DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 A quand le dépistage obligatoire pour TOUS les nouveaux nés?

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eldara
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MessageSujet: dépistage   Mer 19 Déc - 22:51

Je suis d'accord que le choix est difficile à faire, moi même je ne sais pas quel choix j'aurais fait si j'avait du en faire un. Mais le dépistage permet ce choix et laisse la liberté à chacun de le faire en toute connaissance de cause car même si vivre avec la maladie n'est pas la fin du monde comme tu le dit cela demande, a mon avis, une grande force de caractére et beaucoup de combativité. Ce sont des choses que certaines personnes n'ont pas et je comprendrait tout à fait que ceux-ci fasse le choix d'arrêter une grossesse en sachant leur enfant malade, mais pour cela faut-il encore avoir le choix et beaucoup ne l'ont pas. A mon sens il faut essayer de remplacer la fatalité par une décision murement réfléchie.
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las2coeur
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MessageSujet: Re: A quand le dépistage obligatoire pour TOUS les nouveaux nés?   Mer 19 Déc - 0:15

bonjour eldara,

ton message est a la foi juste et dérangeant, il est vrai qu'il faut être informé
mais avoir un enfant malade n'est pas la fin du monde non plus.
je me suis poser cette question qu'aurai fait mes parents si d'avance ils l'avaient su?
je ne pourrai pas répondre a cette question ,ce que je sais c'est que au delà de la maladie il y a la vie et toute les bonnes choses qu'elles m'apporte.

faut il mieux savoir pour avoir le choix?
en réalité c'est le choix de quoi?
il n'y a que deux choix possible et dans les deux cas ça sera forcément un choix égoïste.

mais ne dramatisant pas ne minimalisant pas non plus.
la vie est souffrance joie, peine, émerveillement pour tous malade ou non.
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MessageSujet: Re: A quand le dépistage obligatoire pour TOUS les nouveaux nés?   Mar 18 Déc - 13:57

Ce n'est pas tant pour éviter les transmissions que pour les ANTICIPER : savoir les risques, ce qu'est la maladie, comment la vivre et vivre avec, comment prendre en charge les premiers symptômes chez l'enfant, avant que la panique et la surprise des parents se transforme en angoisse, en colère, en désarroi total.

Notre but n'est pas d'éviter les liaisons "à risque", mais simplement d'informer. Chacun est libre de faire ce qu'il veut, et un couple formé de deux personnes AS peut très bien avoir des enfants, simplement il faut qu'il en connaisse les conséquences, afin que le couple soit capable de décider si OUI ou NON, il accepte ces enjeux.
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eldara
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MessageSujet: re dépistage systématique   Mar 18 Déc - 12:28

Bonjour, vous pouvez bien sur reprendre mon témoignage, si cela peut aider à faire bouger les choses et limiter le nombre de transmissions qui auraient pu être évitées.
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MessageSujet: Re: A quand le dépistage obligatoire pour TOUS les nouveaux nés?   Lun 17 Déc - 14:22

Merci Eldara pour ce commentaire, je n'ai rien à y ajouter nous sommes d'accord avec vous sur tout ce que vous dites, et nous nous employons à mettre en place ce dépistage systématique. C'est très important, surtout quand on sait que ça ne coûte pas grand chose, et que la drépa n'est pas si rare que ça. Je suis convaincu que d'ici quelques années nous arriverons à mettre en place le dépistage systématique. Si vous le permettez, je reprendrai votre témoignage pour insister sur ce point, soit sur notre site, soit dans notre magazine ? Cordialement,
Samuel
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eldara
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MessageSujet: A quand le dépistage obligatoire pour TOUS les nouveaux nés?   Dim 16 Déc - 22:53

Ala naissance de mon fils on lui a fait le test de dépistage de la drépano car mon mari est turc et qu'il fait donc parti d'une population dite à risques. Quelques mois plus tard nous avons appris que notre fils est AS et nous avons entrepris de faire une enquête familiale. Quand nous sommes aller à l'hopital pour faire les prises de sang j'ai préciser au médecin que ma grand mére paternelle était métisse ( sénégalaise/portugaise ) le médecin m'a répondu que de toute façon il y avait trés peu de chances que je soit porteuse et que l'anomalie venait surement de mon mari vu sa nationalité. Résultat je suis porteuse et mon mari ne l'est pas. Aprés le soulagement de savoir que nous n'aurions pas d'enfants SS la colére est montée. Si j'avais eu un enfant avec un homme de nationalité française le dépistage n'aurais pas eu lieu, je n'aurais jamais su que mon fils est AS et je n'aurais jamais pu lui en parler afin de limiter les risques que lui même ai un enfant SS ! De plus mes origines étrangéres ne remonte qu'à deux générations et j'ai la chance de connaitre ces origines, combien de gens ignorent qu'ils ont des origines de population à risque pour la drépano ? Nous ne sommes pas tous des généalogistes confirmés ! Je pense que le dépistage devrait être fait à tous les nouveaux nés quelque soit la nationalité et l'origine connue des parents cela permettrait d'informer les enfants porteurs sains sur leur anomalie, leur possibilité d'avoir un enfant atteint et comment l'éviter.
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MessageSujet: Re: A quand le dépistage obligatoire pour TOUS les nouveaux nés?   

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