Moi je suis en colère, ça m'énerve de ne pas savoir quoi faire et ça m'énerve de savoir qu'il a eu honte ou je ne sais quoi de me dire qu'il faut aller à l'hosto.

Le truc que je ressent c'est que j'ai l'impression qu'il m'exclu de sa vie carrément c'est pour ça que je dis "je ne compte pas" c'est limite humilliant parceque quand il est mal sa mère en particulier me dis mais qu'est ce qu'il a fait pourquoi il a attendu et moi je n'aie rien à dire je suis là comme une idiote "bin il me l'a pas dit" je me sent complètement nul en fait!

J'ai peur aussi, j'ai peur de lui faire mal en le touchant j'ai peur d'être à l'origine de la crise et j'ai mal pour lui! Je n'aie pas du tout pitier loin de là j'ai mal pour lui et je ne suis pas triste j'ai mal au coeur comme quand je vois un de mes neuveux qui pleure c'est pareil.

voila je pense que c'est à peu près tout... je sais qu'il a honte de mettre l'oxygène devant moi et ça aussi ça me brise le coeur je me sent comme une étrangère quoi alors que lui c'est tout pour moi il me met à l'écart c'est dur pour moi...

Quel est ou quels sont vos sentiments, à vous parents de drepas, lorsqu'on est en crise??? De l'impuissance, de l'empathie, de la colère???

J'ai encore du mal à dire à mon mari " Il faut qu'on aille aux urgences!", lire la tristesse dans ses yeux me fait mal!!!

mdr, j'avoue, a 15ans on est con!et même après encore bon je citerai pas mon de nom!
mais franchement moi j'trouve sa bien!!! c'est pas tous les jours

LOL en meme temps je n'aie eu les detailles de la crise que bien après meme ca n'aurai rien changer... et ce n'était pas si glamour que ca j'avais 15 ans et à 15ans (sorry les ados) on est Cons!!!

Donc brèf...

rooo mimiiii genr ele mec ki est entre la vie et la mort et toi coup foudre j'ador !

Bizou collectif a WIL

oui oui n'en jetez plus!!!

on s'est rencontrés quand il avait eu une grosse grosse crise, il était pour ainsi dire entre la vie et la mort avec petit comas & co. (à l'hosto) puis il est rentrer à la maison avec une nécrose de la hanche et quand je suis rentrée dans sa chambre (j'accompagnais ma copine qui avait eu 2 décès et qui ne supportait pas d'aller voir son cousin souffrir seule) j'ai eu un coup de foudre pour un mec qui ne pouvait pas marché, qui aillant refusé de se faire opérer jouait ses jambes à un jeux de hazar et était en crise... et vi le coup de foudre dans ma face quand je suis sortie de sa chambre j'ai dit que dés qu'il va mieux il a intéret à courrir que je le prennais en chasse!!! LOL et j'ai eu mon gros gibier!!!!!!

Elle est en train d ecrire un roman la dessus, elle t en enverra un dedicace.

Comment tu as rencontrer wil deja ?

bin ouai c'est claire, franchement trouver quelqu'un comme cindy c'est hyper dure! justement comme le dis lynsha surtout dans les conditions que tu l'as rencontré. moi j'aurai tant aimé avoir quelqu'un comme çà à mes coté bon là sa va mais surtout pour plutard et pour mes vieux jours aussi lol. non sérieux je kifferais! et comme dis lynsha j'veux la meme que cindy mais en ga lol

LOL chabin t'es un ouf je te jure!!!!! te mari pas avec ta mère... NON chabin...!!!

Merci de me dire tant de choses si positives mais quand on me repproche mon investissement je le prends comme une attack perso... je ne sais pas comment expliquer mais je suis en colère je ne sais pas trop quoi répondre finalement... c'est super énervant mais bon je sais que ce que je fait peut aider et je sais que vous ne me jugez pas c'est l'important...

Oui c'est vrai moi je dis que cindy est vraiment un model pour d'autre personne.....c'est vraiment la perle rare.IL faut nous marier avec nos parentss comme sa on est sur qui vont pas nous laisser tombés:lol!:

Moi en tant que drépano, j'ai jamais été choquée de toutes tes actions pour cette maladie. Au contraire !!! Je suis hyper méga positive face à cette attitude. Et je me dis que ca existe des gens bien !! et j'espère pouvoir tombée sur quelqu'un comme toi mais en homme lol, parce que j'ai pas encore changée de bord... HIHIHI
Quand tu m'as raconté ta rencontre avec ton homme, je me suis dit waouh. J'étais surprise de ta réaction face à sa maladie, surtout dans les circonstances auxquelles tu l'as découverte, c'est-à-dire au moment où il oscillait entre la vie et la mort (euh je sais pas si je peux parler de cela là).
T'as pas eu peur, tu t'es battu pour deux. Il est effacé, mais c'est son caractère et puis à la longue, ceux qui ont vraiment galéré avec la maladie, n'ont pas forcément envie de vivre H24 avec la maladie dans la tête, moins ils y pensent, mieux ils s'y portent.

Merci pour vos encouragments et je pense que ce que tu dis admin c'est tout à fais ca tu es un psy dans l'ame... wil et moi on ne fait qu'un j'en aie encore parler hier les douleurs qu'il a physiquement je les aie dans l'ame dans la tete je me demande tout le temps ce qui pourrait améliorer vos vies à vous c'est vrai qu'on est en Fusion mais pour ma soeur ce que je ne comprends pas c'est que justement en ce moment par exemple elle a des problèmes pour la garde de son fils et son ex, moi je me préocupe beaucoup d'elle je l'écoute je l'encourage je la conseil et mon neuveux je lui indique ce qui est le mieux pour lui sans privilégier ma soeur... je suis la même pour tout le monde wil c'est lhomme de ma vie c'est tout pour moi donc c'est normal que je m'investisse autant mais pour les autres c'est pareil je n'agis pas pour que ca plaise mais pour le mieux (j'essaie) et je ne comprends pas parceque c'est pas non plus mon sujet de conversation principal avec elle par exemple ce serais plus elle justement!!! elle parle beaucoup de sa vie et moi assez peu de la drépa sauf si elle demande... ça m'a soulé!!! enfin maintenant mon coup de geule est passer...

PS pour lynnsha j'aimerais bien écrire (aussi bien que lok) ce que je pense de la maladie mais j'y arrive pas... LOL