Drépanocytaire, j'ai besoin de votre aide

Neycha

lok07 a écrit:

Coucou Neycha!

Je comprends que tu puisses être contre l'hydréa parce qu'on ne connaît pas encore ses effets à long terme mais au quotidien ta vie devient plus gérable avec!
Ce qui compte pour moi, ce n'est pas le long terme, d'ailleurs, je ne sais pas même pas si je l'atteindrais. Pour moi, ce qui compte, c'est le moment présent. Et à cet instant, on a mal, notre quotidien n'est pas du tout gérable avec toutes ces douleurs.
J'étais comme toi, j'avais des douleurs tous les jours. Avec l'hydréa, j'en ai beaucoup moins!
Il m'arrive de faire de grosses crises, mais les douleurs au quotidien, c'est fini!

En ce qui concerne le moral, tu te sens peut être un peu trop isolée. Et puis Annemasse, côté climat, c'est pas top! C'est quand même la montagne.
Ce que je te conseillerais, si tu n'as pas d'attaches là bas, c'est de te rapprocher des grands centres de la drépanocytose. La prise en charge est meilleur et ainsi tu pourras renconter d'autres drépas!
Et puis, nous sommes là, sur le forum! N'hésites pas à te lacher et à nous demander conseil!
On sait ce que c'est que d'être malade!

Je t'embrasse très fort ma belle!

Hello Lok,

En faite, la question de l'hydréa ne se pose même plus.

J'ai eu le Pr Galactéros hier, pour lui il n'y aucun rapport avec la drépanocytose, les symptômes que je lui ai décrit ne correspondent tout simplement pas.

Cela s'est confirmé aujourd'hui avec mon hématologue qui pense pareil... On pense que j'ai une maladie musculaire, ou auto-immune.. Chronique qui pourrait durer comme la drépanocytose à vie...

Ceci dit, j'ai tout de même pris un rdv avec le Pr en septembre.
On verra bien d'ici, là.

je dois aussi prendre un rdv avec un centre spécialisé en maladie interne à Lyon..

J'ai fais une prise de sang, on verra bien les résultats.

Merci de ton soutien.

Je t'embrasse aussi

lok07

Coucou Neycha!

Je comprends que tu puisses être contre l'hydréa parce qu'on ne connaît pas encore ses effets à long terme mais au quotidien ta vie devient plus gérable avec!
Ce qui compte pour moi, ce n'est pas le long terme, d'ailleurs, je ne sais pas même pas si je l'atteindrais. Pour moi, ce qui compte, c'est le moment présent. Et à cet instant, on a mal, notre quotidien n'est pas du tout gérable avec toutes ces douleurs.
J'étais comme toi, j'avais des douleurs tous les jours. Avec l'hydréa, j'en ai beaucoup moins!
Il m'arrive de faire de grosses crises, mais les douleurs au quotidien, c'est fini!

En ce qui concerne le moral, tu te sens peut être un peu trop isolée. Et puis Annemasse, côté climat, c'est pas top! C'est quand même la montagne.
Ce que je te conseillerais, si tu n'as pas d'attaches là bas, c'est de te rapprocher des grands centres de la drépanocytose. La prise en charge est meilleur et ainsi tu pourras renconter d'autres drépas!
Et puis, nous sommes là, sur le forum! N'hésites pas à te lacher et à nous demander conseil!
On sait ce que c'est que d'être malade!

Je t'embrasse très fort ma belle!

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" Mon Dieu, préservez-moi des douleurs physiques, je m'arrangerai avec les douleurs morales." Chamfort, écrivain français.

Neycha

Admin. a écrit:

Neycha,

tu es la seule a pouvoir prendre la bonne decision pour toi : il s'agit aussi de trouver ton equilibre personnel (relationnel, professionnel) ce qui, comme tu l' exprime et te le disait un medecin, est tres important : le "moral" agit beaucoup sur la drépanocytose...

Je pense que ca aurait été bien pour toi de prendre un rendez-vous, juste une fois, avec un specialiste en Region parisienne (a Henri-Mondor ou a Tenon), pour voir au niveau physique ce qui est possible (Hydroxyurée, echanges transfusionnels,...). Meme s' il y a de tres bons medecins en Province, a Paris ils ont quand meme une plus grande experience de la drépanocytose et dans des situations comme la tienne c'est bien d'essayer de voir avec eux.

Si tu as un numero de telephone (fixe idealement, ou un portable sinon), tu peux me l'envoyer par mail ou MP et j'essayerais de t'appeler pour discuter un moment, si tu as envie. En tout cas bon courage pour tout, et continues a te battre pour avoir la meilleure vie possible sans rester dans ta douleur !!!

Oui, le moral fait beaucou dans la maladie et je ne l'ai plus... Je suis plus ou moins abattue !

D'habitude, je me bats, mais bon..

Alors normalement, j'aurai prendre un rdv avec le Pr Galacteros.. Mais mon hématologue est apparement formel en ce qui me concerne dans tous les cas la maladie chez moi évolue et pas dans le bon sens.

Que justement, pour mon moral et pour moi, il serait bien d'y retourner... Soupir...

En ce qui concerne l'hydréa, je suis contre, le processus n'est pas naturel pour le corps, à mes yeux..

Même si, il a fait ses preuves, je suis déjà fragile en terme d'infections et autre, je n'en veux tout simplement pas.

