DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...

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Anne
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Dim 11 Aoû - 12:24

Bonjour. Maman d'un garçon drépanocytaire SC de 11 ans, première crise importante avec hospitalisation il y a quelques jours. Je me dis qu'il a eu de la chance jusque-là, je me demande ce que l'avenir nous réserve désormais...
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maimounatou222
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Dim 25 Mar - 2:28

slt moi aussi je suis drepa SC,quand j etais petite j avais trop de crise,mais apres l age de 15ans mes crises ont disparus, je pouvais faire d une annee sans crise mais ,j ai d autres problemes maintenant,je ne peux mem pa me concentrer sur les etudes ou autres,j ai toujours de vertiges quii finissaient pas,epuis mes yeux aussi ont ete affecter ya 4 ans kom ca,dc je veux dire k la drepa depend de differents facteurs mais ya l organisme du malade aussi,ya des SC quii n font pas de crise alors aue ma petite soeur aussi est SC,elle ne peux pas fairs 1mois sans crise c impossible,il faut just suivre les traitements et avoir un entourage qui te comprenne et qui prend bien soin de toi je pense,parck la douleur là est inexplicable,dc si tu as des gens qui te soutiennent ca te donne gout à la vie et de l espoir
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Jeu 10 Juil - 9:09

D'un drepanocytaire a l autre, on ne peux pas vraiment savoir!!! Comment va ta puce? Ou sont suivis vos enfants?
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sisi
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MessageSujet: la forme sc   Jeu 10 Juil - 8:14

mon marie est porteur AS,mois je le suis avec AC,ainsi notre 2 eme et 3 eme enfant sont drepano SC.Les médecins nous ont toujours dit que cette forme était moindre et que les crises elles étaient rare.
Et bien nous ont c'est que c'est pas ça!
Ma fille a eu une crise ce mois ci elle a eu des douleurs aux membres inférieures,mais des douleurs a ne plus pouvoir marcher; elle a 28 mois.
la douleur était atroce elle en tremblais.
Arriver aux urgence il l'ont soulager et elle a pu s'endormir les douleurs sont parties .
Et pourtant ils nous avez dit que c'était rare.
Moi je ne sais pas exactement qu'est que ca donne la forme SS mais de ce que j'ai vu de la forme SC je peux vous dire que c'est dure.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Lun 2 Juin - 20:30

Salut, je ne suis pas malade et je sais que les drépas sont tous différents...
Elle ne peut pas ni minimiser ni exagérer... je veux dire que certains SC ont des crises des SS n'en on que très peu... tu vois le tableau il faudra faire ton expérience je pense... c'est dur mais c'est vrai que tous les malades sont différents...

Enfin voila je sais que je t'aie pas aider maintenant si un SC peu nous en dire plus sur sa "condition"...
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CHETITA
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MessageSujet: Drépanocytaires de type SC , pouvez vous témoigner ?   Dim 1 Juin - 23:31

Salut, nouvellement père d'une petite fille de 5 mois, nous avons appris ma copine et moi qu'elle était atteinte de drépano sc ?
La spécialiste nous a rassuré en nous disant que ct une forme beaucoup moins sévère et qu'une majorité de drépano sc s'en rendent compte tard voir jamais et que les crises étaient moins douloureuses même si cela peut varier selon les individus.

J'ai l'impression qu'elle a minimisé la situation et j'aimerais avoir des témoignages de drépano sc ?
Merci pour vos réponses.
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Lun 19 Mai - 18:21

J'ai corrigé, j'avais répondu vite et je pense que tu as raison Lok ! Merci !
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Lun 19 Mai - 18:15

Je ne sais pas s il existe des divergences chez les geneticiens concernant la forme Sbetha+ mais j ai lu qu elle etait bien a classer parmi les syndromes drepanocytaires majeurs!
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Lun 19 Mai - 18:11

lechabindu973 a écrit:
Je pense que SS est le symptose le plus fort et le SC est moyen et
le S-betathal es le plus faible (je pense)

C'EST FAUX !!!!
Attention, souvent les SC font moins de crises, mais ils ont tout le temps des petites crises très douloureuses, et les S-BêtaThal ont les mêmes symptomes que les SS !
Ce qui se passe, c'est que un individu SS, SC ou S-bêtaThal sera très symtomatique, et d'autres le seront moins. c'est variable.


Dernière édition par Admin. le Lun 19 Mai - 18:21, édité 1 fois
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Lun 19 Mai - 18:06

Ce n est pas exactement ca!!! En ce qui concerne la drepa c est un peu plus complexe! Les symptomes different d une personne a l autre! Il ya des SS tres symptomatiques et d autres beaucoup moins ! En theorie, la forme SC est moindre, je dis bien en theorie, puisque le taux d hemoglobine et d autres parametres sont plus eleves chez les SC que chez les SS! En ce qui concerne la Sbetha thalassemie, elle se divise en deux formes: la Sbetha+ et la betha0! La Sbetha + etant en principe ( toujours!) moins grave car ces patients fabriquent un peu d hemoglobine A ( normale)§ Par contre, concernant la forme Sbetha0, les specialistes sont unanimes pour dire que cette forme est tout aussi grave que la forme SS puisque ces patients ne fabriquent pas du tout d hemoglobine A et qu ils fabriquent uniquement de l hemoglobine S! Mais encore une fois cela depend vraiment de chaque malade!!!

