DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Steph

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medimane84
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Nombre de messages : 60
Age : 32
Localisation : Maroc -Kenitra-
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: Bonjour   Lun 17 Sep - 18:49

Bonjour steph et bienvenue parmi nous !
j'espère que ta pupuce va bien et que tout se passe a merveille pr toi et ta femme.

Je suis triste du faite que votre petit ange soit SS, mais n'oublis pas que les enfants font le bonheur. C'est vrai qu'elle ne sera pas comme les autres bébés, mais elle aura comme meme beaucoup d'effet sur toi et ta chérie.
Moi aussi je SS, j'ai 28 ans et c'est grace à l'amour de mes parents que j'ai pu grandir heureuse et épanouie malgré la maladie. La drépano fait partie de notre vie, de notre quotidien, les crises sont fréquentes et les hospitalisations pareil.

Mon conseil a vous serait de trouver immédiatement un bon medecin connaisseur de la drépano, quelqu'un qui pourait vous etre tres utile, vous accompagner, suivre l'évolution et savoir répondre a toutes vos questions. La maladie est chronique donc vous avez beacoup a apprendre pr le bonheur et le bon developpement de votre petite princesse.

La prévention des crises constitue un grand pilier de la prise en charge de la maladie, éviter le froid, l'hypoxie, lutter contre l'infection, la fièvre, une bonne hydratation, une supplémentation en vitamines, la prise de certains medocs ... Tout ca pour une meilleure qualité de vie et surtout un developpement normal de la petite.

Je vous souhaite bonne chance, ici vous trouverez pleins de conseils et bcp de gens porteurs de la maladie qui vous aideront a trouver des reponses pour toutes vos questions.

Bisous. Amicalement.
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steph_geneve
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Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: hi   Lun 17 Sep - 13:35

Merci du welcome....

je suis de ton avis qu'il faudrait systematiquement checker le groupe sanguin des parents. Ca evite coe tu le dis des surprises desagreables.
Le 2nd medeci qui a pris ma femme en charge a 6 mois etait stupefait quand il s est rendu compte que son collegue n avait pas fait les check suivants: groupe sanguin et cancer de l uterus....nous somme entrain de reflechir s il faut laisser eclaircir tt ca par voie judiciaire...

a bientot
steph
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Rang: Administrateur


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Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Steph   Lun 17 Sep - 12:41

Bonjour Steph, bienvenu sur le forum !

En France nous sommes en train de réfléchir à une stratégie d´information des AS, en plus du fait que nous défendons la mise en place d´un dépistage systématique à la naissance pour que tout le monde sache son statut (y compris les AS). Ca permet d´avoir moins de surprise au moment d´avoir des enfants...

La quasi-totalité des parents sont encore dans votre cas, découvrant la drépanocytose par "surprise" chez leurs enfants.
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steph_geneve
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Date d'inscription : 17/09/2012

MessageSujet: Steph   Lun 17 Sep - 12:25

hello les forumers....
je suis steph....

il y a 2 mois nous avons eu une fille...qui a ete constate SS 7 jours apres sa naissance.
La nvelle fut un choc....aussi bien pour moi que pour la maman.
Nos differents groupe ont ete checke a 7 mois de grossesse (AS) pour nous 2.
nous sommes tristes....surtout que si le medecin avait fait le check prenatal coe cela se fait...
on aurait eu un choix....

merci de vos conseils et experiences vecues.

cdt steph
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MessageSujet: Re: Steph   Aujourd'hui à 16:21

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