DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Priapisme parlons en !!!

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nangue
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MessageSujet: Priapisme parlons en !!!   Lun 1 Juin - 16:26

Depuis 2008 je souffre de priapisme c'est à dire une érection continue douloureuse et me suit fait opéré 5 fois mais toujours rien. Je continue à avoir que 4H de temps de sommeil pour devoir à la minute qui suit procédé à un footing récurant au point de voir mes érections diminuer. J'ai que cette solution car me concernant le sport est la seule solution pour avoir une détumescence. Je suis las de courir tous les jours et ayant la phobie du sommeil aussi. Certes devant l'impossible y'a rien à faire mais y'aurait il des gens qui vivent ce même calvaire que moi et ayant trouvé quelque petit astuce pour contourner un peu cette routine que vit du jour au lendemain Question
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Bucher
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MessageSujet: Re: Priapisme parlons en !!!   Lun 20 Aoû - 7:11

Ho mais c'est super!!! Pleins de gens étaient inquiets a ton sujet mon cher une personne d'un autre forum est venu ici pour demander de tes nouvelles...
Je te félicite pour ton mariage et ta petite poupée! C'est tellement mieux avec un petit! Tu sent que ta vie a un sens! Encore bravo suite tous les plans puisse l'avenir te réserver de belles surprises!
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kamilkobs
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MessageSujet: kamilkobs = colondor   Ven 3 Aoû - 20:03

Bonsoir a tous
Tout d'abord je tiens à préciser que je suis le dénommer COLONDOR et absent sur ce forum depuis 2 ans et ne pouvant plus me connecter avec ce pseudo alors j'ai décider d'utiliser celui ci.
En effet je voulais remercie vraiment tout ce qui n'ont pas cesser de me soutenir durant cette maladie qui me poursuit depuis maintenant 6 ans.
En ce moment le priapisme a encore disparue suite à une 3ème intervention chirurgicale depuis octobre dernier.
Alors encore mille merci a tout un chacun et voulais vous annoncer que je me marié entre temps et donner naissance à une petite fille de 7 mois nommé NOELA.
Alors priapisme ne veut pas dire as de plaisir et ni enfant.
sunny
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Priapisme parlons en !!!   Jeu 26 Aoû - 20:33

bonjour medimsn bienvenue , je suis un homme drépa aussi mais je n'ai jamais fait de priapisme.
je me demandais pourquoi tu as encore du desferal en injection alors que maintenant y a l'exjade en cachet qui donne les memes résultat mais surtout c'est moins douloureux.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Priapisme parlons en !!!   Jeu 26 Aoû - 14:55

Salut et bienvenue sur le forum n'hésites pas à lire à droite à gauche pleins de sujets sont interressants... pour ce qui est de ton soucis je ne peux pas te répondre dans l'immédiat mais je connais un drépa assez sévère qui a des priapismes mais n'est pas sur le forum donc je dois le contacter et lui raconter ton soucis pour qu'il puisse m'en dire plus s'il le peux. Il a à peu près ton age il a deux enfants et fait beaucoup de crises malgrés l'hydréa. je te tiens au jus dés que j'en sais plus. Encore une fois n'hésites pas à participer même les sujets les plus gênants sont abordés ici c'est plus ou moins anonyme (certains ce connaissent perso mais sinon c'est discret) et surtout personne pour te juger!

Bon courage et cela ne doit en rien diminuer ta condition masculine. je dis ca car ces problèmes ont aussi un impact sur le coté psychologique de l'homme et d'expérience (mon ami) en tant qu'homme justement c'est difficile à encaisser.

Courage je te tiens au courant
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lok07
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MessageSujet: Re: Priapisme parlons en !!!   Jeu 26 Aoû - 13:49

Je ne saurais t'en dire davantage sachant que je suis une femme!

Bienvenue sur le forum! N'hésite pas à participer!
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medimsn
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MessageSujet: priapisme   Jeu 26 Aoû - 13:34

Bonjour tout le monde.

