux demain, j'essaye de me fixer des objectifs. Mais ce n'est vraiment' vraiment pas facile.

Bref faut quand m'm tenir le coup m'm quand on souffre.

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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Ven 26 Juin - 20:59

hihihi tkt bientot lol sa sra la raclé de leur vie mdrrr mé bon le meilleur moyen de faire du mal c'est l'ignorance un truc ke jsé faire clown
je ne suis pas méchante mé kan il le faut jy v
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letu972
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Ven 26 Juin - 14:10

tu la gifle silent
et puis si elle redit sa encore tu la gifle encore. et puis quoi encore silent

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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Ven 26 Juin - 9:05

J'en ai un peu marre que les gens qui me connaissent pas me disent, non parle derrière moi en disant lors de mes absences en cours que je suis une fille qui fait semblant d'être malade et qui n'est pas sérieuse. Ils ne connaissent rien de moi mais trouvent le moyen de parler. Evil or Very Mad
j'ai juste envie de leur dire de venir prendre ma place à l'hôpital si ils veulent car les hospitalisations à répétition je ne les ai pas demandé en cadeau moi.
ah oui il y à aussi le fait qu'on dise "Fanny c'est pas contagieux jspr...." pfiou pfiou alors; sa c'est le truc qui te donne même pas envie de parler de la maladie quand on te demande ce que t'as comme truc. Shit
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Sam 17 Mai - 22:22

Bonjours

moi je ne vais pas tout le tant a l'hopital heureusement thumright

Mais quand j'y vais pareille des mangé vraiment pas tres bon (soupe sans rien avec aucun gout vraiment aucun !!!!!) Mais bon maintenant je vien de sortir d'une crise mais j'ai toujours mal (mais j'y suis pas alé a lopital heureusement Very Happy
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Bucher
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Sam 3 Mai - 13:32

Elles ont connues la mienne... et crois moi elle s'en souviennent
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letu972
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Sam 3 Mai - 9:51

ark, j'aurai pas mangé çà silent
une salade déja entamé franchement, çà se donne pas.
aaa le pauvre!
moi on me donne çà, elle vont m'entendre les infirmière, çà c'est sure, arrivé dans la nuit ou pas, je mange pas les reste des gens! n'importe quoi, çà veut dire quoi çà! elles vont connaître la bouche de ma mère! lol

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Bucher
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Jeu 1 Mai - 22:13

Une fois j'ai vu dans l'assiette de mon homme un "steack" de poulet... qu'est-ce qu'un "steack" de poulet me direz vous... et bien je vous pose la même question car d'une je n'ai identifier aucune partie de la bête qu'elle soit morte ou vive... (ni cuisse, ni blanc car la chose était d'un gris profond...), et ni le gout car je voulais lui couper cette chose en lui disant pour ne pas le dégouter "ca sent pas mauvais" et là je plante la fourchette dans ce qui c'est avérer être une poudre compactée qui c'est effritée sous la pression... BEURK et là j'ai franchement refuser qu'il mette ca dans sa bouche (mangons de la farine avec le sourir, mais oui elle a un gout de poulet... LOL) alors j'ai pris mes ptite pattes et je suis allée lui cherche un truc plus sérieux...!!!

Ou sinon aussi étant arrivés le soir, le lendemain ils n'avaient pas compter sa place, donc pas de petit dej et viens le dej après multiples demande de dej de ma part ils lui on apporter une salade déjà entamée, et deux petits suisses... bin oui il est arriver dans la nuit et les commandes était déjà faites vous comprenez?!

HAHA
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letu972
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Jeu 1 Mai - 19:26

lol, nan sérieux la bouff de l'hopital, c un truc de ouf,
laisse faut pas test

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sweety
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Jeu 1 Mai - 16:06

Mr. Green hahahahah trooop abusé les infirmières lool! Dis -toi que moi une fois j'étais hospitalisée et j me promenais un peu dans le couloir quand je suis tomber nez à nez avec un livreur de dominos pizza j'étais tellement subjugué déjà parce que j pensais que c'était carrément interdit et ensuite a cause de l'odeur de pizza qui c dégageai de lui!

