DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Jahelle, maman d´une AC symptomatique

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ags
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MessageSujet: Re: Jahelle, maman d´une AC symptomatique   Jeu 8 Mar - 14:56

il y a plusieurs témoignages dans ce sens. comme lá dmin je vous conseilles de rechercher un spécialiste en martinique qui pourrait faire un bilan complet et prescrire peut etre des traitements en prévention. je penses que les mesures comme l´hydratation devrait l´aider comme les drepanocytaires malades. je comprends votre souffrance a voir votre fille souffrir. courage!

n´hesitez pas a revenir, effectivement ce forum n´est pas tres reactif mais nous sommes plusieurs mamans a nous débattre dans ce genre de situation (dans mon cas c´est le fils de mon mari qui est malade, mon mari venant d´Haiti et c´est moi qui l´éleves)
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MessageSujet: Re: Jahelle, maman d´une AC symptomatique   Lun 5 Mar - 17:56

Effectivement il y a d´autres témoignages de porteurs sains qui ont des symptômes. En général il s´agit des AS car c´est le gène S qui donne la drépanocytose et pas les autres formes. Cependant, une forte anémie pourrait être responsable de symptômes similaires, peut-être : il faut que vous consultiez un hématologue, de préférence connaissant bien la drépanocytose, pour avoir plus d´informations.

Par ailleurs, je suis désolé de voir que vous n´avez pas eu de réponse aussi rapidement que prévu, mais il faut être un peu plus patiente : les membres du forum ne sont pas toujours aussi réactifs pour répondre le jour même !!

Je vous propose d´aller également sur Facebook sur le groupe "Drépanocytaires du monde" ou de proposer à votre fille de s´y rendre : là, même si c´est plus désordonné et peut-être pas toujours très juste, les nombreux membres réagissent très rapidement.

Bon courage pour tout,

Cordialement
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jahelle
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MessageSujet: Pas de réponse!!!   Lun 5 Mar - 11:20

Bon ben merci pour ceux qui sont passé lire mon message mais n ayant aucune réponse de qui que se soit, je supose que ma fille n étant que AC n interesse votre groupe alors je vous souhaite bonne continuation et je dis a ceux dont j ai lu les propos qui disent que les AS et AC ne souffrent pas et que en gros c es du délire, Ben c est vous qui délirez car ma fille n invente pas ces douleurs depuis sa naissance!!! enfin bref je croyais en lisant les temoignages avoir un peu de soutien mais ce n est pas le cas alors je vais en chercher ailleur... Sad Sad tres déçu...
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jahelle
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MessageSujet: Jahelle, maman d´une AC symptomatique   Dim 4 Mar - 8:46

Bsr
J ai une fille qui aura bientot 15ans. A sa naissance on ne m a jamais dit qu'elle était dépanocythere mais en revanche il y avait l indication AC en rouge sur le carnet de santé! Ma fille a tjr souffert de douleurs des jambes depuis petite mais les medecins m ont tjrs assurés qu il n y avait rien de grave en lui prescrivant des anti-douleurs! En grandissant, les douleurs on commencées a agir sur ts les membres et aujourd'hui elle souffre d atroces crises de douleur que si bien je suis amenée a la récupérer parfois 2fois dans le mois a son college car elle souffre trop! a chaque fois elle fait des prises de sang et a part tjr une anémie et une gros taux allergique on ne trouve jamais rien! dernierement, l accompagnant une énieme fois chez le médecin, je fini par lui poser la question qui m a tjrs hanté et qu a chaque fois j oubliai de demander: docteur c est quoi ce truc AC que je vois en rouge sur le carnet de ma fille? et lui me répond: Ben votre fille est drépanocythere!!! Je tombe des nues alors il m explique que la forme AC veut dire porteur saint etc... Je suis telement abasourdie que je ne peux plus parler!!! ayant 2 amis proches atteint de la forme SS et ayant du les ramener aux urgences des fois je sais un peu se que c est et je fais le raprochement avec ma fille!!! je n ai pas parlé avec le medecin de ses crises étant petite, cela ne fait que 2ans que je suis revenu en martinique alors il n a pas suivit ma fille depuis petite! Ma fille a encore fait une crise jeudi et le college m a appellé, en allant chez le medecin elle lui a expliqué qu elle fesait ces crises de douleurs depuis petites aux jambes et maintenant c est tt le corps et lui il lui a encore donné un bilan sanguin et une radiographie pour encore chercher les causes de douleurs sans prendre en compte sa dépanocytose alors je voudrais savoir d ou viennent tte ses douleur depuis tte petite? se n est pas psychologique puisque nous n étions pas au courant qu'elle était porteuse saint!!! je vois ma fille s ouffrir de plus en plus souvent en grandissant et apres le sport c est pire!!!! Elle avait commencé la danse mais a du arreter car apres c était tjr une soufrance! elle n a jamis été hospitalisée a cause de ses crises mais elle est tres fragile et chope ts ce qui traine comme microbe! Voila mon histoire alors si quelqu'un pouvait m éclairer un peu...Merci beaucoup
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