DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!

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ags
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MessageSujet: Re: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Jeu 23 Fév - 12:28

Bonjour,

je ne suis pas médecin mais je penses que ca vaudrait bien le coup de voir des spécialistes pour se renseigner sur l´utilité de prescrire de l´hydréa (comme je disais pour nous ca a fait une difference enorme. les enfants drepano (et les adultes) ont souvent un taux "normal" assez bas, donc le taux bas en tant que tel ne doit pas etre si inquietant, par contre les crises a répétition et la grande fatigue est vraiment handicappante. notre docteur nous dis aussi que souvent vers 7-8 ans ca va souvent mieux car les enfants deviennent plus résistants aux microbes. allez courage et bisous a ta petite princesse
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mamajou
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MessageSujet: Re: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Jeu 23 Fév - 12:05

Tkt je lâche rien... Smile
Pour traitement elle est sous oracilline et spéciale foldine
depuis sa première transfusion début décembre (HB a chuté a 6) ben rebelote 2 fois en janvier( 6,4 et 6,7) et la le week-end dernier ben idem ( douleur au ventre diarrhée fièvre a 39,9° HB a 6,2) résultat re-transfusion + antibio
donc deja 4 transfusions en 2 mois et demi perso je trouve que c beaucoup mais le souci c'est que suite a une transfusion son taux d'HB remonte a 8,7 / 8,9 mais 15jrs plus tard il chute au alentour de 6
c flippant de voir sa fille pale les lèvre blanche et surtout trop fatigué pour faire quoi que ce soit; donc pour l'école je vous dit pas les absences!! ça va que c que la maternelle ...mais bon quand même ça fait mal de la voir constamment fatiguer ou d'appréhender les crises ..
En tout cas sa fait du bien d'en parler a des gens qui comprenne merci a tous et au créateur de ce forum Wink
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ags
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MessageSujet: Re: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Mar 21 Fév - 20:10

ne baisses pas les bras, c´est pas normal, un enfant surtout petitne doit pas rester 4 heures aux urgences a souffrir..appelles la direction de l´hopital ou la timone pour demander ou ils conseillent d´aller. elle recoit des antibio en prophylactique? elle a beaucoup de crises? elle est sous hydroxyrée ou pas encore? chez nous ca a fait une enorme difference, il n´as pas eu besoin de transfusion depuis 2009....allez courage.

anna
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mamajou
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MessageSujet: Re: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Mar 21 Fév - 19:00

Merci pour l'info
ET pour l'HAS g imprimer un exemplaire en effet mon médecin c en parti baser la dessus pour m'expliquer la maladie lors du diagnostique ..
Mais malgré ce support rien est encore fait tjr 4h minimum d'attente au urgence tjr des bilan fait à moitié bref c frustrant de savoir qu'il existe un protocole de soin que nous en tant que parent d'enfant "drepano" on le connaissent limite par coeur a force de le lire de l'analyser (mdr) et qu'il ne soit pas tout simplement appliqué..
Enfin bon ... Rolling Eyes
a bientot Wink
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ags
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MessageSujet: Re: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Mar 21 Fév - 10:05

je ne sais pas sur le Gard, par contre il me semble que l'Hopital de la Timone est le plus spécialisé. Peut-etre leur passer un coup de fil et leur demander une recommendation sur le Gard:

voir ici: http://www.drepavie.org/drepanocytose_centres.htm

par ailleurs je trouves les recommendations du HAS pas mal du tout, sur la prise en charge, a lire et a faire lire par les medecins (voir: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_272479/prise-en-charge-de-la-drepanocytose-chez-l-enfant-et-l-adolescent)

bon courage!
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mamajou
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MessageSujet: Re: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Lun 20 Fév - 23:26

Merci a vous !!!
oui lok07 je suis en France dans le Gard
Apres 4 mois d'info sur cette maladie je réalise que cette maladie est méconnu par les médecins infirmière ambulancier etc etc.. bref
A croire que dans le sud cette maladie est inexistante au vu du peu d'information et du suivit approximatif ( connexion internet en pleine consultation pour trouver quoi lui prescrire ou répondre a mes question ) en somme pour info sur l’évolution de la maladie j'ai droit a une sympathique lecture d'une page "internet" que bien évidement j’avais déjà lu ...mdrr Rolling Eyes
DONC s'il y a des personnes du gard sur ce forum :
PAR qui etes vous suivit dans la region VERS qui peut on se trouner ici ?

EN TOUT CAS MERCI A VOUS POUR VOS MESSAGES
A BIENTOT

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ags
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MessageSujet: Re: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Dim 22 Jan - 23:31

nous sommes passés par la...l´information et l´accompagnement sont essentiels et le soutien aussi. courage
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lok07
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Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Jeu 19 Jan - 22:56

Bienvenue sur le forum.

J'espère que tu pourras y trouver les réponses aux questions que tu te poses ou tout simplement un soutien ou une écoute.
J'aimerais savoir dans quel pays tu vis. Si tu vis en France, dans quelle ville.

A très vite.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Sam 26 Nov - 11:45

Salut je comprends ce que tu es en train de vivre et ce que tu as vécu même si mon fils n'est que AS, il a une allergie au lait il etait tres mal a sa naissance il etait prema et tout le monde me disait que je m'inquiétais trop mais au moment ou il a perdu du poids (il ne faisait que 2,2kg à la naissance donc en perdre en plus c'est grave) c'est là seulement qu'on m'a prise au sérieux...
Ne t'en fais pas pour les raisons qui t'on conduites ici elle n'ont pas grandes importance, ici, les gens viennent pour lire trouver des réponses rebondirs poser des questions... certains participent d'autre non mais ce qui est important c'est que tu ai ce que tu cherche et je pense que là c'est surtout un peu de réconfort.
Alors moi je me dis tout le temps que je préfère qu'on me dise le nom de la maladie et en subir les conséquences plutot que de subir sans savoir. je veux bien croire que c'est un coup de massue après les souffrances apprendre que la drépa est là c'est dur mais tu de nombreuses preuves ici que tout se passera au mieux maintenant que tu es au courant du problème l'affronter sera plus "facile"
je te souhaite beaucoup de courage et n'hésites pas même si tu n'a besoin que de défouloir nous sommes là!
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mamajou
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Date d'inscription : 25/11/2011

MessageSujet: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Ven 25 Nov - 1:03

Bonjour,

je suis une maman d'une petite princesse de 5 ans a qui on vient d’annoncer que son enfant a la drépanocytose ..

je me sens perdu Confused , je me sens en colère Mad face a cette nouvelle que g appris en ouvrant mon courrier il y a 3 semaines... oui oui je suis au courant de cette maladie que depuis 3 semaines (dont je connaissait que le nom) mais vie avec la souffrance de celle ci depuis un an; depuis la premier crise Sad (a oui on peut dire que c d crise maintenant qu'on connait sa maladie avant c t d douleur articulaire inexpliqué ou des "vous êtes sur qu'elle ne simule pas" ect ect ect...)

j'ecris c quelque ligne en me demandant pourquoi je suis la peut-etre besoin de soutient, d'une oreille attentif qui connait la maladie, ou tout simplement juste pour en parler et peut être trouver des réponses a toutes c question que je me pose !!!


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MessageSujet: Re: Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!   Aujourd'hui à 17:13

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Maman paumée d'une princesse de 5 ans drepano!!
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