DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Edengaby

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medimane84
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Nombre de messages : 60
Age : 32
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Bonsoir.   Ven 16 Nov - 23:41

Bonsoir Eden !

Voilà, tu viens de confirmer ce que je t'ai deja dit. Tu es certainement une forme AS, la preuve c'est que une de tes filles n'est pas porteuse du trait drépanocytaire, en plus tu n'as jamais présenter de signes cliniques typiques.

Pour ta petite fille, sa maman est AS, si son père est AA (normal) elle serait AA ou AS et dans les deux cas elle n'aura pas de forme typique de drépanocytose. Mais si son père est SS (malade) , elle serait AS (hétérozygote) ou SS (malade). Donc c'est son père qui conditionnera son pronostic, et dans le 1/4 des cas elle risque d'etre une drépanocytaire.

Pour ta fracture, je suppose que c'est une fracture de la tete fémorale, et comme tu as dit, ce genre de fracture touche essentiellement les sujets agés et les sujets souffrant d'ostéoporose ou chez d'autres sujets ayant des maladies de l'os comme la maladie de paget ou le cancer de l'os. Donc je ne crois pas que la drépanocytose et spécialement la forme AS pourait etre un facteur de risque de la fracture de la tete fémorale ou une cause à la fragilité osseuse.

Je crois aussi que tu dois etre vu par un medecin rhumatologue, qui va anaylser ta trame osseuse sur des radio, et aussi faire des dosages du calcuim sanguin, de la vitamine D et des hormones parathyroidiennes pouvant mettre en evidence un déséquilibre qui peut expliquer ton risque fracturaire.

Voilà, j'espere que tu trouveras des reponses a tes questions aupres de tes toubib, et que les jours prochains seront meilleurs pour toi.

Tiens nous au courant de l'évolution, je te souhaite bon rétablissement !

Amicalement.

Imane.

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edengaby
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Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 15/11/2012

MessageSujet: Merci,   Ven 16 Nov - 12:30

Coucou,
Merci de m'avoir acceptée parmi vous.
Tout d'abord, j'ai 50 ans et j'ai déjà des enfants très grands (26, 24 et 14 ans). Celle de 26 ans a la drepanocytose mais d'après son toubib de l'époque (elle avait 2 ans lorsque cela a été diagnostiqué pas une visite de la CPAM), ce serait une "drepanocytose hétérozygote sans conséquence" Juste prévenir en cas d'anesthésie....
Actuellement, elle est maman d'une petite fille, comme je n'ai plus de ses nouvelles (la vie est ainsi faite) je ne sais pas ce qu'il en est. D'après vous risque-t-elle de l'avoir aussi ? Sous quelle forme ?
Ma fille de 14 ans ne l'a pas et mon fils lui n'a jamais été diagnostiqué.
La manière dont je me suis cassé le fémur est particulière : chute de ma hauteur en jouant avec mon chien. D'après le chirurgien et toubib ce genre de fracture ne se voit que j'ai les personnes agées ou atteintes d'osthéoporose (d'où cette analyse de sang).
Je dois surement me faire enlever la barre qui me gêne à la marche, mais pas avant 2 ans après l'accident. Donc ce serait pour le mois de mai l'année prochaine. Mais je devrais d'abord passer un IRM ou scanner pour savoir si cela est possible selon l'état de mon os. Voilà, vous savez tout!!!
Sinon, pas de douleur particulière avant cet accident.
Mais maintenant, j'ai un peu peur de me re-casser quelque chose. Cette drépanocytose me fragilise-t-elle ou pas, je n'en sais rien. Dois-je prendre un traitement plus important que le Sandos pour fortifier mes os, je n'en sais rien. C'est pourquoi j'aurais aimé savoir où je pourrais consulter quelqu'un de compétent au sujet de cette maladie dans les environs d'où j'habite. Si je demeurais sur Paris, pour moi le problème serait totalement différent.
En tout cas, merci de m'avoir lu jusqu'au bout. J'espère ne pas vous avoir lassé avec mes petits soucis.
Amicalement.
Edengaby.
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Edengaby   Jeu 15 Nov - 23:45

Bienvenue edengaby

Je suis complètement du même avis qu' Imane, ton doc n'est pas plus affolée que ça c'est que tu dois avoir une forme mineur de la maladie surement As.
Bien sûr il est préférable de le savoir pour tes future enfants par exemple.
Si ça avait été plus grave tu l'aurais su comme te l'explique Imane les formes plus grave entraînent des douleurs osseuse.
n'hésite pas a nous solliciter si besoin nous sommes là pour ça.
A bientôt
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medimane84
Habitué


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Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Salut.   Jeu 15 Nov - 14:48

Bonjour Eden ..

Premièrement je te souhaite la bienvenue parmis nous, je ne suis pas tres ancienne sur ce forum, mais le peu de temps que j'ai passé a discuter avec les autres membres m'a rendu espoir alors que je me sentais seule au monde a affronter ce grand mal appelé la Drépanocytose.

Je sais maintenant que je ne suis pas unique a en souffrir, et comme tu le constateras, tu trouveras ici pleins de réponses à tes questions diverses. On est une tres grande famille, on s'échange nos expériences, on se raconte nos problèmes de santé et on se soutient mutuellement.

Dans mon pays le Maroc, la drépanocytose est encore tres mal élucidée, on prend mal en charge les malades dans des services pas encore spécialisés dans ce genre d'affections. Moi j'ai pu trouver un medecin hématologiste qui me suit depuis mon tres jeune age, et grace a lui et a ses attitudes thérapeutiques, je suis encore en vie malgré la maladie et ses complications.

Tu viens de découvrir que tu es drépanocytaire !! tu dois etre surement une forme AS, un porteur sain du gène, car tu n'as jamais fait de symptomes typiques a la drépanocytose au paravant ! les malades SS font des symptomes genres crises douloureuses osseuses, articulaires, thoraciques, abdominales ... bref, des doulours là ou tu ne peux pas imaginer !!

Ces crises necessitent une prise en charge urgente et adéquate pour traiter la douleur et tous les désordres qui en résultent.

Alors voilà, pour savoir si t'es un drépano, il faudrait voir un spécialiste qui demandera des bilans genre : electrophorèse de l'hémoglobine, un caryotype sanguin et autres ...

Dites nous plus Eden sur toi, ton age, ce que tu fais dans la vie, ta fracture comment est-elle survenue ??? plus d'info sur toi quoi Smile

Bonne journée et a tres bientot.

Amicalement.

Imane.
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edengaby
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Date d'inscription : 15/11/2012

MessageSujet: Edengaby   Jeu 15 Nov - 12:05

Bonjour,
Je viens de tomber par hasard sur votre forum.
Je cherchais des renseignements sur la drépanocytose.
Je viens d'apprendre que je fais partie de ce club dont je ne connais rien du tout, suite à une prise de sang après une très vilaine fracture du fémur qui date de plus d'un an et dont je souffre toujours Sad .
Le labo qui m'a rendu les résultats me conseille de prendre un RV avec un généticien pour en savoir plus sur mon cas.
Cela n'a pas l'air d'affoler mon médecin traitant, je me tourne donc vers vous. J'espère que vous pourrez m'aider colors .
Je vis en Charente. Avez vous des adresses sur Limoges, Angoulème ou Poitiers, de services compétants qui pourront me dire de quelle catégorie de drépanocytaires je fais partie ? Et ce que je dois faire ? Question
J'espère que vous m'accepterez parmi vous Very Happy .
Amicalement.
Edengaby.
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MessageSujet: Re: Edengaby   Aujourd'hui à 3:54

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Edengaby
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