Les gens ne peuvent pas comprendre qu on puisse mener un combat sans que celui ci nous touche personnellement!
Je comprends ton engagement, voir ses proches souffrir et se sentir impuissant est un sentiment terrible!
Je suis sure que Wil est tres fiere de ce que tu fais. Tu fais en quelque sorte ce qu il aurait voulu faire, tu es son porte parole et celui de nombreux drepa!
Je me souviens que pendant une certaine periode, je ne parlais que de la drepanocytose, dans toutes mes discussions, ce mot revenait! J ai fini par comprendre que parfois, nos proches en ont " un peu marre" d en entendre parler à tout va! Il faut continuer d en parler, mais aussi de prendre le temps de se preoccuper des autres ( par exemple, ta soeur qui aimerais peux etre partager des choses avec toi, comme l a tres justement dit Admin!)

Ton combat est louable! Ton soutien nous est tres precieux!

Ce message n'engage que moi, c'est le fruit de mes réflexions :
Cindy, comme j'ai pu vous voir tous les deux, Wil et toi, je crois que ce qui peut aussi choquer vos proches, c'est à quel point vos caractères sont différents : Wil est tellement effacé et toi tellement exhubérante que ça donne l'impression que tu agis "à sa place" :
- Ta soeur, elle pense que ta personnalité disparait, comme "mangée" par la personne de Wil
- Sa famille, elle pense que la personnalité de Wil disparait, comme "mangée" par toi
Du coup, on croit que vous n'existez plus : lui il est toi, toi tu es lui...

Ce que je pense, c'est que vous êtes en TOTALE FUSION.

En tout cas, d'accord avec tous, ce que tu fais est ADMIRABLE, et je rappelle que tu es une des premières fidèles du forum, mais imagines que ça brouille un peu les pistes pour les proches ; ils aimeraient voir Wil se bouger à fond pour la drépa, et toi, le soutenir dans ses actions et non pas les réaliser. Ta soeur, peut-être voudrait-elle garder une soeur avec qui elle partage des choses en commun... Tout cela dépasse le problème de la maladie.

Je te trouve très courageuse et très serviable. Si les gens qui sont au tour de toi ont du mal à te comprendre c'est parce que tu as emprunté un chemin un peu particulier dans un monde égoïste où il n'y a que l'argent qui peut faire bouger. On tourne en rond sans réellement connaître notre objectif.

Moi je trouve que tu donnes à ta vie un vrai sens en veillant à ce que des gens se sentent mieux dans leur peau. Tu fais aussi partie des membres les plus actifs du forum.

Je te dis bravo et bon courage !

mais moi je pense qu'il ne te comprenne pas c'est pour, sa, il ne vivent pas la situation comme toi tu la vie, il ne savent pas tous se que toit u sait sur cette maladie, je suis sur que t'en sait plus qu'eux! Alors ils en comprennent pas ton investissement a fond quoi!

Salut c'est un peu un coup de geule que je lance...

ma soeur me dit que quand je parle de la maladie, je me l'approprie, elle me dit qu'il ne faut pas que je fasse l'amalgame entre lui et moi...

En fait je lui ai dit que je suis allée participer à un groupe de parole sur la drépa et que nous avions RDV aujourd'hui pour essayer une nouvelle machine et elle me dit que quand je parle de la drépa c'est comme ci j'étais malade...

mais MERDE elle fait tout de même partie de ma vie cette maladie c'est tout de même incroyable c'est pas un étranger tout de même il est chez moi il est toujours avec moi je vie avec la maladie quand il est mal je ne dors pas quand il a besoins de soins je reste avec lui et je l'aide quand il est mal moi aussi je suis mal!!!

Et du coup sa famille aussi me dit que c'est pas normal que je fasse tant de choses en rapport à la drépa et pas lui que c'est incompréhensible mais si moi j'ai envie de faire des choses et pas lui je ne vois pas ou est le problèmes les bénéfices lui reviennent quoi qu'il en soit et même si je m'investie c'est pas par contrainte c'est parceque ça me tiens à coeur!!!

Je suis en colère parceque finalement j'ai l'impression qu'on me repproche le fait que j'ai envie que ça bouge mais moi je dis merde à tout le monde je fais ce que je veux non et puis en plus c'est pas mal ce que je fais...!!!!!!!!!!