Et une fois, vraiment foutage!, j m'explique: j'avais encore fais une crise...et il se trouvais que un de mes amis qui c'était fait opéré du genou étais lui aussi dans une chambre quelque étage plus bas.
Viens l'heure du repas du soir...alors on m depose le plateau sur la table, j jette un coup d'œil dans l'assiette pour trouver une sorte de bouillie de sauce tomate avec des courgettes et...des Cubes... blancs!

D'abords j me dis en marrant OKAY!!! la c'est vraiment grave; ils mis des Apéricubes dans la sauce tellement c'était la galère en cuisine...
Puis plus sérieusement, je prends en cuillerées!
J sens l gout de courgettes, des tomates, mais ce truc blanc,..... c'est KOI???
ET J VOUS JURE, IMPOSSIBLE de savoir ce que cetait! ni du poulet, ni de l'oeuf, ni de la viande, ni du fromage....j'étais trop perplexe alors j demande a 2 infirmières qui n'ont pas su me dire!! J'ai fini par téléphoner a mon pote en bas pour savoir si il avait eu le même plat et si lui il savait ce qu'il y avait dans son assiette. Il m'a dit que c'était du tofu! Mais vraiment trop MAL fait parce que du tofu j'en ai déjà mangé pas mal (j'adore les resto japonais) mais pour arriver o point ou j'en reconnait même pas la texture ni le gout....
Bref, J'espère NEYCHA que tu auras plus de bol que moi et Letu. A Propos comment ca va maintenant?? mieux j espère?? Le COMBO angine + fièvre j'connais bien aussi! c'est vraiment affreux surtout les maux d gorges! T'as l'impression de perdre le gout a la vie en plus la nourriture
Mad mais COURAGE surtout! Il faut pas se laisser abattre et vaincre pas la maladie, je sais c'est dure mais pense à tous ce que tu ferra quand ac ira mieux .

J te souhaite de t retablir vite, tiens nous au courant Bis thumleft

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letu972
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Mer 30 Avr - 17:31

sweety a écrit:
P.S: faudra qu'on m'explique si il y a un accord, ou un article de la constitution de l'OMS stipulant que TOUS les Hôpitaux Devaient fournir de la nourriture What the fuck ?!? vraiment dégeu à leurs patients ??







Mr. Green



olala, ma copine, on est d'accord! on devrait manifester dans l'hopital contre la nourriture, mm en chaise roulante! Mr.Red

moi l'autre fois j'étais hospitalisé, on me ramène la bouff du soir, une soupe verte bizar (si on peut apelé çà vert encore), on dirait un mélange de je c'est pas quoi. Et moi j'étais en face du truc la ou les infirmière se rassemble, leur bureau ou je sais pas quoi, et elle disait tous fort: alors les filles, on commande une pizza? elles disait oui (elle criat, elles étaient heureuse même) après elles disent: Alors avec anchois ou sans anchois? allez les filles on fais un vote!!!
Tchiiiiiiip!!!! j'étais trop énervé.

bref la bouff la ba, c'est dégeu Thumb down

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Neycha
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Mer 30 Avr - 9:26

Tout d'abord contente que tu sois sortie et que tu ailles mieux !!

Moi en ce moment, je suis malade, angine + fièvre : pffff

J'en ai marre de cette maladie, j'ai déjà failli y passer plusieurs fois, notamment en septembre dernier ou j'ai vraiment cru que j'aillais mourir mais je suis allée aux urgence à temps !! Mini infarctus détecté....

Breffffffff.....

Là je suis malade, la crise commence à se déclencher, et je me soigne à la maison, j'ai des traitements très forts qui n'y font rien... Et en plus j'ai ma poupée avec moi, je ne veux qu'elle me voit dans cet état.

j'en ai vraiment vraiment vraiment marre de cette maladie.... J'ai vraiment les nerfs, je ne peux pas vivre comme je l'entends ou faire ce qu'il me plait.

Mais bon je me dis qu'il y a pire tout de même.

Mais quand je suis comme ça je suis stressée, angoissée et psychologiquement je le vis très très mal !!

Désolée d'avoir fait mon caliméro mais là j'en plein le dos (pour ne pas dire autre chose...)

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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....   Sam 12 Avr - 0:21

En cas de douleur les médecins ont toujours préconisé du repos. Ce défouler est-ce bien raisonable . q
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Vous avez MAL??? Défoulez-vous ici....

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