DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 SOS

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Boulette
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Age : 30
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Date d'inscription : 10/02/2014

MessageSujet: Re: SOS   Lun 21 Juil - 14:59

Bonjour!

Je ne suis pas Drépanocytaire mais mon compagnon l'est.
Il a eu a plusieurs reprises des ulcères aux chevilles. Ils n'étaient pas très gros. 5cm de diamètre maximum mais j'ai pu voir comme s'est contraignant. Le problème c'est la récidive de ce type de blessures. Une fois que l'endroit est fragilisé cela revient de façon chronique.

Mon compagnon a fait comme toi : suivi le conseil des médecins. Mais en plus nous avons appliqué sur ses plaies des masques d'argile verte à même la peau. Nous laissions appliquer pendant 2h00 avant de rincer. Nous faisions ça 2 fois par jours dans un premier temps puis tous les jours puis tous les deux jours.
L'avantage c'est que cela assure une bonne guérison de l'ulcère, cela évite les infections (ce qui n'est pas facile malgré tous les soins) et cela retires les les mauvaises peaux : celles qui se reforment et qui nous donnent l'impression que la plaie guérit alors qu'elle ne guéri pas et que l'ulcère progresse sous la peau.
Si tu fais quelques recherches su internet tu trouveras pleins d'informations là-dessus. Les médecins nous ont dit que c'était une bonne chose de faire ça.

Malgré tout il faut être très partient. Mon compagnon a mis plus de 2 mois pour guérir de petits ulcères aux chevilles. Je ne sais pas de quelle taille sont les tiens mais courage! Il en faut. Et surtout ne pas cesser d'être régulier dans les soins c'est très important : au moindre relâchement ce sont des semaines de traitement qui sont perdues et qu'ils faut reprendre.

Encore courage et donnes nous des nouvelles !
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Fran6
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Date d'inscription : 13/09/2012

MessageSujet: Douleurs d'ulcères et remerciements pour les conseils   Jeu 3 Juil - 17:10

Sad Je suis toujours malade de ces blessures qui sont têtues et qui s'aggravent souvent ou fait semblant de se cicatriser, je me fais panser dans un centre de santé de la place. C'est difficile vu que les plaies ont augmenté de largeur, chaque pas que je marque pour me déplacer est une douleur atroce. Je suis en chômage depuis et le manque de ressource de m'aide pas vraiment tout au contraire. C'est même la raison pour laquelle je n'ai pas pu lire vos message depuis un certain temps. J'espère que vous allez bien vos conseils me touchent grandement. Et je vous en remercie. Comme je vous ai dit je souffre toujours, mais je n'ai cesser de me battre, j'ai toujours dans l'espoir que je vais guérir de ces plaies. Je sais comment gérer la drépanocytose, ça fait longtemps que je n'ai pas eu de crises mais je n'ai pas de repos à cause de ces blessures et surtout des douleurs qu'elles m'infligent. Je ne peux pas facilement prendre d'anti-inflammatoire à cause des douleurs gastriques qu'ils me causent chaque fois. En faisant des recherches sur internet j'ai découvert des pansements qui peuvent m'aider et qui selon leur notice suscitent ou accélèrent la cicatrisation : il s'agit des pansements à base d'alginate (Algostéril, urgosorb, algisite...) ou alors les pansements de l'entreprise UrgoMedical (Urgostart, Urgocellagent...) Malheureusement je ne les trouve pas dans mon pays. J'ai fouiller dans de nombreuses pharmacies sans suite favorable. Une fois je suis tombé sur un pansement similaire ceux citer ci-dessus mais mes ressources ne permettaient pas de mes les offrir chaque jour. Je reste accroché à vos suggestions et à très bientôt. Merci
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medimane84
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Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Re Fran6   Ven 28 Sep - 23:04

Bonsoir mon ami.
Franchement je ne sais pas quoi dire vu que je n'ai jamais eu d'ulcère de la jambe ni vu dans le servie d'hématologie ou je me fais soigner .
Le conseil que je peux te donne c'est que tu dois absolument prévenir une eventuelle infection, comme tu sais on est trèes sensibles aux infections et ca ne fera que empirer les choses.
Normalement ton medecin traitant doit te prendre en charge, t'hospitaliser s'il le faut pour te soigner sinon te confier a un autre spécialiste : dermatologue ou plasticien chirurgien pour t'aider a les traiter et a les cicatriser car avec ces lésions que tu viens de décrire, je ne crois pas que c'est facile a te soigner toi meme a la maison..
Le minimun serait de te rendre dans un établissement du croissant rouge ou dans une infirmerie. c'est des gens professionnels qui savent comment agir face a ce genre de lésions cutanés graves. Tu dois absolument etre sous antibiothérapie préventive, car on ne sait jamais.
Ne baisses pas les bras, continue a demander et a te renseigner, plus tu agiras vite plus ca guérira vite et plus tu éviteras les complications.
je te souhaite bon rétablissement. Tiens nous au courant de l'évolution.
Amicalement.
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Fran6
Récemment arrivé


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MessageSujet: ulcere   Mer 26 Sep - 9:42

Salut à tous, je reviens juste sur les blessures que j'ai aux deux jambes et pour rappeler à notre ami qui a bien voulu me répondre qu'il s'agit effectivement des ulcères et j'ai bien évidemment rencontre des médecin pour cela mais après avoir suivi le traitement à la fin il y a pas toujours eu de changement et j'en souffre de plus belle, J'ai mal tous le temps et la douleur me suit partout où je vais je ne sais vraiment plus à quel sein me vouer. Ce sont des ulcères ; au début ma peau se calcine et forme comme des croûtes à la surface, après avoir enlevé cette croûte, c'est l'ulcère qui se forme, de cette même façon, ces ulcères sont devenus très larges et cela demande beaucoup en matériaux surtout en compresses dont j'ai besoin au moins d'un paquet par jour. J'attend vos conseils mes amis.
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medimane84
Habitué


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MessageSujet: Bonsoir   Mar 25 Sep - 21:42

Bonsoir Fran6 ! je suis Imane, 28 ans, Marocaine drépano SS.

La drépanocytose peut causer des lésions dermiques au niveau des jambes appelées les ulcères !!
s'agit il bien de ca ? t'as été vu par un medecin ?
Sinon il faut sauter en urgence voir ton medecin traitant et avoir son avis, il peut t'envoyer chez un dermato ou autre!
Ne laisse pas trainer ! Bon rétablissement.
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Fran6
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MessageSujet: SOS   Mar 25 Sep - 11:11

J'ai des blessures graves aux deux jambes, je me suis administré plusieurs traitements qui ne m'ont pas réussi, je suis drépanocytaire ; je ne sais plus comment faire, les plaies ne veulent pas se cicatriser, aidez-moi s'il vous plait ...
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MessageSujet: Re: SOS   

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