Coucou à tous!

Chacun, avec sa modeste contribution est à même d'apporter un peu de réconfort et de chaleur!
Vous avez totalement votre place, ici, sur le forum!

Je comprends tout ce que tu peux ressentir Neycha, pour l'avoir vécu!
Pour ne pas laisser cette maladie envahir ma vie, je me force à avoir une vie sociale!
Rigoler le temps d'une soirée, mon Dieu, quel bien fou cela me procure!
Je me sens femme, le temps d'une soirée; même si la drépa me rappelle que ma nuit blanche ne lui a pas plu!
Mais qu'importe, j'ai bien ri et je me suis amusée!

La vie est belle, il y a autour de nous des gens qui nous aiment et pour rien au monde, je ne voudrais troquer cet amour!

Neycha, écris autant qu'il te plaira, il y aura toujours quelqu'un pour te lire!
Ecris chaque jour ce que tu ressens, nous serons là pour te soutenir!
Tu n'es pas seule face à cette maladie!
Depuis que je sais que d'autres souffrent comme moi, ça m'aide à surmonter au quotidien!

Tu ne nous embêtera JAMAIS, et peu importe le moment, de jour comme de nuit, lâches toi!

Personne n'est là pour te prendre en pitié (d'ailleurs, j'ai horreur de ça!), nous sommes là pour t'écouter et te soutenir, autant de temps que cela sera nécessaire!

Je t'envoie tout mon amour et ton mon soutien!

Niarami ton soutient est auss important que le notre , voir meme plus.
ça ce sent que tu fais de ton mieux, continu a le faire meme si ça te semble difficile, avoir quelqu'un a coté de sois est la chose la plus réconfortante qui existe.


Neycha, le corps et l'esprit son lié il faut vraiment chasser les mauvaises chose de tête penser au meilleur et a l'avenir ce qui t'arrive aujourd'hui ne durera pas toute ta vie c'est juste l'instant T, accepte la prend le comme une épreuve a surmonter , mais sur tout ne baise pas les bras.
car si ta tête dit a ton corps d'abandonné ton corps s'exécutera.
Nous avons certes la même pathologie mais pas la même façon de l'appréhender.
C'est peut être pour ça qu'être entouré de gens qui nous comprennent et qui nous soutiennent et si important, nous te soutenant ton mari ta famille aussi, mais le plus dure a faire ça a toi qu'il appartient de le faire.
courage.

Bonjour,

Je suis le mari de Neycha... C'est dur de lire ça pour moi. Je suis toujours en train d'essayer de la booster, mais je crois que je ne mesure parfois pas toute la souffrance et les difficultés qu'elle peut ressentir. Je lui demande de courir le 100 mètres haies avec une enclume attachée dans le dos et avec des concurrents qui n'ont pas ce poids eux !

Et en même temps, je ne veux pas que la drépano remplisse toute sa vie, il lui faut de la place pour une occupation professionnelle (même à temps partiel voire très partiel) ne serait-ce que pour garder un rythme de vie et des projets d'avenir. Il lui faut de la place pour les sorties et les amis, ainsi que pour les gens qu'elle aime. La vie ne se résume pas à une drépano même si celle-ci nous rappelle hélas sa présence tous les jours.

Comme on dit, tant qu'il y a de la vie y'a de l'espoir ! Faut se battre jusqu'à son dernier souffle pour que sa vie soit remplie d'un maximum d'expériences, bonnes ou mauvaises. Et comme je lui répète souvent, même un(e) drépanocytaire a droit au bonheur et ce bonheur il ne faut pas hésiter à le construire pierre par pierre, à son rythme, en ayant foi en ses capacités et en arrêtant de se dévaloriser.

Je sais que ma vision est dure, détachée de la réalité des douleurs physiques et morales entrainées par la maladie... Mais je veux croire au bonheur possible pour tous, même pour les malades.

