Bonjour steph et bienvenue parmi nous !
j'espère que ta pupuce va bien et que tout se passe a merveille pr toi et ta femme.
Je suis triste du faite que votre petit ange soit SS, mais n'oublis pas que les enfants font le bonheur. C'est vrai qu'elle ne sera pas comme les autres bébés, mais elle aura comme meme beaucoup d'effet sur toi et ta chérie.
Moi aussi je SS, j'ai 28 ans et c'est grace à l'amour de mes parents que j'ai pu grandir heureuse et épanouie malgré la maladie. La drépano fait partie de notre vie, de notre quotidien, les crises sont fréquentes et les hospitalisations pareil.
Mon conseil a vous serait de trouver immédiatement un bon medecin connaisseur de la drépano, quelqu'un qui pourait vous etre tres utile, vous accompagner, suivre l'évolution et savoir répondre a toutes vos questions. La maladie est chronique donc vous avez beacoup a apprendre pr le bonheur et le bon developpement de votre petite princesse.
La prévention des crises constitue un grand pilier de la prise en charge de la maladie, éviter le froid, l'hypoxie, lutter contre l'infection, la fièvre, une bonne hydratation, une supplémentation en vitamines, la prise de certains medocs ... Tout ca pour une meilleure qualité de vie et surtout un developpement normal de la petite.
Je vous souhaite bonne chance, ici vous trouverez pleins de conseils et bcp de gens porteurs de la maladie qui vous aideront a trouver des reponses pour toutes vos questions.
Bisous. Amicalement.
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