DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 bella; maman d'une drepanocytaire de 12 mois

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Bucher
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MessageSujet: Re: bella; maman d'une drepanocytaire de 12 mois   Dim 5 Jan - 23:28

ma pauvre je te plaint vraiment mon beau frère à eu la même aventure que vous pour son 1er mariage c'est vraiment difficile et en plus on te l'apprend comme ca sans préambule mon fils que je sais AS papa SS maman AA j'ai recu un courrier écrit juste que mon fils à une maladie génétique et qu'il faut que je prenne un RDV d'urgence à L'interco de créteil franchement si j'avais pas su j'aurais paniquer!

Courage! Avez vous été voir un Dr pour faire une FIV et une thérapie génique...??? on ne sais jamais
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bella85
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MessageSujet: bella; maman d'une drepanocytaire de 12 mois   Mer 11 Déc - 22:34

bsr; je suis ravie de faire partie de votre famille. je suis une jeune maman de 27 ans. ma fille qui a aujourd'hui 12 mois a été diagnostiquée drépanocytaire SS à 8 mois à la suite d'une ostéomyélite. ce fut un véritable coup de massue que d'apprendre que mon époux est AS comme moi et que cet bou'd'chou qui n'a rien fait pr mérité cela est SS. au point où j'ai peur de faire un autre enfant. c'est tellement pénible de voir son enfant souffrir sans pouvoir atténuer sa souffrance un tps soi peu. ,ais je ne perd pas espoir. j'ai foi que tt ira pr le mieu.
merci
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bella; maman d'une drepanocytaire de 12 mois
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