DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Hydréa et fièvre jaune

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MessageSujet: Re: Hydréa et fièvre jaune   Lun 13 Fév - 22:11

Wil a eu un ras le bol aussi il a décider d'arrêter plusieurs fois dont une sans le dire à personne ca a faillit etre tragic. mais bon au final il a du arreter pour le bébé et bien ca lui a fait tout drole maintenant il est trop heureux de le prendre cet hydréa...
enfin je ne te dis surtout pas de la laisser arreter mais bon c'est normal qu'elle doute de l'efficacité il faut que jeunesse se passe et pour elle c'est sous hydréa quel galère mais bon courage à vous tous!
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mamlolotte24
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MessageSujet: hydrea et fièvre jaune   Lun 6 Fév - 0:11

Elle a déjà participé à un groupe de parole pour ados drépa. normalement il y en a encore un le week end prochain à Boordeaux mais je sais pas si elle va pouvoir y aller.
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mamlolotte24
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MessageSujet: hydrea et fièvre jaune   Lun 6 Fév - 0:08

pour les médocs, elle n'a pas de problème de poids, elle m'a dit qu'elle en avait marre . Je lui ai donc dis d'arrêter le Mag 2 qu'elle prends de temps en temps pour faire une cure de magnésium, comme elle a déjà pris une boite, elle peut faire une pause. Là elle les prends devant moi sans résister.
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mamlolotte24
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MessageSujet: hydroxurée   Lun 6 Fév - 0:05

Elle a fait la fièvre jaune parce que normalement on part en Afrique dans moins de deux de deux semaines maintenant mais vu que là elle n'est toujours pas bien, je pense que je vais annuler . Je me laisse d'ici la fin de semaine.
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lok07
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MessageSujet: Re: Hydréa et fièvre jaune   Dim 5 Fév - 21:07

Je prends aussi de l'aspirine pour nourrissons parce que mes plaquettes sont élevées et que j'ai déjà fait pas mal de phlébites.

En ce qui concerne la prise des médocs, t'a t-elle dit pourquoi elle ne voulait plus les prendre?
A cause d'une prise de poids? Des contraintes?

En même temps, elle a besoin de cette période de rébellion contre la maladie. Elle se rendra compte plus tard que c'était pas forcément une bonne chose mais elle en a besoin pour le moment.

Parler avec d'autres drépas, ça lui dit?
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ags
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MessageSujet: Re: Hydréa et fièvre jaune   Dim 5 Fév - 20:32

Pour la fièvre jaune elle l à fait pourquoi? Elle doit voyager?
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ags
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MessageSujet: Re: Hydréa et fièvre jaune   Dim 5 Fév - 20:31

Au moins c est bien que tu aies découvert la cause de ses fatigues et de ses plaquettes élevées...pas facile de devoir être derrière les enfants et pas facile pour eux d accepter ces traitements...elle arrivés à te dire pourquoi elle le prend pas? Peut être qu après quelque séances elle pourra arriver à parler de tout ça avec la psy...nos aussi on vient de replonger dans les crises la après presque 2 ans sans, justement on commençait à moins y penser et peut être lâcher un peu du l'est sur boire, se reposer et bien manger... Bon courage à toi et ta fille
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mamlolotte24
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MessageSujet: hydrea et fièvre jaune   Dim 5 Fév - 11:19



bjr ags

si si elle fait un doppler tous les ans. Il était normal fin aout, c'est pr ça que le pédiatre de notre ville ne trouvait pas nécessaire de refaire un doppler alorw qu'il ya six mois il était normal. Mais en six mois il ya plein de choses qui peuvent se passer non? Oui elle a vu le psy ,elle le revoit la semaine prochaine mais elle était très braquée et laisser entendre que son problème était physique et non psychologique. Elle a finalement un peu raison puisqu'il ya des anomalies sur les analyses. J'ai discuté avec elle des médocs jetés maintenant elle est obligée de le prendre devant moi. C'était déjà arrivée il ya deux ou trois ans. Après je surveillais et après j'ai lâché du lest, je lui faisais confiance et l'autre fois j'ai découvert dans deux radiateurs, l'équivalent de plus d'une boite d'hydréa. Apparemment l'augmentation des plaquettes viendrait de là. Je comprends, elle en a marre des médocs.
En ce qui concerne le changement de docteur , je ne pense pas qu'elle soit prête, elle n'est pas encore autonome et arrive à peine à expliquer tous les symptomes qu'elle a. On verra d'ici un an .
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ags
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MessageSujet: Re: Hydréa et fièvre jaune   Dim 5 Fév - 8:56