J espere que j ai pu t eclairer un peu plus!!!
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Lun 19 Mai - 16:58

Je pense que SS est le symptose le plus fort et le SC est moyen et
le S-betathal es le plus faible (je pense)

Corriger moi si j'ai dit des bêtises
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Maman de Salif
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Mer 14 Mai - 23:50

Khadija a écrit:
Bonjour, je vis au Sénégal à Fatick une ville qui est à 197 km de Dakar
Je partage avec vous mon expérience de vie avec la forme homozygote SC. Jé 4 garçons SC dont les deux sont décédés la même année à l'age de 21 et 20ans de bronchite et occlusion intertinale, par négligence médicale. C'est pourquoi, il faut former le personnel des structures médicales sur l'accueil des malades drépanocytaires. Avant ces maladies qui les ont emportés, ils sont restés 8 années sans avoir une seule crise, parce que bien suivis. Mais notre ville de résidence est distante de 197 km de la capitale Dakar où je les amenais pour suivi et il fallait les amener d'urgence à l'hopital le plus proche.
Donc il faudra suivre les SC comme des SS. Mes deux autres garçons ont fréquemment des crises violentes, presque chaque mois et à chaque crise, je fais 197 km pour voir leur docteur, qui est un spécialiste.
Moi je suis AC, leur père AS et 50 % de nos enfants sont SC.
Khadija

Bonjour Khadija
Je serais bientot au Senegal et j'espere qu'on aura l'occasion de se voir.
J'ai un garcon de 2 ans SS. Et la communication et l'entre aide entre meres d'enfants drepano est toujours utile.
A bientot
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sisi
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Jeu 13 Sep - 9:02

je suis maman de 2 petite fille dont l'une la plus petite qui a 20 mois est drepano sc. le docteur nous l'a annoncé en nous disant que cette forme etait moin grave que ss,mais en lisant certains témoignage j'en doute!
je remercie dieu car jusqu'a present elle n'a pas eu de crises pourvue que ca dure et j'aprehende beaucoup.
Elle est sous traitement oraciline et speciafoldine.

Des fois je me demande pourquoi c'est tombé sur nous mais bon je me dit que c'est la vie!

bon forum de discusion qui m'a ouvert les yeux sur la forme sc
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Khadija
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Lun 3 Sep - 15:26

Bonjour, je vis au Sénégal à Fatick une ville qui est à 197 km de Dakar
Je partage avec vous mon expérience de vie avec la forme homozygote SC. Jé 4 garçons SC dont les deux sont décédés la même année à l'age de 21 et 20ans de bronchite et occlusion intertinale, par négligence médicale. C'est pourquoi, il faut former le personnel des structures médicales sur l'accueil des malades drépanocytaires. Avant ces maladies qui les ont emportés, ils sont restés 8 années sans avoir une seule crise, parce que bien suivis. Mais notre ville de résidence est distante de 197 km de la capitale Dakar où je les amenais pour suivi et il fallait les amener d'urgence à l'hopital le plus proche.
Donc il faudra suivre les SC comme des SS. Mes deux autres garçons ont fréquemment des crises violentes, presque chaque mois et à chaque crise, je fais 197 km pour voir leur docteur, qui est un spécialiste.
Moi je suis AC, leur père AS et 50 % de nos enfants sont SC.
Khadija
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Mar 22 Mai - 7:32

coucou,
pendant mon sejour a l hopital ou plutot lors de mon admission aux urgences, j ai rencontre une jeune fille drepano comme moi mais de la forme SC et je peux vous dire qu elle souffrait tt comme moi. Et oui, la forme SC fait bel et bien parti des syndromes drepanocytaires majeurs. Par consequent, chaque individu est different face a la maladie, certains etant plus symptomatique que d autres.
Concernant la personne a risque d avoir un enfant malade ( je suis dsl je n ai pas retenu le pseudo), je lui conseille vivement de consulter un geneticien, il vous dira ce qu il en est concernant le mode de transmission et le risque en ce qui vous concerne. De plus, prenez contact avec une association ou autres pour tater le terrain si je puis dire, d etre pret ou du moins COMPLETEMENT informe. Pour ma part, je pense que tout commence par l information...
A bon entendeur...
Bien a vous,
malika
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bouboune570
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Lun 14 Mai - 20:30

naya a une drepa majeur mais on ne c pa lakel
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bouboune570
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Lun 14 Mai - 20:24

bjr
juska ka present je me croyais drepanocytaire heterocygote vu ke ma maman est blanche.
mais non ma maman a une thalassémie mineur et mon papa est as.
donc g pri lé plu movais géne et g crise drepa mé gerable en temps ordinaire.mé il m est arrivé ossi de faire des pti sejour a lopital.
g u ossi pas mal de transfusion pour 3 grossesse don une non mais g fé une avc juste apré et pour ma derniere j en ai fé une a 7mois et demi ou on é t obligé de me faire une cesarienne d urgence
naya ma derniere souffre ossi de la drepa je pensai kel é t ss mai en faite on ne le c pa encore il fo attendre c 6mois
pour le momen el va bien g u kelke frayeur mé rien o jour d ojourdhui é t lier a sa maladie.Dieu merci
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louloute
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Ven 27 Avr - 14:46