J'ai lu le pour et le contre, et je suis contre.
Tu vas trouver ça catégorique mais bon..

Admin.

Neycha,

tu es la seule a pouvoir prendre la bonne decision pour toi : il s'agit aussi de trouver ton equilibre personnel (relationnel, professionnel) ce qui, comme tu l' exprime et te le disait un medecin, est tres important : le "moral" agit beaucoup sur la drépanocytose...

Je pense que ca aurait été bien pour toi de prendre un rendez-vous, juste une fois, avec un specialiste en Region parisienne (a Henri-Mondor ou a Tenon), pour voir au niveau physique ce qui est possible (Hydroxyurée, echanges transfusionnels,...). Meme s' il y a de tres bons medecins en Province, a Paris ils ont quand meme une plus grande experience de la drépanocytose et dans des situations comme la tienne c'est bien d'essayer de voir avec eux.

Si tu as un numero de telephone (fixe idealement, ou un portable sinon), tu peux me l'envoyer par mail ou MP et j'essayerais de t'appeler pour discuter un moment, si tu as envie. En tout cas bon courage pour tout, et continues a te battre pour avoir la meilleure vie possible sans rester dans ta douleur !!!

Neycha

Hello

J'ai mis beaucoup de temps à vous en parler...

Mais, je n'en peux tout simplement plus...

Je vous explique ça va être long, j'espère que vous pourrez me lire jusqu'au bout...

Commencement de la descente aux enfers Septembre 2007 (J'avais déménagé de Grenoble à Aix-les-bains) crise vaso-occlusive (ou j'ai hospitalisé) je suis ressortie avec un épanchement pleural, ils m'ont tous les misères possibles et imaginable (gaz du sang et j'en passe) j'ai refusé les piqures à l'aine...

Puis février 2008 pareil, sauf que je reste chez moi, elle a duré 15 jours...
Ensuite les douleurs osseuses aux tibias et douleurs aux hanches ont commencés et depuis elles ne font qu'empirer !

Je prenais à ce moment, du Di-antalvic... Je ne pouvais plus trop rester debout, mais je n'aime pas aller le médecin donc je garde mes douleurs pour moi.

Je déménage sur Annecy en Avril 2008 et là je décide de voir un médecin traitant qui me comprend m'occulte, me suit on fait des examens médicaux je suis entre 7 et 8 en hémoglobine ! Taux normal pour un drépanocytaire.

Des le départ, il me mets sous dérivé morphinique : Contramal 200 mg LP car douleur trop forte. 2 comprimés le soir.

01/07/2008, j'obtiens la reconnaissance du travailleur handicapé mais pas l'allocation pourtant ça m'aiderait bien.

Je fais mes formations, tout en ayant mal, je les ignore mais le soir impossible de dormir....

Pendant ce temps, mon médecin me suit et moi, je désespère car trop mal.

Je précise que les douleurs font moins mal la journée mais qu'elles sont toujours là et qu'elle ne disparaissent jamais.

Je perds en qualité de vie, je ne fais plus trop à manger, je ne fais plus la vaisselle, faire les courses est devenu un calvaire, marcher 30 mn est devenu quasiment impossible.

Le fait d'à peine toucher avec la main me fait hurler. J'ai aussi de plus en plus mal aux hanches...

Je déménage à 20 mn d'Annecy fin février, on passe au Skenan 30 mg. Taux d'hémoglobine normal 8,5 !

Entre fin février et aujourd'hui, je suis au Skenan à 90 mg / jour ! Taux d'hémoglobine 9,5 !! Si si !

Fin mai, on contrôle mes tibias aux IRM, verdict, infarctus osseux sur le tiers du tibia gauche, pour "l'instant" expression donné par mon médecin, rien à la droite.

Contrôle des hanches, rien non plus !!

Pourtant, je souffre le martyr ! Je deviens folle !

J'ai changé de médecin traitant, qui m'a disposé mes 90 mg de morphine autrement, 40 le matin et 50 le soir.

Demain, je rencontre mon hématologue... Mais très sincèrement, il refuse de m'hospitaliser car dans mon cas, il y a rien à faire à par soulager la douleur.

Je suis bien hydratée, j'ai super taux d'hémoglobine 9,5 donc pas d'échange transfusionnel possible, pas de transfusion possible non plus.

Ils m'ont rajouté 6 comprimé de spéciafoldine, vitamine E et cure d'eau de vichy en plus du Skénan... Ordonnance faite en commun par l'hématologue et mon médecin traitant.

Voilà ou j'en suis.

J'ai discuté avec mon médecin traitant, il pense que le climat ne va tout simplement pas, et qu'il serait bon que je retourne "chez moi" ou je n'étais que très rarement malade, crise tous les 3 à 5 ans voire 6 ans.

Car les os dans ce cas là, sont très sensible au froid, il est vrai que lorsque j'ai été en Guyane j'ai ressenti un "mieux".

Et le rapprochement familial, selon lui, serait un plus car je suis angoissée, stressée, je dors pas avant 6 - 7h du mat ce qui n'aide pas non plus à aller mieux.

Je pense suivre cette piste puisque j'ai été suivie pendant 13 ans la bas.

Je dois encore en discuter avec mon hématologue.

Qu'en pensez-vous ?