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 Feriel, maman d'un bébé S/bethatal

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lok07
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Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Feriel, maman d'un bébé S/bethatal   Sam 5 Jan - 13:46

Bienvenue Fériel !

Je suis d'origine algérienne et je suis SBêta aussi.
Ton fils est Sbêta 0 ou bien SBêta + ?
La forme Sbêta 0 est équivalente à la forme SS puisque le gène Beta ne s'exprime pas dans cette forme.
Tu n'ignores pas que d'un drépano à un autre, les choses sont complètement différentes.

Je te conseille également de te rapprocher d'un hémato histoire d'assurer un bon suivi pour ton fils.

La forme SBêta est assez répandu en Algérie...

Je te souhaite beaucoup de courage. Tu trouveras ici tout le soutien dont tu auras besoin. Et puis, n'oublie pas que même malade, on est capable de croquer la vie à pleines dents !
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medimane84
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Nombre de messages : 60
Age : 32
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Re...   Mer 21 Nov - 22:42

Bonjour Feriel !

Je suis drépano SS du Maroc. Disant que la prise en charge dans les hopitaux est presque pareille.

Las2coeur a raison, cherches un spécialiste hématologiste compétant et de préference dans le secteur privé pour faire le suivi de ton bébé. c'est une maladie chronique et un bon suivi s'impose pour éviter toute complication éventuelle.

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Tu as désormais une nouvelle grande famille a tes cotés maintenant.

Gros bisou du Maroc.

Amicalement.

Imane.
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las2coeur
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Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

MessageSujet: Re: Feriel, maman d'un bébé S/bethatal   Mer 21 Nov - 16:00

Sois la bienvenue Feriel,

je te conseillerai dans la mesure du possible de faire suivre ton fils par un spécialiste de la question.
Car il faut être très vigilant.

see you
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Admin.
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 838
Age : 39
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Feriel, maman d'un bébé S/bethatal   Mer 21 Nov - 13:36

Bonjour et bienvenue Feriel !
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Feriel
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Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 15/10/2012

MessageSujet: Feriel, maman d'un bébé S/bethatal   Mer 21 Nov - 9:43

Bonjour,

Je m'appelle Feriel Je suis Algérienne et je vis a Boumerdes, mon fils (enfant unique) a été diagnostiquer Sbetha a 2 mois et demis, on ne savait même pas que moi j'étais AS et son papa AB, on l'a découvert accidentellement, car a sa naissance mon fils avait une ictère persistant, son pédiatre nous a demandé de faire un bilan, du coup elle a trouvé une anémie à 9, et son ictère était du au lait maternel, elle lui a prescrit du fer pendant 1 mois, le mois passé on a refait les analyses et son anémie a baissé a 7, elle nous avait demandé de faire une électrophorèse pour toute la famille et le verdict est tombé. Jusqu’à présent on a pas eu affaire aux crises ou a une transfusion (dieu merci) mais je redoute bcp ce moment. Je m'accroche a dire qu'il a la forme la moins sévère et je pris dieu pour qu'il ne souffre pas trop.

Actuellement, il est suivit a l’hôpital de Tizi Ouzou, je ne trouve pas au top la prise en charge, il faut dire que c'est ça l'Algérie, et ça, ça me fait plus peur que la maladie elle même. Heureusement qu'il y a le net! je me documente et pose des questions sur les forums, vivre le net.

Je vous souhaite a tous bon courage

Feriel
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MessageSujet: Re: Feriel, maman d'un bébé S/bethatal   Aujourd'hui à 3:54

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