DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 greffe de moelle

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Anaïs mireya
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MessageSujet: Re: greffe de moelle   Lun 25 Juin - 13:02

Tami a écrit:
Bonsoir Carole,

Je suis désolé d'avoir un peu tardé a te répondre.

Moi c'est Tami et j'ai 27 ans. Je vis en région parisienne.

J'ai été diagnostiquée drépa SS à la naissance étant donné que j'avais un grand frere malade lui aussi. Je ne suis pas greffée car jusqu'à mes 18 ans je vivais très bien avec ma maladie (environ 2 crises très douloureuses par ans qui me menaient à l'hôpital et des petites crises qui passaient à la maison en m'hydratant beaucoup.).
Ca s'est quelque peu dégradé ensuite. Je crois que le passage de l'adolescence à l'âge adulte a été une période critique pour ma part (beaucoup d'hospitalisation).

Citation :
y'a t-il des drepa SS plus sevères que les autres,ou bien sont tous pareils et souffrent pareils?

Je suis bien placé pour te dire que tous les drépa ne réagissent pas également à la maladie:
dans ma fratrie nous sommes 3 drépa;mon grand frère drépa fais rarement des crises et généralement il ne va pas à l'hôpital. mon petit frère drépa doit faire autant de crise que moi mais elle passe assez vite et il est lui aussi rarement hospitalisé. Quant à moi j'ai fais beaucoup de crises de 18 ans à 25 ans mais depuis je suis un traitement qui s'apelle "hydréa" et ça va beaucoup mieux du point de vue des crises.

I lne faut pas que tu angoisse pour ta fille. Je suis heureuse qu'elle n'est pas eu de crises. Je crois que ma première est arrivé quand j'avais 7 mois mais j'ai été prise en charge rapidement. tu as la chance d'avoir eu un diagnostique à la naissance ( c'est surtout bien qu'il soit maintenant obligatoire).
Il faudra qu'elle soit suivie par un bon hématologue.
Tu peut aussi te tourner vers des associations comme "SOS Globi" qui te conseilleront et te rassureront.

Vraiment pour la greffe de moelle je ne peut t'en dire d'avantage. je sais que c'est posible car j'ai déjà rencontré une petite fille greffé mais c'est encore très rare et il faut que l'enfant soit dans un état très sévére.

hier j'ai lu un article dans le parisien où un enfant à été guérie de la Béta-thalassémie gràce au sang du cordon de son petit frère. Donc LA SCIENCE AVANCE; Smile

Si je peut te donner un dernier conseil ce serait de bien faire boire ta puce car il ne fais pas très beau c'est sur Rolling Eyes mais il fais quand même assez lourd alors il faut beaucoup l'hydrater.

J'espère que j'ai pu repondre a tes questions.

En tout cas n'hésite surtout pas à poster sur le forum. Wink

Bises à toi et à ta puce! Very Happy






grand merci Tami d'avoir répondu à toutes mes questions,et je peux te rassurer que je suis satisfaites des réponses,et merci pour les conseils d'hydratations,je vais commencer à le faire.je me doutais que certains drépano font moins de crise que les autres,je n'ai qu'à croiser les doigts,et à prier que ma fille en fasse moins avec la grace de Dieu...ça dû etre douleureux pour toi avec ces crises...la douleur de ces crises doivent être indescriptibles j'en suis sûr...et c'est penible pour le malade parceque c'est des douleurs atroces,et pour les parents c'est très dur car ils ne peuvent rien faire pour soulager l'enfant de cette maladie.j'espère que ça ira de plus en plus beaucoup mieux pour toi avec ce traitement d'hydra,que ce soit pareil pour tes frères aussi,t'es très gentille...
ma petite fille est déjà sous traitement,on lui a prescrit de l'oracilline,et elle en prend deux fois par jour matin/soir.
je te promets de ne plus angoisser pour ma fille(rire)
je chercherai à rencontrer un hematologue comme tu m'as conseiller,au fait sa spécialité c'est quoi?
passe une bonne journée,bien des choses à ta famille et à toi ma cherie.bise!
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Tami
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MessageSujet: Bjr à tous! (don de moelle osseuse)   Lun 25 Juin - 0:01

Question Est-ce qu'elle est sous traitement préventif? Petite, je prenais du spéciafoline (pour l'anémie), de l'oracilline (pour prévenir les infections) et du fer.

