DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Christelle

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AuteurMessage
pascale
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MessageSujet: Re: Christelle   Ven 22 Aoû - 19:18

j'adore ton courrier Christelle, je suis super contente de le lire, ah là là, qu'est ce que j'ai ri, c'est super, tiens je vais écrire un truc, dans la case "coup de geule " tu liras. merci pour ce message, je vais y revenir assez souvent. Oh faite, tes voeux pour tes soeurs et les tiens ont été exaucés??? bisous ma grande
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Admin.
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MessageSujet: Re: Christelle   Ven 29 Déc - 11:41

Je ne résiste pas à l'envie de recopier ici le message de Noël posté par Christelle sur son blog, et je le colle ici parce que je pense que c'est sa place :


Cher Papa Noel,

Demain tu as décidé de passer par le balcon (oui dans le 9.2. ya pas encore de cheminées!) pour déposer tous les petits joujoux.
Je sais pas si tu pourras réussir à ramener tout ce dont j'ai besoin. Je vais commencer par les enfants, parce qu'avant tout c'est leur fête, hein. Je veux que ma soeur de 7 ans arrête de pleurer pour rien, je veux qu'elle arrête de répondre à Dora l'exploratrice comme si elle existait réellement. Bon tu me diras c'est bien elle l'apprend à dire Close the door, mais bon.
Je veux que ma soeur de 14 ans, arrête de dire "P'tin jpète un cable" autant de fois qu'elle respire par la bouche! Parce que je sais pas combien de fois elle va le dire quand elle arrivera à l'âge adulte!
Sinon pour elles, c'est tout car mes parents et moi-même nous nous sommes engagés à faire ton travail à ta place car on a eu quand même pitié de toi, mon pauvre t'as plusieurs millions de foyers à satisfaire donc on va t'épargner celui de Clichy, au 5e étage porte 10.

Ensuite on pense quand même aux parents, je pense qu'ils ont besoin de rien car 3 jours avant Noel ya 24 ans, un tout joli bébé au nom de Christelle est née. Donc c'est suffisant pour eux.Smile Non je plaisante, je voudrais juste que tu leur ramènes le Seigneur parce que ma mère n'arrêtes pas de dire "Oh Seigneur! Qu'est ce que j'ai bien pu faire pour mériter ça", donc ramène le lui pour qu'il puisse enfin lui répondre car personne à la maison n'y arrive... Et dis lui de ne pas venir les mains vides, de lui ramener 1 000 000 € en petites coupures pour qu'elle s'achète des chaussures de toutes les couleurs, assorties au sac, manteau, coupe de cheveux, etc...
Et ramène à mon père une maison meublé de la tête aux pieds, avec une piscine et un cocotier avec un champs de canne à sucre à côté, pour la ramener en gwada, l'île de beauté et de coeur de mon papounet.
Pour moi, ma foi je suis déjà comblée. Le 22 Décembre 2006, c'était mon anniversaire, j'ai été pourrie, gâtée par mes collègues, ma famille, mes amis donc je ne veux qu'une petite chose : que la drépanocytose soit un peu plus connue. Je te demande même pas qu'elle soit aussi connue que la grippe, hein, t'as vu, je suis sympa, je veux juste qu'on parle plus d'elle.
Et s'il te plaît, dis moi si c'est possible que l'on souffre un peu moins?

Christelle
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Christelle   Mar 21 Nov - 19:27

Je suis née en France et vis en France, et je m'habitues pas au froid comme je pense beaucoup d'entre nous, malades ou pas! Smile
A l'heure où je te parle, un an avant, jour pour jour, j'étais hospitalisée pendant près de 3 semaines + 1 semaine d'arret avec OBLIGATION de rester au lit!!!
Donc je peux te dire que là avec la grippe que je viens juste de me choper, j'ai un peu les pétoches que ca s'aggrave car moi j'aime bien les pneumonies...surtout en hiver...
Pour ce qui est du métier, je souhaites bien sûr évoluer mais bon le stress et la fatigue ne font pas bon ménage pour nous drépano, donc on verra bien... Mais je veux évoluer malade ou pas, donc à moi de gérer.

J'ai développé mes réponses en MP (message privé) pour les réponses un peu plus perso.
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heliconia
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MessageSujet: connaissance   Mar 21 Nov - 4:11

Salut,
Moi aussi j'ai une licence en commerce, j'ai vécu en France et je viens à peine de retourner en Guadeloupe. Ma santé ne me permettais pas de vivre là bas dans le froid, je ne supportais pas. Aujourd'hui, je ne peux pas travailler dans le commerce, je dois trouver un autre métier. J'ai aussi de la chance, j'ai trimé pour en arriver là.
Tu arrives à vivre là bas ? Tu ne fais pas de crise chaque période d'hiver ?
Quel métier tu envisages ?
Tu as fais ta demande de TH à la COTOREP ?
Comment se passe ta santé là bas ?
Es-tu sous oxygénothérapie ?
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lynnsha
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MessageSujet: Christelle   Ven 17 Nov - 22:43

Originaire de la Guadeloupe, vivant dans la région parisienne, j'ai 24 ans en Décembre (oh mon Dieu ca passe trop vite).
Travaille (depuis peu) dans l'export, après avoir fait un BTS Commerce International puis une Licence.
Jeune fille qui veut croire que la drépanocytose sera bientôt aussi reconnue que le diabète, la gastro, ou je ne sais quoi d'autres (ca n'a rien avoir mais vous m'avez comprise!)
Jeune fille qui a bien galéré ma foi, mais pas plus qu'un autre, je pense.
La douleur ne me quitte jamais, mais c'est vrai que je goute le lit d'hôpital moins souvent qu'un autre.

Je suis drépanocytaire homozygote SS. Une maladie génétique. La 1ere maladie génétique.
Je connais trop bien ce sentiment d'isolement donc moi aussi je me joins à Cindy, Marie Laure et les autres... si vous avez besoin de discuter, ben écouter laissez-moi un ti MP et j'essayerais de vous répondre au plus vite.

@+ et tenez bon !!! flower
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