DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Syndrome thoracique aigu

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Mar 8 Jan - 14:04

Bonjours
Will est mieux maintenant il a perdu énormément de poids il a travailler un temps a 75% maintenant il va mieux bien mieux.
Pour ce qui est des opérations wil a eu une opération lourde dernièrement et il n'a rien eu pas de soucis.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
medimane84
Habitué


Nombre de messages : 60
Age : 33
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Re...   Mer 12 Déc - 23:38

Bonsoir Libellule .

J'espère que ton cheri va mieux mnt.
Je voulais just te dire qu'il ne risque pas systématiquement un syndrome douloureux thoracique durant ou aprèes une intervention chirurgicale.

Mon frère drépano SS a subit lui aussi 2 interventions dont l'une était vraiment lourde (une Splénéctomie = ablation de la rate) et la 2eme une orchidopexie. Les 2 interventions se sont tres bien déroulées, il a passé un super bon sejour a l'hopital, ya pa eu ni de crises de de complications post-opératoires.

Donc ya pas cause de t'inquiéter, au contraire, il faut l'encourager et le soutenir.
Je vous souhaite bonne chance.

Amicalement.

Imane.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
libellule
Récemment arrivé


Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 10/05/2012

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Mar 11 Déc - 21:25

Bonsoir cindy ! j'espere que will va mieux.

mon a mi a deja fait un syndrome thoracique il y a qq années je ne le connaissait pas ... ce que j'en sais c'est que cela etait du entre autre a sa derniere intubation plus decubitus hypoxie et grande fatigue et en qq heures de temps il s'est retrouvé a l'hosto puis en rea... cela est tres impressionnant. Je ne sais absolument pas comment je reagirais si mon chéri en refaisait un mais c'est aussi son stress d'en refaire car il doit de nouveau subir deux interventions chir et donc etre intubé...( vesicule biliaire puis ensuite prothese de hanche).

On croise fort les doigts pour will.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
medimane84
Habitué


Nombre de messages : 60
Age : 33
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Re   Jeu 15 Nov - 14:28

Tres bonne nouvelle cindy.

j'espère qu'il va tres bien aujord'hui et qu'il pourrait quitter l'hosto tres bientot.

DIEU merci.

biiiiises !

Imane.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
las2coeur
Habitué
avatar

Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Mer 14 Nov - 21:25

Super bonne nouvelle
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Mar 13 Nov - 22:15

Salut à tous alors il va un peu mieux il devait sortir de la réa aujourd'hui mais il n'y a pas de place dans les services donc il y est encore... enfin à moins qu'il m'ai menti!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
medimane84
Habitué


Nombre de messages : 60
Age : 33
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Re ..   Mar 13 Nov - 21:35

Bonsoir les amis !

Cindy, j'espere que Will va mieux aujord'hui. quoi de neuf ? il est encore en réanimation ?
Ma chérie tiens bon, tout ira bien ..
pour ce qui est de l'apnée de Will, il se peut tres bien que c'est sa langue qui tombe en arrière et qui lui donne ces symptomes comme tu as dit.

Las2coeur, je sais que tu n'es pas obèse Smile c'est just ce que je savais a propos de l'apnée de sommeil et que les obèses sont plus concernés par cette pathologie.

Grand coucou du Maroc.

Cordialement ,

Imane.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Lun 12 Nov - 10:51

pas d'amélioration pour le moment je vais aller le voir tout à l'heure j'espère qu'il ira un peu mieux!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 40
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Lun 12 Nov - 9:33

Bonjour Cindy,
J'espère que Will et toi tenez bien le coup et que la situation s'améliore.
Bon courage,
Samuel
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Dim 11 Nov - 23:47

oui c'est plus les obèses et les personnes agées mais wil à par exemple la machoire un peu en avant et quand il dort sa langue glisse probablement dans le fond de sa bouche ce qui pourrai causer cela... mais bon on ne peux pas en etre sur!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
las2coeur
Habitué
avatar

Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Dim 11 Nov - 22:13

C est vrai que c'est rageant quand on est hospitalisé est qu'on a rien a faire le temps est long, mais bon il faut qu'il prenne son mal en patience.

Tout comme Will j'ai pris perpette avec cette appareil aussi.

Imane tu m'as fait rire je suis loin d'etre obèse.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
medimane84
Habitué


Nombre de messages : 60
Age : 33
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Re   Dim 11 Nov - 21:36

Bonsoir Las2coeur !

Mnt je vois clair, tu as ce qu'on appelle l'apnée de sommeil . Je ne sais pas si la drépanocytose y est incriminée ! Mais d'apres ce je sais, c'est surtout les obèses qui en souffrent.
J'espere que cava actuellement, que tu gères mieux ta respiration.