Bise.
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Tami
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MessageSujet: Bjr à tous! (don de moelle osseuse)   Dim 24 Juin - 23:49

Bonsoir Carole,

Je suis désolé d'avoir un peu tardé a te répondre.

Moi c'est Tami et j'ai 27 ans. Je vis en région parisienne.

J'ai été diagnostiquée drépa SS à la naissance étant donné que j'avais un grand frere malade lui aussi. Je ne suis pas greffée car jusqu'à mes 18 ans je vivais très bien avec ma maladie (environ 2 crises très douloureuses par ans qui me menaient à l'hôpital et des petites crises qui passaient à la maison en m'hydratant beaucoup.).
Ca s'est quelque peu dégradé ensuite. Je crois que le passage de l'adolescence à l'âge adulte a été une période critique pour ma part (beaucoup d'hospitalisation).

Citation :
y'a t-il des drepa SS plus sevères que les autres,ou bien sont tous pareils et souffrent pareils?

Je suis bien placé pour te dire que tous les drépa ne réagissent pas également à la maladie:
dans ma fratrie nous sommes 3 drépa;mon grand frère drépa fais rarement des crises et généralement il ne va pas à l'hôpital. mon petit frère drépa doit faire autant de crise que moi mais elle passe assez vite et il est lui aussi rarement hospitalisé. Quant à moi j'ai fais beaucoup de crises de 18 ans à 25 ans mais depuis je suis un traitement qui s'apelle "hydréa" et ça va beaucoup mieux du point de vue des crises.

I lne faut pas que tu angoisse pour ta fille. Je suis heureuse qu'elle n'est pas eu de crises. Je crois que ma première est arrivé quand j'avais 7 mois mais j'ai été prise en charge rapidement. tu as la chance d'avoir eu un diagnostique à la naissance ( c'est surtout bien qu'il soit maintenant obligatoire).
Il faudra qu'elle soit suivie par un bon hématologue.
Tu peut aussi te tourner vers des associations comme "SOS Globi" qui te conseilleront et te rassureront.

Vraiment pour la greffe de moelle je ne peut t'en dire d'avantage. je sais que c'est posible car j'ai déjà rencontré une petite fille greffé mais c'est encore très rare et il faut que l'enfant soit dans un état très sévére.

hier j'ai lu un article dans le parisien où un enfant à été guérie de la Béta-thalassémie gràce au sang du cordon de son petit frère. Donc LA SCIENCE AVANCE; Smile

Si je peut te donner un dernier conseil ce serait de bien faire boire ta puce car il ne fais pas très beau c'est sur Rolling Eyes mais il fais quand même assez lourd alors il faut beaucoup l'hydrater.

J'espère que j'ai pu repondre a tes questions.

En tout cas n'hésite surtout pas à poster sur le forum. Wink

Bises à toi et à ta puce! Very Happy

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Anaïs mireya
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MessageSujet: slt   Lun 18 Juin - 1:52

Tami a écrit:
Mince je n'avais pas vu que tu habitais Lyon. Autant pour moi. Je ne sais pas s'il ya un centre de drépa dans le coin . En tout cas essaye de voir ceci avec un hémato ou un spécialiste de la drépa s'il y en a un dans ta région.

