Ouais tu as complètement raison... mais cela dit j'ai de la peine pour elle, même si elle évolue dans son travail ou que personne ne la traite différement, elle doit etre triste et peut etre meme seule dans la vie...

C'est clair il ne faut pas se taire (si on le peu) et surtout surtout il ne faut pas désespérer...

je profites de ce coups de gueule pour vous partager une expérience que j'ai eu il y a deux semaines. J'ai eu affaire à une drépano, qui a pris l'initiative de CACHE SA DREPANOCYTOSE aux yeux de tous pour MIEUX VIVRE SOIT DISANT. Elle n'en vit pas mieux, puisqu'elle même avoue être devenue aigrie et méchante , dit elle, à cause de la maladie. Lorsqu'elle entendait les conversations de mon amie et moi sur la drépanocytose, elle nous disait de nous taire, parce que rendait son aura très anxiogène... qu'on était barge d'en parler , et qu'on la "gavait grave". Comme mon amie et moi, nous préparons un big truc sur la drépano dans 3 mois, on planchait dessus, elle disait que je la cite "c'était de la merde et de la foutaise tout cela", et qu'on était des hypocrites, puisqu'on la laisse , elle mourir. Elle savait que j'avais un enfant drépano, et que mon amie avait perdu sa soeur drépano!!! elle nous disait aussi qu'elle évoluait dans son milieu professionnel , elle a pris le choix de ne rien dire (c'est son choix ), parce qu'elle pouvait se payer le luxe des patchs qui s'achètent aux "State", et qu'elle s'en mettait partout et que tout allait bien. je lui ai répondu que lorsque la bonne grande crise arrive, patch ou pas, il n'y a rien à faire. J'ai déjà vu des personnes méchantes et remonté drépanos ou parents de drépanos, mais je n'ai jamais vu une personne rempli de haine et de révolte envers tout le monde comme ça. Tous les médecins dont la plupart de tous ici sont suivis ont tous un surnom d'insultes pour elle, voir un préfixe dont elle seule a le secret.... S'il faut devenir aigrie et méchante comme cela , en cachant la drépanocytose, et bien cela me rassure PLUS QUE JAMAIS JE NE ME TAIRAIS PAS ? IL VAUT MIEUX SORTIR LE VENIN DE CE QUI NOUS SOUFFRE QUE DE SE VOIR RONGER PAR ELLE. Non mais oh

bin oui avec toi comme prof! sa ne peut être que bien!

ouai mais mon ressenti peut dire des bétises aussi et s'énerver! lol
bref... je sais même pas ce que je dis là!

Je suis sure que c'est tres bien!!! J'ai hate de lire ca!!! C'est ton ressenti face a la maladie, ca ne peux etre que bien!

Franchement je comprends ce que tu veux dire lyn moi aussi j'aimerais que tout bouge a rytme régulier mais c'est humain que les gens se sentent ou pas de le faire. Des drépa de mon entourage pensent qu'il est mieux pour eux de rester cacher, de ne pas en parler, moi je suis convaincue du contraire mais ils n'ont pas envie d'en parler on ne peu forcer personne... je sais que parfois c'est révoltant mais il faut faire avec car on ne peu pas agire pour quelqu'un d'autre... et puis le plus important ce sont nos actes et s'ils se rendent compte que ce que tu fais te fait du bien peut etre qu'ils changeront d'avis...

Letu, Quand les paroles seront un peu finies, n'hésites pas à les passer sur le forum, dans un nouveau sujet, pour nous en faire profiter !

pauvre cindy! pauvre de toi, pourtant t'essaie de bien faire c'est tout!
moi j'ai écris une chanson sur la drépanocytose sa fait quelque semaines, mais faut que je la retouche et que je fasse des rimes! elle est hyper longue, truc de malade comment j'étais inspiré j'avais jamais vu çà!moi d'habitude je pense à une ou deux chose mais là! sérieux jme suis surprise!

Et je suppose que tu parles du disques... moi perso je ne suis pas capable d'écrire quoi que ce soit et pour le cousin dont je t'aie parler, c'est mort je me suis tout pris en pleine poire genre tu te fous de ce qui c'est passer... donc voila quoi...

Hey moi je ne disparait pas ma belle...!!! moi je veux quon se fasse un truc un week end... vous rigolez je vous tiens je vous lache plus moi...

Je suis completement d accord avec toi! Cependant, certains ont plus d aisance que d autres!
Mais tu as parfaitement raison de pousser les gens a se bouger! Si nous memes drepanos ne nous bougeons pas ce ne sera surement pas les autres qui le feront pour nous!
Les choses ont besoin de changer!
Je te felicite Lyn ( peux etre un peu tard) pour la creation de ton blog. Je suis consciente que tu as du faire de gros efforts, il n est jamais facile de parler de sa vie et encore moins de choses aussi intime que la maladie!

Je sais que c'est pas évident, je suis passée par là mais à un moment faut savoir se jeter à l'eau...

Je veux juste que les gens se fassent violence un peu au départ pour quelque chose essentielle à leurs vies de tous les jours !

Pour mon blog par exemple (pour pas raconter ma vie hein), je me suis fait violence, j'effacais, je réecrivais, je prenais des journées pour poster un article, je me disais mince je me livre trop, etc etc mais quand tu vois que deux personnes réagissent à ce que tu as écrit, qu'ils te disent que c'est pareil pour eux, ca fait le plus grand bien. Donc je pense qu'il faut se bouger un peu, même si ca fait mal au début, je suis persuadée que c est un mal pour un bien!

Je comprends parfaitement ton coup de gueule Lyn! Tu sais bien que certains n ont pas franchi le pas, celui de parler de soi ! Si toi tu es a l aise pour en parler, d autres ne le sont pas ( je ne parle pas pour moi!!!)! Les choses ont quand meme pas mal evoluées. Depuis que certains osent en parler, les autres sortent de leur tannieres . Il faut du temps pour changer les choses!