Depuis ma naissance je souffre de la drépanocytose j'ai maintenant 30 ans. Mon traitement consiste a prendre Hydrea, Desferal injectable "hyperferritinémie", Magnésium, Oraciline en cas d'infection.

Avril 2006 j'ai eu une crise de priapisme qui a duré +48 heure car ils n'ont pas pu m'opérer avant de me faire une transfusion sanguine.

Aprés cette crise je souffre d'une fibrose des corps caverneux, j'ai des petites erections mais aprés avoir ma premiere éjaculation. mes test d'hormones sont bonnes donc le probléme et organique à 100% j'ai essayer Vigorex et Levitra mais pas de résultat.

Est ce qu'il y a quelqu'un qui a le même probleme que moi et qui peut me donner des conseils ou un traitement efficace?

Besion de votre aide et merci

Coordialement

MEDIMSN
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nana
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MessageSujet: Re: Priapisme parlons en !!!   Mer 15 Juil - 14:44

évidemment les priapismes provoquent l'impuissance! ca on est au courant! c'est pour cela que c'est considéré comme une urgence d'ailleurs lorsque cela arrive il faut intervenir le plus vite possible!!

Mais pour répondre à ta question lok07, non le médecin qui a proposé le chibroposcar à mon homme le lui a proposé car mon homme cherchait une solution alternative à l'hydréa car nous aimerions faire des enfants de manière naturelle si possible et ne lui a pas précisé les effets secondaires qui ne sont pas si secondaires que ça... Alors c'est sur quoi de mieux que d'être impuissant pour éviter les priapismes! Mad
D'autre part, il suivait un programme de transfusion depuis plusieurs mois qui a bien marché (pour les grosses crises mais pas pour les priapismes) mais qui fut quand même assez contraignant pour lui mais surtout qui lui a provoqué un taux trop élevé de fer dans le sang! Donc, pour l'instant seule solution l'hydréa... En attendant autre chose, on verra bien...
En tous cas pour l'instant cela n'évite pas les priapismes mais il a commencé le traitement que depuis 1 mois et il paraît qu'il ne devient efficace qu'au bout du 3ème mois il me semble...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Priapisme parlons en !!!   Mer 15 Juil - 13:25

Je pense que ce sont les priapismes eux memes qui provoquent l'impuissance... non?!
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lok07
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MessageSujet: Re: Priapisme parlons en !!!   Mer 15 Juil - 13:13

Coucou Nana,

Les médecins n'ont jamais dit à ton homme qu'il risquait l'impuissance avec les traitements?
C'est quand même important!
C'est comme pour l'hydréa, on nous explique au préalable les risques éventuels du traitement!

Ils suit un programme d'échange transfusionnel???
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nana
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MessageSujet: Re: Priapisme parlons en !!!   Mer 15 Juil - 7:43

Bonjour Colondor!

Sache que tu n'es pas le seul à avoir ce genre de symptôme. Mon mari en souffre depuis plus d'un an et toutes les nuits il se réveille au moins un fois entre 3h et 5h du matin. Pas plus tard que la semaine dernière j'ai dû l'emmener à l'hôpital aux urgences où il lui ont fait une injection d'etilefrine. On a insisté et ils lui ont trouvé un rdv dans une clinique privée où on lui a appris à se piquer le sexe en cas de priapisme trop grave... Ensuite il a commandé cette substance en pharmacie: elle coute 61,70 euros et n'est pas remboursée!
Je tiens également à rajouter que le priapisme peut à long terme provoquer l'impuissance donc il s'agit d'un symptôme grave et je suis surprise qu'il n'ait pas été pris plus au sérieux que cela.
D'autre part, un de ces médecins lui avait prescrit le chibroposcar en lui disant qu'il ne risquait rien puis par la suite nous avons appris par un autre médecin que ce médicament utilisé en fait pour des problème de prostate provoquait l'impuissance...
Bref, il faut bien se renseigner avant de suivre à l'aveuglette tout ce que les médecins prescrivent, comme si de rien n'était... Comme si l'infertilité provoquée par l'hydrea ne suffisait pas! Mais bon j'ai vu que parmi vous certain avait eu des bébés assez rapidement après avoir arrêté donc c'est rassurant.
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colondor
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MessageSujet: merci   Sam 27 Déc - 23:56