Je vous remercie à tous de lui offrir un espace où s'exprimer et où elle mieux comprise par des gens qui ressentent la même chose qu'elle.

Tenez bon =)

P.S. peut-être que je ne devrais pas intervenir pour lui laisser son jardin secret ici. Elle m'a dit que je pouvais venir, mais je ne suis pas sur que c'est ce qu'il y a de mieux, vous lui apportez peut-être quelque chose que je ne lui apporte pas à la maison.

Bizzzzzzzzz

Bonsoir,

Samuel, merci de m'avoir écrit, je n'ose plus parler à personne de ce que je ressens.

Je ne vais pas bien loin de là.. Mon Rdv avec le Pr Galactéros n'a rien donné, pour lui ce n'est pas d'origine drépano, ce n'est pas non plus une fibromyalgie et ni une polymiosite.

Ils ne savent pas du tout ce que ça peut être, en attendant ça empire, j'ai maintenant, les clavicules et les avant bras qui sont touchés.

Lire vos messages m'ont mis les larmes. Mais des larmes de joie de voir que je suis soutenue par des personnes qui me comprenne.

Je ne vais pas vous mentir en ce moment, je ne sors pas, j'essaie de faire le maximum pour m'occuper de ma boîte, mais même pour ça je n'ai plus la volonté et j'ai limite envie d'abandonner, c'est ma seule passion avec le gospel...

Je crois en Dieu mais pour l'instant, je lui en veux, vendredi dernier quand le médecin m'a dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour moi, je ne me suis mise à pleurer, j'ai appelé mon mari et mon frère, j'étais prête à en finir.

J'ai appelé ma mère alors qu'il était 3h du mat, elle m'a rappelé en pleurs car elle a tout de suite su.

Je ne vous raconte pas tout ça pour que vous ayez pitié de moi, mais juste pour partager.

Au final, je n'ai pas le moral et ni le goût de vivre, je me force, mais je ne prends de plaisir nul part, je me suis mariée le 29 aout dernier...

Mais j'ai mis des distances même avec mon mari... Ca craint, mais les efforts, j'en ai marre d'en faire, de me battre aussi.

Alors, je vis, je laisse les jours défilés vers un nouveau jour, mais je n'attends plus rien de la médecine.

Voilà vous savez tout.

Ouais c'est claire!!!!!!!
Tu sais il arrive un moment ou on ne vit plus que pour soit on se doit d'assurer parceque quelqu'un tiens à toi et tu n'es plus seul!!!

Enfin j'espère que ca va mieux!

ouai, pas facile de jongler entre douleurs physiques et douleurs morales car a un moment tout se mélange.
Moi c'est la naissaces de ma fille qui m'a donné le déclic.


c ça d'etre parents, ça donne une force incroyable

Bin non c'est normal franchement c'est terrible la solitude j'en ai souffert (pas à cause de la drépa) et je peux donc en témoigner les douleurs morales sont les plus coriaces!!!

coucou Neysha!

j'ai lu tous tes msg avec attention et je suis heureuse qu'une autre maladie ne ce soit pas rajoutées à la drépano.

Il y a quelque mois j'ai lancé un apel au secours (comme toi) car ça n'allait vraiment pas.( voir enceinte et dépression).

et oui j'ai connu ça moi aussi; La déprime totale et des douleurs qui ne ressemblait pas a des crises mais qui était vraiment horribles.
Je ne dormait plus, je ruminait mes pensées etc etc...

Je me permet alors de te donner certains conseils:
surtout ne te renferme pas. Continue à voir tes amie si tu le peu, si tu n'a pas tro mal. Essaye de te divertir. Je sais que ce n'est pas facile surtout si tu prend des morphiniques (ça assome ces trucs là).

Moi j'avait un ptit truc: je chantais et j'essayait de danser (même avec mon gros ventre, bb bougeait en rythme avec moi
quand je chante je ne pense à rien d'autre

Tu a le droit de te plaindre. Cette maladie n'est vraiment pas facile à vivre mais s'il te plait continue de te battre. Et si ton moral est à zéro vien sur le forum et étale tes états-d'âme. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Amicalement.

