DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Imane

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medimane84
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MessageSujet: Re: Imane   Lun 27 Aoû - 0:24

Merci Lizzie, c'est tres rassurant !

G parlé a mon cheri a propos du test de dépistage, et le réalisera bientot.

Il a trop envie d'un bébé lui aussi mais il s'inquiete pour moi et pour mon état de santé. Maintenant je crois que ca mérite d'essayer Smile j'avais tés peur vu qu'on est tout le temps fatigués et qu'on a souvent des crises douloureuses !

J'avais meme lu un jour que la grossesse aggrave la drépanocytose et du coup j'ai eu trés peur de ne pas profiter de la vie à coté de mon bébé ou qu'une chose m'arrive avant de le voir aller à l'école.

Ton accouchement était programmé ou bien spontané ? voie basse ou césarienne ? si césarienne, t'as été endormie (anésthésie générale) ou just t'as eu le droit a une péridurale ?

Mon medecin m'a dit dernièrement qu'il a une patiente drépano suivi pour sa 2eme grossesse qu'elle mène a merveille.
J'espere etre aussi chanceuse que vous.

Merci de me redonner espoir ! Grace a toi Lizzie et aux autres membres, je ne me sens plus seule au monde..

Amicalement, A bientot ...

Coucou du MAROC <3

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lizzie
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MessageSujet: Re: Imane   Dim 26 Aoû - 18:43

Hello
En effet ces conjoints de drépano st adorables et on bien besoin d'eux Wink

Imane que te dire sur ma grossesse: Contrairement à ce que je pensais elle s'est bien passée. Comme tout le monde je crois j'étais fatiguée au tout début et en tant que drépano j'ai eu droit à une transfusion sanguine. Passé le cap des 3 mois, tout était nickel. J'ai continué à travailler sans problème. Pas de crise majeure jusqu'à la fin de la grossesse.

Et pour l'accouchement tout s'est bien passé pas de complications.

Si t'as besoin de plus de détails, si t'as des questions précises n'hésites pas même par message.

A bientôt
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medimane84
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MessageSujet: Re: Imane   Ven 24 Aoû - 21:05

Merci cindy ...

j'espere que ton cheri va bien. et je te salue encore pr ton soutien, car sans vous, le mal est majeur !

amicalement !
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Bucher
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MessageSujet: Re: Imane   Mer 22 Aoû - 7:12

bonjour et bienvenue a toi ici!
Oui c'est un peu une grande famille tu trouvera aussi malika (lok) qui est maman de deux enfants... Tu auras ici ce que tu cherche du soutiens du réconfort et une oreille toujours attentive...
je ne suis pas drepa mais femme de drepa... Je ne sais pas comment tu est face a ta maladie mais je vie la vie de ton fiancé en fait donc j'ai le regard extérieur qui peu t'aider a le comprendre aussi... Bienvenue encore biz
Cindy
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medimane84
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MessageSujet: Re: Imane   Mer 22 Aoû - 0:57

Bonsoir lizzie, heureuse de te lire !

Je suis heureuse pour toi , tu dois absolument vivre le bonheur maternel meme si ton bébé est aussi drépano.
Moi je vois le bon coté de la chose, tu connais la maladie par coeur et tu va pouvoir l'aider a tout moment de sa vie. En plus, avoir un mari compréhensif et present change bcp les choses.

Pour mon fiancé, je ne sais pas encore s'il est AA ou AS, en tout cas j'envisage lui faire le test de dépistage après qu'on sera mariés. Qu'il le soit ou pas, ca n'engage absolument pas le pronostic de notre union, meme si on doit s'abstenir de faire des bébés !

STP Lizzie, si tu peux me raconter le déroulement de ta grossesse et de ton accouchement, j'ai hate de savoir comment ca s'est passé ! La fréquence des crises ? le retentissement sur le foetus ? la survenue de complications ? Les médicaments à prendre ?? tout tout tout !

Mon medecin traitant a retiré l'hydrea* de la liste de médoc ke je prenais pour son effet sur l'ovulation, actuellement je suis sous Oracilline* et spéciafoldine*. Je prends aussi un bétabloqueur pour un probleme de palpitations.
Dans l'ensemble, je me sens actuellemnt bien, j'ai pas fais de crise depuis le mois de janvier 2012.

Ici au Maroc, les moyens médicaux et la prise en charge de la drépanocutose est encore défaillante, chez beaucoup d"enfant, cette maladie est trés mal vécu ! souhaitons le bon DIEU que ca changera un jour.


Merci d'avoir répondu a mon message, et heureuse de vous ecrire, car ca donne un effet spécial de faire la connaissance de quelqu'un si proche meme si ca reste virtuel !

Amicalement !
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lizzie
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MessageSujet: Re: Imane   Mar 21 Aoû - 13:13

Bonjour et bienvenue Imane

Je drepanocytaire SS comme toi et comme beaucoup. Effectivement il y a des hauts et des bas avec cette maladie. Et on a besoin du soutien de nos proches. C'est bien que vous ayez eu celui de vos parents.

Pour ce qui concerne la maternité je peux comprendre ton appréhension mais on fini par y arriver. Je suis maman d'un petit garçon de 2 ans lui aussi malheureusement drépanocytaire. Au début c'est difficile mais c'est loin d'être impossible. Mon mari est très présent c'est vrai et ça facilite les choses.

Ton fiancé est-il AA ou AS ? s'il est AA l'enfant ne sera pas malade et ça c'est déjà un poids en moins et dépano ou pas nous pouvons être de bons parents.

En tout cas nous sommes là pour partager nos expériences et n'hésites pas .

Courage
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medimane84
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MessageSujet: Imane   Lun 20 Aoû - 4:43

Bonjour !

je m'appelle Imane, j'ai 28 ans et je suis drépanocytaire SS et je suis medecin.
je viens du MAROC (ou la maladie est très répondue).

je suis suivie pr ma maladie depuis l'age de 1an et demi.

j'ai un seul frere qui est aussi drépanocytaire. on est issus d'un mariage cosanguin (mes parents sont cousins germains).

j'ai bien appri de vivre avec ma maladie, quoique je me sens pas comme les autres !

le faite d"etudier la medecin m'a bcp aidé a tout comprendre, a me prendre en charge et aussi prendre en charge mon petit frere.

On a de la chance d'avoir une famille qui nous soutienne et qui nous aime autant.

je suis fiancée, et j'aime bcp mon fiancé. et on envisage se marier bientot. je vs cache pas que j'ai tres envie de faire un bébé, mais je suis obsedée par l'idée d'etre dans l'incapacité d'assumer.

C'est vrai qu'on a pas eu une enfance normale moi et mon frere : des sejours repétés à l'hopital, des crises douloureuses, pas de sport ni d'effort, toujours des medicaments ... mais DIEU merci qu'on vit encore..

Grace a DIEU, au soutien de nos parents et aux efforts de notre medecin, on continue a vivre malgré la maladie.

je suis heureuse d'integrer ce forum, ou je vais enfin me sentir parmi une grande famille qui partage les meme soucis que moi. je cherche a travers ce forum trouver l'aide et le soutien et aussi partager une experience de 28 ans avec vous.

cordialement .
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