Le mien a voulu m'accompagner dans la vie! Je l'ai prevenu qu'il manquait une roue à mon carosse, il a repondu qu'il s'en fichait et a embarqué!

moi elle m'a dit je te prend comme tu es... et c'est ce qu'elle a fait.
faut pas ce prendre la tete quand tu rencontrera la femme de ta vie elle te verra toi pas ta maladie.

( Je pense que je les deja dit ) Moi quand je raconte ma maladie je me lasse un peu parce que il comprenne rien dutout et apres sa me gave un peu donc je le dit que au VRAI amis et rarement au copine (amoureuse)...Pourquoi ? je sais pas dutout Mais il le prenne bien et se preaucupe beaucoup plus de moi mais bon je veux pas trop j'aurai aimer qu'il le sache et qu'il me prenne comme une personne non-malade

Coucou tout le monde, moi c'est Chris chuis le nouveau du forum . J'ai pas lu tous les messages que vous avez posé sur le sujet de l'hosto mais le peu que j'ai lu m'a paru très interessant. J'avoue que j'ai meme sourit (voir rit) qlqs fois.
Alors voila je me présente un peu plus. Chuis drépano SS (je le sais depuis que j'ai 2 ans) j'ai 31 ans actuellement... J'ai l'intention de consacrer une bonne partie de ma vie à luter contre cette maladie (et d'autres bien suuuuuuurrrr... ). Je vis en Espagne, à Malaga (andalousie) depuis plus de 6 ans maintenant et vous imaginez bien que j'ai dû avoire qlqs crises ces dernières années. Alors je vais vous raconter comment ça s'est passé ici.
Les douleurs m'ont mené à l'hôpital 3 fois. Si nous nous plaignons qlqs fois de la mauvaise prise en charge (par ignorance ou méchanceté) de la part du corps médical lors de nos crises, en france... imaginez ce que cela pourait etre ici où on ne connais carrément pas la maladie. je crois que le sevice d'hémato ressense une dizaine de patients tout au plus. Bref
Lorsque j'ai eu ma première vrai crise, je me suis pointé aux urgences. Le jeune médecin qui m'a pris en charge avait l'air désemparé qd je lui ai annoncé ce que j'avais. Mais j'a eu la chance de tomber sur un professionel qui a bien voulu m'ecouter et surtout qui a tenu compte de ce que je disais (En même tant , vous me direz, qu0il n'avaitpas trop le coix... lol...). Il faut dire que je lui avait mâché tout le travail. Il a bien sur pris conseil auprès du chef de service et à contacter le service d'hémato, mais lui ayant donné toutes les explications en ma posséssion, tout le monde a fini par accepter le diagnostique que j'avais donné. Je n'ai pas eu de mal a les convaincre de me prescrire de l'oxygène accompagné bien sur d'analgésiques pour calmer les douleurs et recuperer un niveau d'hémoglobine acceptable. Cette fois là je suis resté en observation pendant 24h et puis rentré chez moi. J'en suis ressorti touty fier, pensant que j'etais capable de gérer la maladie de façon autonome, etant donné que je venais d'arriver en Espagne et que j'avais laissé ma famille et mon médecin traitant en france

La plus grosse crise que j'ai faite m'a cloué au lit de l'hosto pendant 1 semaine (trois ans après la precedente) et pour la première fois de ma vie on m'a administré un calmant à base de morphine. â partir de là j'ai commencé une certaine colaboration avec les médecins hématologues de l'hôpital. Ils sont très intéressés par la maladie et malgré le peu de patients que nous somme ici (j'en ai connue que 2, une jeune française SS qui était en ERASMUS ici, et un AS rencontré par hasar lors d'uin stage...) ils suivent un protocol de prise en charge établi par le sevice d'hemato de Madrid.

J'aurais souhaité qu'en france et ailleurs dans le monde les differents hopitaux soient aussi intéressés que les espagnols, Pour ne plus avoir à entendre parler des mauvaises experiences de prise en charge telles qu'elles existent aujd encore .
A+

Pour moi (qui connaissait déjà la maladie) ça n'a rien fait du tout surtout que je l'aie rencontrer au plus mal donc finalement il n'y a eu que du mieux mais une chose est sure c'est que tu ne dois pas le révéler sur le ton d'une excuse c'est juste un fait point barre si toi même tu t'en excuses c'est qu'il y aurai quelque chose de louche...

tout le monde n'est pas pareil, chacun à ses réactions...
moi perso il n'as pas mal réagit, il m'as demander ce que c'était, alors je lui est expliquer. c'est tout

Je voudrais vous poser une petite question quand vous annoncer a votre "amoureu ou amoureuse" que vous ête drepano quel es sa reaction comment reagis-t-il ou elle ?

chabin t'es myope aussi alors.

eu par contre toi las2coeur c'est ta mémoire qui te fait faux bon lol

moi je voie tres bien mon souci c'est que je ne me rappel de personne lol
genre des gens qui viennent me parler mais moi je sais plus c'est qui ça crain

pareille pr moi mais c o loin jvois un peu flou je dechiffre pa le visage de la personne lol

Merci pour les conseils, heureusement que vous etes la pour prendre soin de moi !!

JE TIENS A SIGNALER QUE CE MONSIEUR ADMIN TIENS UN FORUM MEDICAL ET QU'IL OSE DIRE PUBLIQUEMENT QU'IL N'Y VOIT RIEN ET QU'IL NA PAS ENCORE CONSULTER...

C'est la honte Sam faut y aller franchement c'est ouf on voit bien je ne pensais pas que j'en était à ce point là...

et oui à mon avis c'est pas une légère là pour le coup t'es myope... moi je reconnais les gens tout de même.... LOL

mdr, Samuel çà c'est pas une légère myopie, t'es pareil que moi! sauf que moi c'est plus fort! mais franchement je te conseille vite d'y aller parceque ton état va se dégraer, ton oeil va essayer de voir la ou tu ne peux pas voir et çà va etre pire alors presse toi