Bonne soirée.

Amicalement.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Dim 11 Nov - 21:33

Wil aussi fait des apnées du sommeil il a un appareil avec un masque qui pousse l'air dans ses poumons pour que ses voies respiratoires restes ouvertes...
c'est sur prescription évidement et la société qui lui fournis c'est vitalair c'est rembourser et ca évite d'endomager ton coeur aussi il en souffre...
Brèf non y'a pas d'améliorations il me dit que c'est comme si il y avait une cage autour de ses poumons il ne se gonfflent pas et ca lui fait très mal. La morphine n'a plus beaucoup d'effet il n'arrive pas à se détendre en plus comme c'est la réa il n'a ni télé ni rien même pas droit d'avoir l'ordi pour regarder un film le pauvre il s'ennui ferme!
Mais bon ou moins y'a pas d'aggravations enfin je pense car ca fait 2 jours qu'il n'a pas vu de Dr... ils sont débordés.
L'AS un syndrome thoracique se voit à la radio tes poumons sont tachetés de blanc ou tout blanc dans les cas vraiment sévères.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
las2coeur
Habitué
avatar

Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Dim 11 Nov - 18:07

Merci Imane d'avoir éclairé ma lanterne.
mon hypoxie a été décelé suite a un examen du sommeil enregistrement pendant une nuit de soleil.
Et gaz du sang au réveil.
Je fait des phases longue d'apnée respiratoire ce qui explique pourquoi mes crise ce produisent a 99,9% la nuit .
Et pourquoi j'avais jamais l'impression d’être reposer au réveil.

pour ce qui est du traitement au quotidien j'ai comme l'impression que nous ne réagissons pas pareil selon l'individu pour moi l'hydrea ne fait pas grand effet.
sur les deux premières années ça a fonctionné mais par la suite c'est comme si mon corps si était habitué et la prise de l'hydrea n’empêchais en rien les crises.

au final la seul chose qui fonctionne pour moi ce sont les échangent sanguin.

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
medimane84
Habitué


Nombre de messages : 60
Age : 33
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Re ..   Dim 11 Nov - 17:35

Bonjour Cindy, Bonjour Las2coeur !

J'espere que Will va mieux cet apres midi. Ila une tres bonne tension artérielle 13/8. Son rythme cardiaque est acceléré et c'est surement du a l'anémie ou à la douleur thoracique elle meme. Tiens bon Cindy, tout ira bien just ca demande un peu plus de temps que d'habitude. Personnelelment je pris pour vous et DIEU prendra soin de lui, t'inquiète.

Mon ami Las2coeur, le syndrome thoracique aigu comprends une douleur atroce au niveau de la poitrine avec des trouble de la ventilation (dyspnée). c'est comme si tu as une douleur au niveau d'une articulation, mais du fait qu'elle est thoracique, elle engendre une dificulté à la respiration (hypoventilation) qui elle meme fait que notre corps est tres peu oxygéné donc risque accru de douleur (c'est comme un cercle vicieux).

je crois que la prévention du syndrome thoracique aigu et de la douleur en général repose sur 3 règles :

1- l'hyperhydratation par voie oral (une quantité d'eau minimum 2,5 à 3 litres par 24h ).
2- le traitement de base : Hydréa* , Aspirine 100mg, Oracilline, cures séparées de spéciafoldine et la vaccination.
3- l'éviction des facteurs favorisants: Il est à noter que toute situation d'hypoxie favorise l'apparition de crise vasooclusives, à savoir: L'altitude, le froid, l'infection, l'acidose, l'effort et parfois meme l'émotion (stress).

En suivant ces trois règles d'or, on arrive a réduite tres considérablement le risque de survenue de crises douloureuses.
Moi personnellement, je fais moins de crise depuis que je suis disciplinée (j'en fais une seule par 1 ou 2ans) c'est donc gangé pour moi (j'en fesais 1crise par mois).

Tu as dis que tu souffre d'hypoxie sevère !! L'hypoxie est diagnostiquée par la réalisation d'un examen appelé la gasométrie sanguine qui dose en quelque sorte le taux de l'oxygène (PO2) et du CO2 (PCO2) ainsi que la saturation en oxygène (SaO2) dans le sang artériel. As tu déja réalisé cet examen ?? Ou bien tu veux dire par "hypoxie sevère" just une difficulté à respirer ??