GROS PS: Un grand merci a Bucher et à lok07 pour avoir répondu à mon sos. ça m'a vraiment aidé.

Alors là, tout à fait d'accord avec toi Bucher. Faudrait pas que tu laisses cette foutue maladie (excusez moi) te mettre le moral à zéro!!!
Faut qu'tu te battes et qu'tu te dises que nous sommes là (l'équipe Drépas) et que nous te soutiendront toujours !!!
Baisses pas les bras A+
Bsx²

Ecoute franchement il ne faut pas t'enfermer nous sommes tous là pour te montrer le chemin à prendre, il faut que tu sortes que tu vives que tu vois d'autre choses de plus gaies!!!

Saches que nous sommes tous là derrière toi que nous ne te laisserons pas tombés et que quoi que tu puisse ressentir te sentir nul seule moche maigre grosse peu importe nous on ne te jugera pas!

Tu es l'une des nôtre franchement tu as tellement de raisons de te battre que ce serait dommage de laisser cette Drépa. te foutre KO!!! tu as un enfant et partant de la toute la vie est plus belle à vivre! tu dois rester la tete hors de l'eau pour elle pour lui offrir ce qu'il y a de mieux à ta mesure et meme si elle va chez son papa ce n'est pas une fatalité il faut qu'elle ait une maman a qui raconter ses problèmes a qui parler de ses petits chéris et tout quoi!!!

Bats toi on se bats tous avec toi tu n'es pas toute seule!!!

Bonjour,

Je viens vers vous car j'ai eu mon rendez-vous hier à Lyon.

Bonne nouvelle, je n'ai pas de polymiosite !

Mauvaise nouvelle, je suis une hypertendue, hyperanxieuse, ou déprimée (prenez le mot qui vous arrange) à tel point que mon cerveau génère des douleurs intenses qui sont bien réelles.

Du coup Scintigraphie osseuse pour écarter la drépanocytose définitivement, car j'ai un infarctus osseux au tibia et il veut être sur que je n'en ai pas ailleurs.

Des examens sanguins complémentaires ont été fait, j'attends le compte rendu.

Du coup, je reste sous morphine et aussi sous un produit mixte (anxiolytique et antidépresseur).

Maintenant, il veut vraiment aussi savoir sil il n'y a pas quelque chose de médical donc il poursuit les examens.

Voilà

Salut en effet tu as tout à fait le droit de te plaindre la douleur physique ou morale est relative!!! et si tu souffre et bien tu souffres!
Je te souhaite que tout s'arrange... je vais regarder ou tu te trouve exactement car il est très nocif pour toi de rester seule entre 4 murs... il faut que tu sortes un peu!
Tu n'es pas seule loin de là il y en effet beaucouop de personnes dans ton cas... et il est vrai que le sud de la France c'est pas mal du tout il y a un bon climat et tout...
tiens nous au courant et meme si tu n'as pas le morale de nous répondre car en fait on est vraiment là pour servir un peu d'exutoire!

salut Neysha

tu n'as pas à avoir honte, tu as le droit de te plaindre de temps à temps et puis ce site est là pour parler avec des gens qui peuvent comprendre. Du courage et un conseil d'ami, je ne sais pas trop si on a le droit d'en parler ici mais moi je suis chrétienne et n'en veux pas à Dieu mais au contraire crie au sécours auprès de lui et il t'aidera . Du courage!!!

Ton histoire me peine beaucoup, et j'aimerais tant faire pour toi!

Essaies de voir des amies, histoire de souffler un peu et d'avoir quelques conseils.

Oublier, le temps d'une soirée, ça fait du bien!!!

En ce qui concerne ta santé, je suis sûre que les médecins trouveront quelque chose pour te soulager!!!

Je pense très fort à toi!!!