DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Férritinémie très élevée !!

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medimane84
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Nombre de messages : 61
Age : 35
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

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MessageSujet: Re: Férritinémie très élevée !!   Férritinémie très élevée !! EmptyVen 18 Sep - 13:03

Bonjour fati zyounat
SVP veuillez me contacter directement sur ma boîte e-mail pour mieux échanger car j'ai aussi besoin de vous poser qq questions.
Bellaouchi.ima@gmail.com

Cordialement.
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fatizys
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Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 22/07/2015

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MessageSujet: Re: Férritinémie très élevée !!   Férritinémie très élevée !! EmptyMer 22 Juil - 18:35

Salut imane moi c'est fati de casa, je suis drepano ss, j'ai 32 ans moi aussi j'ai une ferritne de 2300 et on m'a prescrit le exjad mais ça coûte tellement cher que je n'ai pas pu l'acheter. Comment tu as procédé avec le médecin?
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medimane84
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Nombre de messages : 61
Age : 35
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

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MessageSujet: Re..   Férritinémie très élevée !! EmptyMer 21 Nov - 23:25


Bonsoir Admin

Ici rien ne m'est remboursé, je n'ai plus de mutuelle depuis l'age de 22ans.

Exjade n'existe pas au Maroc, et si je veux le commander de France, une boite de 28 comprimés coute plus de 200euro ce qui est trop trop cher pour moi si je veux me permettre un traitement a long terme.

Je discuterai avec mon medecin, et je trouverai surement une solution, pourquoi pas reprendre le Desferal en injection sous cutanées! On verra !

Bisou.

Imane.
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Admin.
Rang: Administrateur
Admin.

Nombre de messages : 841
Age : 42
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

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MessageSujet: Re: Férritinémie très élevée !!   Férritinémie très élevée !! EmptyMer 21 Nov - 23:03

C'est remboursé en France par la Sécurité Sociale, mais je crois que Exjade coûte très cher... J'espère que le prix a baissé ces dernières années, Imane.
Bonne soirée !
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http://www.drepavie.org
medimane84
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Nombre de messages : 61
Age : 35
Localisation : Maroc -Kenitra-
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MessageSujet: Re..   Férritinémie très élevée !! EmptyMer 21 Nov - 23:00

Bonsoir Las2coeur !

C'est gentil de me communiquer le nom du médicament en comprimés, je vais me renseigner auprès de mon toubib.

Oui t'as raison, c'est pas evident de bouger avec la pompe, moi j'ai déja essayé le Desferlal* en injections sous cutanées que je me fesais moi meme au niveau de la cuisse ou au niveau du ventre 5jours/7.

Ya pas que les transfusions qui causent l'accumulation du fer chez nous, mais aussi l'hémolyse chronique. Car une fois hémolysé, le globule rouge libère tous ses éléments y compri le fer et la bilirubine (qui donne l'ictère).

Bref, un traitement de plus s'impose pour palier a ce problème d'hypersidérose.. la consommation de tous ces medocs me rend dingue, j'en ai vraiment marre.

Bonne fin de soirée. Bisou.

Imane.
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las2coeur
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las2coeur

Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

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MessageSujet: Re: Férritinémie très élevée !!   Férritinémie très élevée !! EmptyMer 21 Nov - 0:16

Coucou Imane,

J' ai le même problème que toi ferritine trop haute, du au transfusion.
J' ai également eu le même traitement, mais quel galère quand on travail cette pompe c' était pas pratique du tout.
Depuis peu il y a un traitement sous forme de cachet pour remplacer le desferal, l'exjade c' est dégoûtant mais c' est mieux que la pompe.
de plus je ne fait plus de transfusion classique seulement des heritrapherese (je sais pas si ça s'écrit comme ça).
Le DOC m'a expliqué qu' il n' y a pas d' apport en fer comme ça.


See you
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medimane84
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Nombre de messages : 61
Age : 35
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

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MessageSujet: Férritinémie très élevée !!   Férritinémie très élevée !! EmptyLun 19 Nov - 17:16

Bonjour chers amis (es).

Je viens juste de rentrer de Rabat (la capitale) ou je suis allée faire quelques analyses biologiques il y'a quelques jours.

Je suis malheureuse car j'ai un taux de férritine très haut (2385.0 ng/ml) par rapport à la valeur normale estimée à ( 10.0 à 160.0 ng/ml).

Je vais devoir voir mon médecin dans pas longtemps pour lui montrer ces résultats et je m'attends surement à une cure de chélation par le Desferal* .

Je ne sais pas si l'un de vous a déjà eu un taux de férritine très élevé, et a reçu le desferal* injectable comme traitement ?

Moi j'en ai déjà reçu durant mon adolescence, ça s'administre par pompe auto-pulseuse ou par injections sous-cutanées.
C'est un traitement chélateur du Fer qui s'accumule dans nos corps à cause de l'hémolyse et des transfusions à répétition.

J’espère que tout ira bien par la suite, je vous souhaite une bonne soirée.

Gros bisou du Maroc, à bientôt.

Imane.
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MessageSujet: Re: Férritinémie très élevée !!   Férritinémie très élevée !! Empty

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