Psss : tes questions ne me bombardent pas, au contraire je répond avec grand plaisir. Je souhaite a travers ce que j'ai étudié en fac de medecine et à travers ma petite expérience en secteur hospitalier apporter aide à toutes les personnes portant le SS. Donc n'hésite jamais a me demander tout ce que tu veux, et meme si je connais pas la réponse je ferai des recherches et je demanderai au collègues spécialistes Smile

Je vous souhaite une bonne fin de Week end. Que DIEU veille sur Will et tous les autres drépano en crise.

Un gros bisou du Maroc. Amicalement.

Imane.


Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
las2coeur
Habitué
avatar

Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Dim 11 Nov - 11:35

Mon dieu j'aurai aimé avoir de meilleurs nouvelles.
Je suis assez étonner , le traitement mis en place est le même que pour une crise (Classic).
Donc le syndrôme aigu est donc semblable a une crise Classic?

Dans ce cas comment faisant nous pour le détecter?
pour ma part il m'arrive souvent de trainer a la maison alors que je suis en crise depuis plusieurs jours, ça me fait vraiment peur car je souffre hypoxie sévère et comme le dit Imane c'est une des causes.

Alors comment prévenir cela et comment réagir face?
Désolé je te bombarde de question .

Il serai peut être bon d'envisager une pose de voie central type Sheldon si Will est difficile a piquer ça sera plus pratique pour lui également car ça permet de mettre en place rapidement le traitement et d'etre soulagé plus vite.

Tiens nous au courant pour la suite.
Courage je suis de tout coeur avec vous à bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Dim 11 Nov - 9:00

Il n'ya pas d'évolution la fréquence cardiac est encore haute 130 il a 13.8de tension, il a du mal a respirer il a mal a la poitrine il est toujours en réanimation.
Il est sous acupan morphine antibiotiques et sérum
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
las2coeur
Habitué
avatar

Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   Sam 10 Nov - 22:09

Bonsoir Cindy tu peux me donner des nouvelles de Will est ce qu'il ce remet est il tjrs hospitalisé???

Passe lui tout mon soutient et tient bon pour lui même si c est dure.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
medimane84
Habitué


Nombre de messages : 60
Age : 33
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Re   Sam 10 Nov - 16:02

Bonjour Cindy ,

Je suis désolée pour Will et pour ce qui lui est arrivé !

Le syndrome thoracique aigu est une complication tres redoutable du syndrome drépanocytaire qui survient le plus souvent apres une crise vasooclusive.
Il s'agit d'une souffrance pulmonaire rassemblant douleur thoracique importante et trouble de la ventilation. Ceci est le plus souvent engendré par le froid, l'hypoxie ou l'infection.

Il commence a faire froid chez vous, je crois que ca explique le mal de Will et le début de ses crises.

Etait il toujours sous traitement quand il a fait cet etat de mal douloureux (hydréa) ??
Est il pris en charge actuellement dans un service de soins intensif (parceque c'est impératif en cas de synd thoracique aigu).
Que disent ses medecins ?

J'espere qu'il ira mieux, ne t'inquiète pas trop, c'est dur a vivre mais quand on dépasse le cap l'évlution est genéralement de bon pronostic.

Je suis de tout coeur avec toi Cindy, que DIEU protège Will et lui rapporte santé et soulagement.

Bisous du Maroc.

Amicalmenet.

Imane.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Syndrome thoracique aigu   Sam 10 Nov - 9:38

Bonjour,
Wil est très mal en point en 2 semaines il a fait 3 crises la dernière est grave il a faillit faire un arrêt cardiac et ensuite il enchaîne avec un syndrome thoracique aigu. Ils n'ont pas réussi a le piquer correctement ils n'on pas pu faire de saignée correcte donc pas de transfusion correcte... Je me demandais si quelqu'un avait la définition exact du syndrome thoracique aiguë... Je ne trouve que ce que je sais déjà c'est complication majeure de la drepa le pronostique vital pouvant être engagé mais quoi le mécanisme qu'est ce qu'il se passé dans ses poumons? Je suis au 39m dessous je ne vous raconte pas ça ne va pas du tout mais pas du tout et je ne sais pas pourquoi j'ai l'impression de planer de ne pas être là... Je ne sais pas trop comment dire mais je sais que je ne vais pas bien!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Syndrome thoracique aigu   

Revenir en haut Aller en bas
 
Syndrome thoracique aigu
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Syndrome coronaire aigu ?
» TOS (Syndrome du défilé thoracique) et CCSVI.
» Syndrome de Guillain-Barré
» Le syndrome de fatigue chronique
» Le syndrome "benladen"

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir :: SYMPTOMES et TRAITEMENTS-
Sauter vers: