DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Livre sur le quotidien...

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Bucher
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Bucher

Nombre de messages : 1976
Age : 36
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

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MessageSujet: Re: Livre sur le quotidien...   Livre sur le quotidien... EmptyDim 7 Juin - 10:12

Bonjour ou en est ton projet?
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Boulette
Membre actif
Boulette

Nombre de messages : 17
Age : 33
Localisation : Ile de France
Date d'inscription : 10/02/2014

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MessageSujet: Re: Livre sur le quotidien...   Livre sur le quotidien... EmptyMer 19 Nov - 10:14

Bonjour Fanta!

As-tu eu des retour suite à tes messages?
De mon côté de suis intéressée pour échanger avec toi.
Mon compagnon est drépanocytaire SS. Il a 29 ans. Il n'est pas du tout impliqué dans les associations et les démarches visant à faire connaître la maladie mais même si il ne fait pas de démarche proactive dans ce sens il pourrait accepter de te rencontrer pour échanger.

La mère de mon compagnon a écrit un livre au Cameroun qui a été publié sur la drépanocytose. Le livre a été écrit sous forme de conte/roman.
Mon compagnon a contribué à sa rédaction.
Si tu es intéressé pour une rencontre je pourrais même t'en transmettre un exemple. Je cherche actuellement à faire publier ce livre en France pour contribuer à la diffusion d'information sur cette maladie qui d'est plus une maladie rare aujourd'hui.

A bientôt j'espère
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fanta
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Nombre de messages : 5
Age : 36
Localisation : paris
Date d'inscription : 01/05/2013

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MessageSujet: Livre sur le quotidien...   Livre sur le quotidien... EmptyJeu 28 Aoû - 12:36

Bonjour,

Je suis fanta et je suis drépano SS, je ne peux bénéficier de transfusion et ne peux non plus avoir un greffe.
Depuis 8 mois je suis sous hydréa car entre 2012 et 2013, j'ai passé des moments extrêmement difficile suite à plusieurs syndromes thoraciques aigus et embolies pulmonaires.

J'ai écrit un livre pour décrire le quotidien d'un drépanocytaire et je souhaite avoir des témoignages de malades. Ce livre n'est pas mon livre mais notre.

Pourriez vous répondre à ces questions sincèrement, merci à tous.
vos messages seront bien sur anonymes...

Prénom:
Age:

Votre fréquence annuelle de la maladie:

Votre pire souvenir lié à une crise:

Votre meilleur expérience lié à la maladie:

Votre avis sur ce qu'il faudrait améliorer lorsque vous êtes en crise en milieu hospitalier:

Votre plus beau conseil aux jeunes drépanocytaires pour leur futur:

Quel métier auriez vous rêver d'exercer si vous n'étiez pas malade:

Texte libre:

Merci à tous, je dois avouer que suite à mes 8 mois d'hospitalisation non stop, et enfin de retour chez moi, je souhaite sincèrement que le monde comprenne enfin ce que nous vivons. Cela peut-il faire la différence et sauver des vies. Et que nous puissions enfin avancer dans la vie car dès que nous rentrons à l’hôpital nos vies s’arrêtent.


Fanta
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