Merci,
C 'est vrai j'aimerai avoir des témoignages pour me rendre compte.
Surtout avant de mettre bébé n°2 en route.
Sinon, je crois que je préfère encore l'adoption!
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Mer 25 Avr - 11:47

louloute a écrit:
Les médecins m'ont dit qu'une personne SC n'été jamais malade, et qu'elle pouvait juste souffrir d'un peu d'anémie.Je voudrais les réactions de personnes SC pour me dire comment elles vivent leur quotidien.
Merci

C'EST FAUX !

Les personnes SC peuvent souffrir comme les SS : ils sont drépanocytaires. Il y a juste quelques différences minimes entre les symptômes.
Cela étant, comme pour les SS, certains SC présentent très peu de crises.

J'espère que des personnes SC (ou ceux qui en connaissent) pourront témoigner ici (s'il y en a beaucoup j'ouvrirais un sujet spécial SC)
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louloute
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MessageSujet: Bébé SC   Mer 25 Avr - 10:12

Pendant ma grossesse, j'ai entendu pour la 1ere fois parler de drépano. Heureusement mon fils est né en bonne santé(AS)
Je suis AC et mon mari AS, nous voulons d'autre enfant, mais il y a 1 rique sur 4 que le bébé soit SC.
Je ne connais pas les conséquences que cela pourraient entrainer.
Les médecins se veulent rassurants et nous disent qu'il n'y a aucun problème, mais je voudrais avoir vos témoignages.
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louloute
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MessageSujet: recherche témoignages SC   Mer 25 Avr - 10:05

Je suis porteuse saine(AC) et mon mari porteur sain(AS).
Nous avons un petit garçon qui se porte bien(AS), mais je me pose la question pour mes futurs enfants.Les médecins m'ont dit qu'une personne SC n'été jamais malade, et qu'elle pouvait juste souffrir d'un peu d'anémie.Je voudrais les réactions de personnes SC pour me dire comment elles vivent leur quotidien.
Merci
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Mer 4 Avr - 9:26

Merci pour les infos très justes Lynsha.

Pour compléter un peu, sachez qu'il existe 3 grandes formes de drépanocytoses : homozygote SS - hétérozygotes composites SC et S-BêtaThal. Certaines sont plus rares, comme la S-D(Punjab), et quelques autres formes (S-O(arab)...).

Comme expliquait Lynsha, chacun des parents donne un exemplaire de chaque gène à son enfant. Concernant le gène de la bêta-globine (une partie de l'hémoglobine), il existe plein de formes différentes que les parents peuvent porter. La plus répandue est la forme normale dite "A".

Pour qu'un enfant ait la drépanocytose, il faut qu'un parent donne un gène "S", et que l'autre parent donne son gène "S", "C" ou "Bêta-thal" : il faut donc que les parents portent ces gènes et les transmettent à leur enfant pour que celui-ci soit drépanocytaire.

Les autres formes anormales de l'hémoglobine peuvent donner d'autres maladies, très souvent moins graves, mais qui ne sont pas considérées comme des syndrômes drépanocytaires majeurs que sont les SS, SC, S-BêtaThal, S-D(Punjab), ou S-O(arab).


Dernière édition par le Sam 28 Juil - 11:27, édité 1 fois
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Mar 3 Avr - 20:55

ho je savais pas qu'il y en avait tant que ca!!!
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Mar 3 Avr - 20:27

Pour les drépanocytaires qui ont une autre forme que le SS, j'ai des petites infos pour vous :

Un enfant peut recevoir le gène drépanocytaire d'un des deux parents et de l'autre parent un gène anormal de l'hémoglobine mais d'une autre nature (sachez qu'il y a environ 500 variants connus ! rien que ça!! comme si le S ca nous suffisait pas !).
L'enfant peut donc aussi avoir un syndrome drépanocytaire majeur, parfois aussi grave que la forme homozygote, parfois atténuée, c'est un hétérozygote composite (par exemple SC).

Donc en francais, ca donne : il existe plusieurs variantes de gène de l'hémoglobine anormal, le gène C, ou B en font partis.
Un malade SC ou SB, ou autres, peut être aussi malade qu'un SS, ou moins malade que lui. C'est comme entre SS, certains sont souvent malades et d'autres font une crise par an voire presque pas.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytoses SC, S-ßthal et autres...   Lun 2 Avr - 20:27

C'est ca??? c'est pas très compréhensible en effet. moi non plus je comprend pas mais "faut de tout pour faire un monde"...
non sérieux, il vient d'où ce gène? c'est peut-être un gène qui a muté ou je ne sais quoi... we need explication
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