Une petite question: est-ce-que ta fille a déjà eu des crises?
bjr,merci pour ta réponse,moi c'est carole,comme je l'avais mise sur le message de mon profil,c'est ma petite fille de deux mois et demi qui est malade,mais elle n'a pas encore fait de crise,elle aura trois mois à la fin de ce mois de juin,plus precisement le 31 juin.j'habite nous habitons lyon,et je sais pas s'il y'a des centres de drepanocytoses ici à lyon,dans tous les cas ,je me renseignerai demain.dis moi:
-t'as quel age?
-t'as été decouverte porteuse de drepa etant bebe ou bien?
-et t'as eu recours à la greffe de la moelle?si oui ça c'était bien passé?
-fais -t-on encore des crises après l'operation?
-y'a t-il des drepa SS plus sevères que les autres,ou bien sont tous pareils et souffrent pareils?
je suis desolée si je te bombarde des questions,c'est que je ne m'y connais pas,et je voudrai avoir toutes les réponses possibles pour eviter le pire à ma petite fille,en tout cas je poserai ces questions à un specialiste de la drepano si j'en trouve,mais si tu peux m'informer sur certaines questions,surtout n'hesites pas,et encore merci d'avoir été interpellée,c'est gentil et simpath de ta part.bise!
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Tami
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MessageSujet: Bjr à tous! (don de moelle osseuse)   Dim 17 Juin - 19:57

Mince je n'avais pas vu que tu habitais Lyon. Autant pour moi. Je ne sais pas s'il ya un centre de drépa dans le coin . En tout cas essaye de voir ceci avec un hémato ou un spécialiste de la drépa s'il y en a un dans ta région.

Une petite question: est-ce-que ta fille a déjà eu des crises?
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Tami
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MessageSujet: Bjr à tous! (don de moelle osseuse)   Dim 17 Juin - 19:52

Bsr Anaîs Mireya et bienvenue sur le forum.

Voilà ce que j'ai trouvé en cherchant un peu dans un moteur de recherche:

La compatibilité donneur/malade

La moelle osseuse du donneur doit être compatible avec celle du malade, c’est-à-dire que leurs caractéristiques doivent être les plus identiques possibles.

Chaque personne possède sa propre « carte d’identité biologique », transmise génétiquement : le système HLA (antigènes d’histocompatibilité humaine). Il se compose de plusieurs marqueurs spécifiques dont la comparaison entre les personnes permet de déterminer leur compatibilité. Ce système très complexe n’a rien à voir avec le groupe sanguin.

En théorie, un malade a 1 chance sur 4 d’être compatible avec un frère ou une sœur, car il existe quatre possibilités différentes de distribution des antigènes HLA. En dehors de la fratrie, la probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : 1 chance sur 1 million.


Tu doit te poser des tas de questions, ce qui est normal en apprenant ce diagnostique. Tu pourras trouver quelques pistes sur ce forum. MAIS ce site est etant un forum de discussion alors je ne pense pas que tu pourras trouver une réelle réponse a ta question car nous ne sommes pas médecin et donc pas habilité à donner de diagnostique.

Tu devrais vraiment te tourner vers un centre drépanocytose pour enfants ( si tu habites Paris il y en a un tres bien à l'hôpital pour enfant Robert Debré où j'étais moi-même suivie)
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Anaïs mireya
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MessageSujet: Re: greffe de moelle   Sam 16 Juin - 17:37

Anaïs mireya a écrit:
je suis une jeune camerounaise de 32 ans et je suis porteuse sain de drépanocytose,le problème c'est ma fille de deux mois et demi elle est aussi porteuse de drépanocytose mais de forme (SS)
je voudrai savoir si ma petite soeur peut lui faire un don d'organe pour qu'elle soit traitée,si elles sont compatibles bien sûr
merci à vous tous qui m'apporterez des réponses,des conseils et des solutions.merci!!!
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Anaïs mireya
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MessageSujet: greffe de moelle   Sam 16 Juin - 17:34

je suis une jeune camerounaise de 32 ans et je suis porteuse sain de drépanocytose,le problème c'est ma fille de deux mois et demi elle est aussi porteuse de drépanocytose mais de forme (SS)
je voudrai savoir si ma petite soeur peut lui faire un don d'organe pour qu'elle soit traitée,si elles sont compatibles bien sûr
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