DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytose à la télévision

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MessageSujet: Emission les Maternelles 28/12/06   Ven 22 Déc - 10:34

Ne manquez pas l'émission "Les Maternelles", sur la 5, le 28 décembre 2006 à 9h00 : l'émission sera consacrée à la drépanocytose.

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MessageSujet: Re: Drépanocytose à la télévision   Jeu 14 Déc - 10:16

moi perso je suis désolée mais je ne pense aucun bien d'une émission tel que le théléton...
j'ai déjà travailler avec des handicapé...(bon c'est vrai pas miopathes...) mais ils ne manquent pas de soutient. je suis d'accord pour dire que ce n'est pas assez mais le théléton pour moi c'est comme la maman qui va aller faire la manche par jour de grand froid avec son bébé dans les bras pour faire un peu plus pitier...
ils exibent des handicapés lourds pour faire pitier aux gens mais ces personnes en général ne manquent pas ou peu d'aide et des maladies qui ne se voient pas sur un physique, elles sont ignorées...
il faut dir que la drépa ce n'est pas vendeur et pourquoi en parler les gens ne ferons pas de dons pour une maladie qui ne fait pas mal..."aux yeux"...

par ce message c'est un coup de geule que j'envoie... nous on se mobilise mais l'info c'est les médias. je pense que les choses doivent bouger par des institutions je veux dire par là que si les hopitaux qui traitent la drépa organisent une journée nationale de la drépa les médias s'y interesserons...

bon je sais je suis un peu idéaliste mais ça me révolte toujour de voir que c'est la 1er maladie génétique et que certains Dr n'en on jamais entendu parler ou très vaguement...!

BUZBUZ
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MessageSujet: Re: Drépanocytose à la télévision   Jeu 14 Déc - 10:01

Bonjour à tous,

Avez-vous suivi le téléthon 2006 ?

J'ai pu voir Taylor parler un peu (5 à 10 minutes) sur le plateau, samedi soir. Mais j'ai trouvé que c'était un peu court, et malheureusement personne n'a relevé le fait que la drépanocytose est la principale maladie génétique en France : ça apparaissait donc comme une maladie aussi rare que les autres présentées ce même soir.

Cependant, le fait d'en parler est déjà un progrès, surtout que l'AFM est initialement engagée pour les myopathies, pas pour d'autres maladies génétiques.

Si vous avez repéré d'autres reportages ou discours sur la drépanocytose, ou si vous avez simplement des réactions par rapport à ce téléthon, vos commentaires sont les bienvenus.

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MessageSujet: Re: Drépanocytose à la télévision   Sam 11 Nov - 22:23

Moi je pense que c'est pas terrible si les gens ont pas compris de quel maladie il s'agit le plus important c'est que tout le monde s'apperçoive qu'il est possible de souffrir sans avoir de symptomes visibles.
je veux dire que moi qui connais cette maladie, j'ai vu qu'il y a des façon de la vivre très différentes et je me suis bien rendue compte que les migrianes du mec, ne sont pas une partie de plaisir non plus!
je veux dire qu'on ne s'imagine pas que quelqu'un peu avoir plus mal que nous quand on a la tête grosse comme une pastèque avec une enclume dedans et pourtant!!!
c'est tout à fait vrai que c'était du mélo mais bon au moins on en a parler!
il vaut toujour mieux être tristement célèbre qu'inconnu!
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Drépanocytose à la télévision   Sam 11 Nov - 19:35

Ca s'appelle "Moi ca va, et toi?". L'auteur c'est Taylor Fixy.

C'est vrai que moi j'ai dit à tout mon entourage de regarder l'émission (la première surtout), donc il savait de quelle maladie on parlait.
Mais je me demande si les gens qui ne connaissent pas du tout cette maladie l'ont comprise.
Par contre je tiens à signaler que dans l'intro du reportage, on explique ce que Taylor a.
Peut etre que c'était très bref mais le thème de l'émission c'était la douleur et pas la drépano.
Et que la télé aime faire dans le mélo... A quoi ca sert d'expliquer pendant 20 minutes cette maladie en prime time et de surcroit sur une chaine comme la 2. C'est grave de penser comme ca, mais c'est la vérité.
Mais je suis confiante, je sais que ca va changer tôt ou tard!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose à la télévision   Jeu 9 Nov - 22:50

c'est super ce petit garçon était vraiment émouvant dans le doc la première fois.

Malheureusement je n'ai pas vu l'émission d'hier.

C'est super pour son livre si quelqu'un a le nom je voudrais savoir si je peux me le prendre ce serait bien...
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MessageSujet: Delarue et drépanocytose   Mer 8 Nov - 13:56

Hier soir sur France 2 on a revu la suite de l'émission d'avril sur la douleur : après plusieurs mois, on voit ce que sont devenus les personnes invitées à l'époque. On a donc pu revoir Taylor, jeune drépanocytaire, avec ses parents (Jenny Hippocrate, sa maman, est présidente de l'APIPD, Association pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose).

Cette fois j'ai vu l'émission, mais je n'ai su que l'émission passait que 2 heures avant, je n'ai donc pas pu vous en informer avant !

Taylor a expliqué à nouveau comment il souffre, et il a présenté le livre qu'il vient de publier dans lequel il parle de lui. Il expliqué qu'il avait une nouvelle douleur, celle du poignet à force de signer des autographes !!

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maya971
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MessageSujet: Re: Drépanocytose à la télévision   Dim 14 Mai - 11:41

Oulala!Moi non plus, à mon grand regret je n'ai pas pu voir l'émission
J'étais même prête à acheter la cassette pour pouvoir savoir ce qui avait été dit
C'est très décourageant de lire que le mot "drépanocytose" n'a jamais été évoqué........C'est dommage de ne pas avoir pu utiliser cette émission pour transmettre des informations Mad
Vraiment je serais curieuse de savoir comment on en a parlé sans parler de la pathologie.
Finalement je la veux cette cassette!
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MessageSujet: Drépanocytose à la télévision   Dim 7 Mai - 10:49

Petit rappel : MERCREDI 26 AVRIL à 22H30 sur France 2, émission "Ca Se Discute" avec Jean Luc Delarue. Le thème de cette émission : "Comment faire face à la douleur ?"

Jenny HIPPOCRATE-FIXY, la présidente de l'association APIPD, et son fils Taylor de 14 ans, atteint de la drépanocytose, ont été invités pour parler de la douleur.

Je n'ai malheureusement pas pu voir l'émission, mais j'en ai eu des échos de la part de plusieurs personnes, qui sont légèrement négatifs pour une bonne raison : le nom de la maladie n'a pas été clairement nommé, et en tout cas, ceux qui ont vu l'émission se souviennent que la maladie était dissimulée par l'émotion de voir simplement un enfant qui souffre. Je pense que le but principal de l'émission de Delarue est de faire "pleurer" les téléspectateurs en leur montrant des tas de témoignages émouvants. Ceci est déplorable, car l'émission a oublié qu'elle aurait aussi pu faire un peu dans l'éducatif : tout le monde ressort ému, la larme à l'oeil, mais sans avoir vraiement appris grand chose... Quel dommage !

En tout cas, voyons les choses du bon côté, c'était vraiment positif d'entendre parler de la drépanocytose et de voir un enfant témoigner à la télévision. Et cela va devenir de plus en plus courant c'est sûr !

D'autres réactions ??

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