Je suis désolée de te lire. J ai lu quelque part qu à l adolescence ça peut être intéressant de changer de médecin pour établir une relation patient-médecin dans lequel les parents soient moins présent, pour que l ado prennes en main sa maladie. As-t-elle vu le psy? Elle ne fait pas le Doppler transcranien tous les ans? Mon fils doit aussi passer un irm après un Doppler Irrégulier. Tu as pu lui parler du fait qu elle ne prennes pas son médicament ? Bon courage
Anna
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mamlolotte24
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MessageSujet: hydréa et fièvre jaune   Sam 4 Fév - 23:19

Merci pour ta réponse Loko, elle est sou hydréa depuis 2006 si j'ai bonne mémoire et depuis deux ans , elle n'a pas fait de crise douloureuse mais très régulièrement ces états de fatigue ou de malaise qu'on arrive pas toujours à expliquer. Bien prendre l'hydréa, c'est justement la question que m'a posée aujourd'hui le médecin et je me suis rendue compte il n'ya pas longtemps qu'elle jetait les médocs, voilà donc ceci explique cela. Ca fait des mois que les plaquettes font du yoyo, un coup c'est 300000, un coup 600000, un coup 755000 et là un million. Voire un médecin. Si tu sais combien de médecins j'ai appelé avant qu'il yen a réagisse comme il faut. En fait ses spécialistes qui la suivent à Bordeaux n'étaitent pas là. La elle n'est pas bien depuis douze jours déjà. Auncun traitement, il paraît que l'examen clinique est nnormal et les analyses plutôt rassurant mais bon ma fille n'a tjs pas la pêche. Autrement, ils ont prévu une IRM cérébrale la semaine prochaine ainsi qu'un doppler intra crânien. Et là elle doit commencer à prendre de l'aspirine, alors qu'à la base il paraît qu'on ne donne un traîtement qu'à partir de un million cinq ou deux millions. Voilà mais c'est hyper angoissant tout ça pour une maman.
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lok07
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MessageSujet: Re: Hydréa et fièvre jaune   Sam 4 Fév - 17:00

Quand j'avais été au Sénégal, j'ai été vacciné contre la fièvre jaune mais je n'étais pas sous Hydréa.

A t-elle eu beaucoup de crises ces derniers temps? Parce que si elle a beaucoup cassé ses globules rouges, son corps en a fabriqué de nouveaux et par la même occasion des plaquettes.

Elle prend bien son traitement?
L'Hydréa devrait faire baisser ses plaquettes.

A t-elle déjà eu des phlébites? Parce que un excès de plaquettes peut provoquer des phlébites mais bon si elle n'en a jamais eu, je ne pense pas que ce soit inquiétant pour le moment.

Après tout, je ne suis pas médecin et si tout ceci t'inquiète, passe voir ton médecin traitant.

A très vite.
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mamlolotte24
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MessageSujet: Hydréa et fièvre jaune   Sam 4 Fév - 9:18

Vous a t-on déjà vacciné contre la fièvre jaune? C'est formellement contre indiqué et pourtant notre spécialiste à dit qu'elle ne prendrait jamais le risque de signer une contre indication au vaccin, du coup ma fille a été vacciné. Vu qu'elle n'est pas bien et que ses plaquettes sont montées jusqu'à un million , je me pose des questions
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MessageSujet: Re: Hydréa et fièvre jaune   Aujourd'hui à 3:55

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