DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Transfusion!!!

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mamajou
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MessageSujet: Re: Transfusion!!!   Ven 16 Mar - 23:32

Merci anna

Il est vrai que après réflexion le froid cumulé a c caprice on du jouer pas mal sur la chute de son taux d'Hb

Cette fin de semaine elle est bien "elle pete la forme pour une drepano Wink
mercredi elle a une nouvelle prise de sang cette fois je lui ai pas dit puisque elle se met seul un stress pas possible la vue du sang lui provoque des crise de panique elle en transpire elle tremble ( c'est insupportable de la voir dans cette etat a chaque prise de sang mais on a pas trop le choix... jattend desormais le dernier moment pour lui dire, quand elle me demande je filtre sa question pour ne pas avoir a lui mentir ou bien lui dire oui et la voir stresser..

En discutant avec son instite a l'ecole je m'aperçoit qu'elle garde beaucoup de chose pour elle, plus elle grandi plus elle se rend compte quelle est differente des autre du faite de c abscence du coup j'envisage da l'orienter vers une pédopsychiatre je pense que sa lui fera du bien de pouvoir s'exprimer aupres de quelqu'un d'autre que c proche ..

En ce qui concerne sont rdv chez la spé..nn pas moyen d'avancer le rdv (4 mois pour un rdv) donc on patiente plus qu'un mois a tenir (meme un simple avis au telephone) c'est frustrant mais bon on apprend a patienter

Pour ce qui est des transfusion sa ce passe bien le souci c que oui son taux d'Hb monte mais chute tres vite la medecin m'a plus ou moins fait comprendre que c t du au faite que c globule rouge se detruise vite et qu'elle avait pas beaucoup de jeune globule rouge

Enfin bon... aujourdhui elle vas bien et c que du bonheur de la voir comme ça un bon week end en famille se profil Mr. Green

bon week-end a vous Wink de grosse penssée a vous et a tout les petit bout de chou
bizz


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lok07
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MessageSujet: Re: Transfusion!!!   Ven 16 Mar - 16:52

Ca arrive systématiquement après chaque transfusion ?

Parce que la fois où ça m'est arrivé, il s'agissait d'un accident transfusionnel. Mon corps a "rejeté" ce nouveau sang. Depuis, je n'ai plus le droit aux transfusions.

Je trouve ça étrange que son hémoglobine chute aussi vite. Au contraire, son hémoglobine devrait augmenter après la transfusion.
Qu'en dis le médecin ?
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ags
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MessageSujet: Re: Transfusion!!!   Ven 16 Mar - 13:49

bon courage en esperant qu'avec le retour des beaux jours elle ira mieux. si vraiment ca va pas il y a pas moyen d'avancer le rdv specialiste? on est bien obligées d'etre des meres poules meme si les enfants en ont marre et aimeraient etre comme les autres....pour le stress c'est clair qu'on ne sait pas toujours le facteur déclencheur de la crise mais avec le temps on peut arriver a voir certains elements qui annoncent la crise. je penses que physiquement aussi le fait d'avoir un tx d'hb bas peut avoir un effet sur leur impatience. Karl non plus ne supportes pas les non, les frustrations, a 8 ans il peut encore se jeter par terre et hurler/pleurer par ce qu'on veut lui faire faire ses devoirs....du coup on a entamé un suivi psy qui sembles lui faire du bien.

allez bon week-end et bon courage,

anna
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mamajou
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Date d'inscription : 25/11/2011

MessageSujet: Re: Transfusion!!!   Jeu 15 Mar - 0:17

bonsoir ags

je tien tout d’abord à te remercier pour l’intérêt que tu porte à mes messages

Pour Hydrea je me suis renseignée auprès du pédiatre qui la suit au CHU de ma ville il m'a pas renseigné dessus et ma demander de voir ça avec la spécialiste lors du prochain rdv c a dire dans 1 mois vu quelle doit s'y rendre pour faire des examen complet (Echo. Scan. Doppler ect ect)....

ET oui en effet lors de chaque transfusion elle rentre le matin et en ressort de-suite après que la perf' soit vide en général entre la prise de sang (RAI) et la fin de la perf' elle passe 5 voir 6 heure a l’hôpital puis direction maison...

Il est vrai quelle est assez sensible donc a la moindre contrariété elle s’énerve
elle supporte mal la frustration..c une impatiente du genre "jve tous tout de suite" mais de la a dire que cette etat de stress lui provoque un baisse de son taux d'Hb ..honetement je sais pas...
Pour ce qui est de lhydratation et du bon suivit de son traitement et des "regles"
jpense pas que sa vienne de la car je suis tres strict a ce sujet "maman poule oblige loool"
je pense que j'en saurais plus dans un mois il y a plus qu'a patienter!!!!

En tout cas merci Wink
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ags
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MessageSujet: Re: Transfusion!!!   Mer 14 Mar - 18:58

juste pour ajouter, elle est hospitalisée? ou bien on la transfuses et puis on la renvoies a la maison? ici on a du insister pour qu´ils gardent notre fils jusqu´au moment ou on etait sur qu´il allait mieux...justement avec antibio et perf son taux arrive a remonter tous seul (mais avec hydrea).
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ags
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Date d'inscription : 19/09/2011

MessageSujet: Re: Transfusion!!!   Mer 14 Mar - 18:51

coucou,

chaque personne a un taux de maintien, qui peut etre tres bas comparé a d´autres personnes non malades mais qui parfois leur permets de bien vivre. par contre si elle est zombie c´est pas bon...

tu as pu l´emmener vori des specialistes? est elle sous hydrea? comme je t´ai deja dit notre fils depuis qu´il est sous hydrea n´as plus eu besoin de transfusion (plus que 2 ans) et on est arrivés a le remonter avec des perfusions lorsqu´il avait des chutes d´hemoglobine. mais c´est clair que les années de 5-6 ans ont été tres difficiles. quand elle grandira son corps arrivera aussi mieux a se proteger des infections et autres causes. essayes aussi de bien regarder si il y a des choses qui déclenchent les crises (stress, fatigue, froid, efforts physiques, pas assez bu peuvent etre des elements a surveiller). du coup on apprends a faire attention a toutes ces choses qui peuvent declencher des crises et donc faire baisser l´hemoglobine.

courage,

Anna
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mamajou
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MessageSujet: Transfusion!!!   Lun 12 Mar - 21:32

Bonjour,
Voila je "commence" a m'inquiété ma fille en ai deja a sa 5eme transfusion en moins de 2 mois (14jan ->12mars)
Deux jour apres la transusion voir trois dans le meilleur d cas elle devient un "zombi" donc direction prise de sang et hop son taux Hb en dessous de 7 4eme jr passe 6 et rebelotte transfsion

La jm'interoge sur pourquoi sa chute aussi vite? comment ( bien sur si c possible) eviter que son taux d'Hb chute? Avez vous deja été dans ce cas??


Merci par avance!!!

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MessageSujet: Re: Transfusion!!!   

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