salut les amis je vous remercie du fond du coeur de votre soutient et je continuerai en parler car je ne vois pas l'interet de le garder pour moi tout simplement parce que c'est une maladie du sexe. Je ne pense pas que ça sois un sujet tabou cr tout maladie est discutable pour partager nos point de vue .
Bucher je tacherai de suivre tes conseils mais sache que cette maladie n'as pas d'heure elle me reveille soite la journée ou la nuit a chaque fois après 3h de somme allez gros bisous et bonne fêtes à tous .
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Bucher
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MessageSujet: Re: Priapisme parlons en !!!   Ven 26 Déc - 10:43

Salut je sais que je fais tache sur ce post car je n'aie pas d'appareil genital externe LOL mais j'ai peur pour mon marie qui a déjà eu des erections incontrôlées mais pas douloureuses il ne veux pas m'en parler car il a peur des conséquences et donc je ne sais pas non plus s'il fait le nécessaire avec son Dr c'est un peu flippant pour le coup de voir qu'on peu carrément s'en faire opérer...

En tous cas saches qu'on est là pour tout écouter et enttendre si tu as besoins de parler tu peux avec nous même si personnes n'est sur le forum au moment ou tu poste un message on y répondra...

Courage courage courage et si dans la nuit tu dors peu essai de faire de bonnes sièstes dans la journée a bientot et encore une fois courage!
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funkychicken
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MessageSujet: Re: Priapisme parlons en !!!   Ven 26 Déc - 8:20

Salut Koby

Juste un ptit message en passant, pour te dire que ton coup de gueule est entendu. le forum fonctionne bien et on est tous présent les uns pour les autres.

c'est vrai que le priapisme est un des resultat possible de la drepa, mais que vu qu'il s'agit du sexe, on en discute le moins possible comme si c'etait honteux.
J'applaudis ton courage reste au top moralement c'est ca qui nous tiens !

Bonne fetes !

Gabriel
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colondor
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Date d'inscription : 23/12/2008

MessageSujet: Priapisme   Jeu 25 Déc - 11:10

Salut je suis là aujourd'hui non pas pour me présenter mais plutôt parler de la maladie qui me hante depuis 1 ans 6 mois et 14 jours engendré par la Drépano qui se nomme PRIAPISME plus connu sous le nom d'Erection Continue Douloureuse.
Elle a fait surface un Lundi soir j'avais très mal une érection que je ne pouvais aucunement controler ce qui a fait que l'on m'a vite evacué en urgence et là on m'a fait une ponction pour extraire les caillots de sang qui bouchaient le passage de ce dernier dans les veines. Peu de temps après j'ai eu du mieux et même pour quelque semaine j'avais retrouvé le someil malheureusement cette sale maladie à refait surface qui m'a valu une opération de l'appareil génital 3 mois de doux rêve et someil après ces 3 mois écoulé elle est encore là ce qui fait que j'ai refait une autre opération le 5 juin dernier . La douleur à diminué mais la maladie contnue à faire partie de moi parce que après 3 heures de somme j'erectionne comme pas possible et je n'arrive pas à le controlé je suis obligé de me reveillé pour devoir courir plus de 15 mn au point que ça se regresse et ainsi reprendre la somme pour 30mn et ainsi de suite jusqu'a l'aube.
Je sais que j'ai trop parlé mais sachez que j'avais personne à qui le faire car c'est chose presque tabou le sexe dans notre tradition .
Je vous remercie de la lecture et vous dit bonne fin d'année 2008 kiss santa
Koby
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